merci soizic, mon INR on arrive pas à le régler ,c'est comme mon diabète, le moindre stress et c'est déréglé comme je suis une stressée de naissance! mais le pire c'est que je suis une grosse mangeuse de fruits légumes frais et ça vraiment ça me manque surtout les salades, sinon tout va bien et CLEA ROSE ce porte commeun vharme ça maman se remet doucement c'est le rève gros gros bisous à +++

excuse moimerci FREDO

bonjour lamama
je m'appelle annieon a découvert mon htap en mai 2006,je suis sous tracleer.je suis aussi diabetique avant l'htap et je suis également suis pour une colangite auto-imune+le diabéte qui à chaque rhume bronchite ect...devaient une catastrophe. suite à plusieur malaise je me suis retouver a la reine blanche (clin.pour cardiaque)d'aprés eux mon coeur va bien ouf....mais se qui est du diabétec'est autre chose.alors ils m'ontenvoyer leurdiabétologue qui m'a pris 3 sem. dans son service.il a changer mon traitement et aujourd'hui je suis tranquill sauf si je fait trop d'extra .si tu veux en parler voici mon adresse msn minouche.41@hotmail.fr bisous a toi bon courage annie

lamama mon irm est enfin bon mais jusqu'a quand sa c'est le prob mais bon avec tous les médocs que je prend je ne me fait pas trop de soucis car depuis le temps que sa dure j'en ai pris mon parti
contente que ta fille se sois bien remise
et que ta petite fille te donne du bonheur sa remonte le moral
courage et sa va roule lol
bisous et aplus
et aussi a annie

bonsoir Lamama je suis heureuse que tu sois de nouveau mamie ca reconforte n'est ce pas mois aussi je suis une mamie quand j'ai appris mon htap ma fille a mie au monde ma 1ére petite fille le 20 juillet 2006 je te souhaite beaucoup de bonheur a ta fille plus un bon retablissement bisous quand a toi Soizic un gros bisous aussi a plus Annie

ANNIE § SOIZIC que c'est réconfortant d'avoir des contacts comme ça sans se connaître on sympatise, DEMAIN 24 je rentre à Béclère et je suis comme à chaque fois un peu stressée je n'arrive pas à me controler du tout de plus depuis mon dernier séjour avec la cortisone pour mon tassement des vertèbres ,je tremble énormément ,je ne peux même pas me relire quand j'écris et ça je ne le supporte plus je vais en parler aux mèdecins, je ne tricote plus et c'était pas le moment de faire grève avec mes trois petits enfants à habiller je dois me reprendre voilà les nouvelles gros bisous à bientôt j'espère , mais pas dans les 10 jours à venir

lamama met un frein car tu as beau avoir des petits enfants et bien n'en fait pas trop ,tu sais tes enfants comprennent quand meme aussi doucement aller bisous et aplus

Bonjour,
Je constate que vous parlez de régime avec réduction de sucre, je limite au maximum le sel pour mon fils mais on ne m'a jamais parlé de réduction de sucre?
Pouvez-vous m'en dire un peu plus, je trouve déjà le régime sévère pour un enfant,alors...
A bientôt
Fabienne

Bonjours Fabienne
Pour les régimes je pense que c'est part àport à certaine personne.
Le sel: c'est pour la rétention d'eau,pour éviter d'avoir trop d'eau car il y en a qui n'élime pas ou pas assez.
Le sucre:c'est pour le diabéte,mais attention moi c'est ce que je pense mais je ne suis pas médecinle mieux c'est de lui en parler.Car pour eux je fait de la rétention d'eau donc eviter de manger saler +des comprimés,et je suis diabétique doc sucre interdit+comp. .Mais à l'heure d'aujourd'hui je surveille pour le diabéte qui est stable depuis 1 an, je me fais plaisir de tant en tant,pour le sel,je l'évite sauf pour le pain .quel ages a on fils?
amitiées
annie

Bonjour Annie,
Mon fils a 16 ans (flolan+revatio+tracleer), j'espère que le diabète(vous avez l'air d'être plusieurs dans ce cas)n'est pas dû aux effets secondaires des traitements...
Nous attendons la fin d'année pour savoir si le révatio est suffisament efficace pour retarder la greffe...

bonsoir Fabienne
je suis juste sous tracleer 125 pour le moment.pour le diabéte je suis suivie depuis l'année 2000 et l'htap a été découvert en mai 2006 si tu veux voici mon adresse msn: minouche.41@hotmail.fr .si ca te dit de discuter quand tu veux a bientot
amitiée annie

Bonsoir Fabienne,

Pour le moment je n'ai encore jamais entendu parler du diabète comme étant un effet secondaire possible d'un des traitements proposés pour les personnes atteintes d'HTAP. Je vais essayer de me renseigner auprès des médecins.

Par contre le diabète est une maladie plutôt courante à différents âges et différents degrés et rien ne semble indiquer que l'HTAP exclue d'avoir des maladies plus courantes qui s'y superposent... cela complique sans doute la situation au quotidien,

et quand on est maman d'un enfant atteint d'HTAP rien de plus normal et légitime que de s'inquiéter , je suis très bien placée pour le dire et le comprendre...

