Bonjour à tous, je suis atteinte d'HTAP. Le diagnostic a été posé il y a 4 ans. J'ai actuellement 18 ans (bientôt 19ans) et je comprend tout à fait votre souci à propos de le façon dont va se dérouler l'adolescence de votre enfant. Je suis passée par là, j'ai trouvée quelques astuces pour faire parraitre une vie normale tout en me ménageant...
Si votre fille ou vous même voulez discuter avec moi, je vous donne mon numéro de portable, surtout n'hésitez pas à m'appeler : 06 XXXXXXX
Bonne journée et bon courage.
Ségolène (Bretagne)

LE SECRETARIAT PEUT VOUS METTRE EN CONTACT AVEC SEGOLENE

bonjour ségoléne
je vois que tu vas bien
ecoute evite de mettre ton numéro de tel sur le forum car il n'y a pas que des htap qui y vont et on ne sais jamais je pense que le moderateur va efface
il vos mieux mettre une adresse email c'est plus prudent on prend ou on refuse
et ta rentree sa c'est bien passee???
aplus

Salut, désolée du retard de ma réponsemais j'ai ps eu accès a internet.
Ma rentrée s'est bien passée, j'ai du encore me battre pour mes salles de cours au max au 1er étage!!! Mais bon, l'année prochaine normalement je ne devrait pas avoir ce problème si j'obtient mon bac et je pense que c'est bien aprti pour...seule ombre au tableau ue hospitaliation prévue a Béclètre a partir de mercredi prochain ac KT, écho coeur, ecg, efr, holter, prise de sang, radio poumons, rien de + normal quoi ! Enfin bon, on verra combien de temps je resterai laba et le verdict final.
Bonne journée à tous !

coucou ségoléne
je me demandais ou tu étais passee , a ce que je vois sa se passe plutot pas mal pour les études ,alors le bac en poche en fin d'année sa sa serais super
tu y vas pour combien de temps a béclére ?
tu me tiens au courant ,
bisous et aplus

Coucou Virginie et les autres aussi ^^.
j'ai moi aussi était diagnostiquée à l'adolescence,15 ans exactement mais je suis restée sans traitement pendant 5 ans parce qu'à l'époque la maladie était encore très mal connu. 9a fait donc 15 ans bientot que je suis malade dont bientôt 10 sous flolan. J'ai tout de même été à l'école et à la fac. Pour ce qui est de l'école je n'avais pas changé mes habitudes ni demandé des aménagements. Les établissement n'étaient pas fatiguant, on va dire. La seule chose c'est que je n'allais pas en cours de sport.
J'ai tout de même eut des réflexions des professeurs mais ils ont très vite compris que je ne jouais pas la comédie et que mes problèmes de santé étaient très grave.
J'ai une vie amoureuse des plus normale aussi(p'ti détail pour les jeuns ados ^^).
Bise à tous

Bonjour à tous, je viens de relire ce sujet et je m'interrogeais sur les nouvelles concernant tous ces enfants?
J e suis maman d'Emilie, 13 ans à la fin du mois, atteinte d'htap sévère primitive diagnostiquée il y a 2 mois.
A bientôt j'espère, pour échanger sur nos enfants, et pourquoi pas une rencontre ados/jeunes?
Existe-t-il des colos pour nos enfants?
JE VOUS EMBRASSE TOUS
LUCIE

Bonjour à Lucie Mag Soizic et Ségolène
A ma connaissance il n’existe pas de centres de vacances spécialisé par contre un centre adapté pour des enfants qui doivent ménager leur cœur, est peut être possible, je peux faire la recherche si vous le voulez.
Nous organisons comme l’an dernier un weekend end familles enfants en Ardèche a la mi-septembre, Je vous invite à vous inscrire auprès de Céline par l’intermédiaire du secretariat. Les ados et leurs parents auront leur place.
Bon courage à vous tous.
Martine membre du bureau

Bonjour
Je crois que l'association des cardiaques congénitaux propose une colonie pour les enfants cardiaques. Leur siège se trouve aux Loges en Josas, dans les Yvelines (78).
Quant à l'association HTAPFrance, elle organise le 2° Week-end enfants Familles dans l'Ardèche les 13 et 14 septembre prochains.
Plus d'infos prochainement sur ce site et dans les centres HTAP.
Mélanie