En tout état de cause pour l'instant je dirais :

- il ne faut pas faire trop d'amalgames à partir de quelques cas particuliers...

- Fabienne, ne vous inquiétez pas par rapport au diabète, mais si cela vous pose question , demandez avis aux médecins qui suivent votre fils,

- pour ce qui est du sel pour tout un chacun, il est recommandé de ne pas trop saler, surtout ressaler les aliments. Lors de nos rencontres régionales nous montrons dans de petites éprouvettes les quantités de sel que contiennent certains aliments préparés, c'est instructif... En cas d'HTAP à cause du risque de rétension d'eau qui pousse le coeur à travailler plus , il est bon encore plus de ne pas trop saler. Mais là encore s'il n'y a pas de régime sans sel prescrit par le médecin il suffit d'être raisonnable je pense.

- à tous et toutes.... gardons en têtes que ce que nous échangeons sur ce forum peut-être lu par tous... que nous devons donc essayer d'être compréhensibles par tous ; et qu'il vaut parfois mieux avoir certains échanges particuliers et plus privé dans des cadres de discussion plus privés...

Avec toute ma sympathie,
et tout mon dévouement

Céline
Contact parents-enfants malades

céline je sais que ce forum aide les personne qui on htap ;je sais aussi que parfois il y a des personne qui commence juste a se servvir d'un ordi
aussi moi vu que mon fils est dans l'informatique je n'ai pas eu le probleme pour cela ,mais il faidrait peut etre pense plus loin car tout le monde n'a pas une personne qui si connait
je message que vous avez mis je ne sent concerner ,car plusieur personne laisse des posts sympa a moi et a d'autre mais je sais que tout le monde peux les lire la ya pas photo aussi
comment faut'il faire pour remonte le moral des gens si elle ne savent pas accede a msn ou email
a ce compte la et bien faite ce qu'il faut en leur donnant la notice
car tout le monde n'est pas un pro devant un clavier
merci a vous
s'en recune et aplus


la notice a suivre

Céline,
Je ne comprends pas le sens de votre message....Si un forum ne sert pas à discuter de nos cas personnels à quoi sert-il?

Bonjour Fabienne, Bonjour Soizic,
Et à tous et toutes,

Bon alors je reprends car apparemment je me suis mal exprimée.

* d’abord lorsque nous avons rencontré l’HTAP je n’avais jamais été sur internet, c’est dire si je ne savais pas comment faire… quand on ne sait pas utiliser un ordinateur c’est vrai c’est difficile. Le msn je ne sais pas m’en servir… donc je peux comprendre qu’on ne sache pas !
* ce que je voulais dire c’est que quand par exemple on parle du diabète et de son régime, ce n’est pas forcément une situation liée à l’HTAP, même si plusieurs personnes sont concernées par le cumul diabète et HTAP.
* ce que l’on dit sur le forum peut faire peur à d’autres.

o Exemple : vous avez lu que plusieurs personnes avec une HTAP font un régime aussi pour le diabète
o Vous avez eu peur que le diabète soit un possible effet secondaire des traitements utilisés dans l’HTAP
o Vous avez eu peur pour votre fils…. Je ne pense pas que cela vous ait beaucoup remonté le moral…

Bien sûr personne n’a pensé vous faire peur, personne n’a pensé mal faire … seulement on n’a pas non plus pensé que vous pourriez faire ce lien et donc que vous pourriez avoir peur…. c’est un peu un cercle et c’est pour ça que je demandais d’être prudent.

* on peut discuter de nos cas personnels mais il faut essayer de rester en lien avec le thème : sur le forum HTAPFrance on vient parler ou chercher des infos sur l’HTAP… certaines conversations n’ont pas forcément d’intérêt ou de lien avec le fait de vivre avec une HTAP ce sont ces échanges là qui peuvent se faire sur messagerie privée peut-être ( exemple : les conditions de la naissance de sa petite fille…car si j’ai bien compris c’est la mamie qui a une HTAP ni la maman ni la petite fille… ? et tant mieux)

* parfois c’est vraiment difficile de relire certains messages postés sur ce forum alors quelques idée :
n°1 : avant de poster le message il faut le relire comme ça on corrige au moins certaines fautes
n°2 : on n’utilise pas le langage sms,
n° 3 : si c’est vraiment difficile en orthographe ce que je peux très bien comprendre, on écrit son message en fichier Word, puis on clic sur « outils », puis sur « grammaire orthographe »…et on se corrige

Voilà, j’espère que je suis plus claire. Je ne voulais blesser personne, au contraire.

A très bientôt

Céline H.
Contact parents-enfants
Membre du conseil d'administration de l'association HTAPFrance

(Vous êtes sur le site et le forum de cette association, composée de Bénévoles, malades ou proches de malades et responsables de ce qui se dit sur ce forum).