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GREFFE
posté par : soizic le 20/06/2007 19:15:47

béa j'ai vecue 4 ans a strasbourg c'est la que ma fille est nee,j'étais alors en foyer pas loin de la place klebert et je travallaia a ekbolsheim j'en ai garde de merveilleux souvenir
tu sais ta maman va surement arrive a
bisous et aplus

posté par : soizic le 20/06/2007 19:25:14

surmonte sa
j'ai loupe deux mots
aplus

posté par : michel le 26/06/2007 16:40:55

bonjour bea jai faillis être greffé coeur popoumons mais à marie lannelongue on pensé que mon coeur étais encore en bon état mais je peut de dire que le chois nous ne l'avons car pour moi une htap fulgurante elle ma prie en juin en novembre j'étis alite pour 4 mois sans bouger dignostisque 1 à 2ans maxi j'ai passé mes fêtes de fin d'année à béclere mais maintenant la vie est encore plus belle surtout quand on enlève cette oxygene quelle joie maitenat je suis autonome
bonne chance
michel

posté par : bea le 26/06/2007 21:17:32

MERCI MICHEL
RAVI POUR TOI QUE TU AILLES MIEUX !
MOI J'Y CROIS AUSSI ET ELLE A L'AIR D'ALLER BIEN, J'ESPERE QUE CA VA DURER!
JE CROISE LES DOIGTS !
SI ON ME DIS DEMAIN PLUS BESOIN DE GREFE JE SERAI RAVIE !
LA VIE EST PAS SIMPLE MAIS IL FAUT S'ACCROCHER A L'ESPOIR ET A L'ENTOURAGE
BONNE SANTE A TOI ET SURTOUT PROFITES DE LA VIE C'EST IMPORTANT.
A BIENTOT.

posté par : michel le 28/06/2007 11:39:00

bonjour bea je ne sais pas depuis ta maman est sous traitement mais si la greffe doit avoir lieue il faut accepter tu n'importe comment nous n'avons pas beaucoup de choix tout dépend du stade de la maladie à beaucoup moins de contraintre juste l'anti rejet à prenfre à heure fixe comme le flolan, pour la décisition,il faut peut-être réfléchir ,mais je ne sais pas si trop y penser car cela peut être long avent d'être greffé, pour moi ça à été vite fait en sortant de béclere je suis passé par marie lannelongue et le 1 février j'étais inscrit sur liste d'attente il fallait attentre 1 à 2 ans tu es prévenue mais parfois il y à un miracle,j'ai été greffé le 21 février alors que le soir je me suis dit si ça fonctionne avec le flolan pas de greffe mais j'étais couché sans bougé ou si peu donc se n'est pas une vie non plus, je trouve que pour moi j'ai été bien conseillé et je dit merci au donneur et aux corps médical c'est super.voilà bea bon courage à bientôt

posté par : Laurence le 30/06/2007 09:27:50

Michel, je suis entièrement d'accord avec vous ; j'ai été greffé à Marie-Lannelongue en octobre 2006 et fait mon bilan pré-greffe à Béclère. J'ai eu beaucoup de complications post greffe (infections pulmonaires, champignons, etc ...) je suis restée 83 jours en réanimation avant de remonter en chambre, puis je suis allée dans un centre de rééducation cardiaque car j'ai perdu beaucoup de poids et de muscles !
Je remercie tous les jours mon donneur sans lequel je ne serai plus là aujourd'hui.

Cordialement

Laurencce

posté par : michel le 02/07/2007 16:13:48

bonjour Laurence j'espère que maintenant ça va mieux, pour moi je n'est pas eus trop de problème sauf une grosse perte de poids 48kg la place de 60 mais avec un complément alimentaire pendant 3 mois j'ais récupéré autrement j'ais eus des aspergélux traitement 3 mois,transplanté le 1 févreir 2006 une chance inoui c'est pour ça qui ne faut pas refuser j'ai été inscrit sur la liste attente le 1 février j'ai pas réagi tout suite,mais je savais que j'étais greffé, le 23 quand il mon retiré l'oxygéne ce fut la joie maintenant je monte à marie tout les deux mois,là je remonte pour le 18 juillet peut-être que l'on se verra un jour à marie je refait du vélo et de la marche tranquille le temps n'est pas toujours de la partie c'est dommage
amitiés michel mon adresse mail si tu veux fanfan.michel@yahoo.fr

posté par : Nina le 06/07/2007 12:20:01

Pour Lucien
Je fais partie de ces HTAPistes qui se demandent ce qui arrivera si les traitements ne sont pas assez efficaces. La greffe est sans doute une bouée de sauvetage mais pas une intervention bénigne. Lucien, greffé coeur-poumons depuis 11 ans et 1/2 et en forme pour s'occuper de sa petite famille, Bravo! et c'est encourageant.
Comme dans ton message du 18/06 tu proposes d'apporter un peu d'eau au moulin, ce serait intéressant d'avoir un peu plus de détails.


posté par : lucien le 08/07/2007 21:22:40

Salut Béa, quelles sont tes inquétudes par rapport à la greffe coeur-poumons? tu sais moi aussi avant la greffe, un tas de questions me sont passées par l'esprit, et le mois précédent la greffe, alors que j'étais à l'hopital, une nuit ou je n'arrivais pas à dormir, j'ai fais une liste d'une quarantaines de questions, et comme je devais recevoir la visite d'une personne un peu plus agée que moi, marié égalemnt et qui 2 ans auparavant avait été greffé coeur-reins, je me suis permis de lui poser toutes ces questions en lui laissant toute latitude pour donner ou non une réponse à chacune...notemment en ce qui concernait ses relations dans da vie de couple....questions qui pouvaient sembler gênantes, mais il m'a répondu en toute sincérité, nous nous sommes revus depuis la greffe à plusieurs reprises...mais depuis quelques temps comme nous avons déménagé , je n'ai plus de nouvelles...tu sais c'est pas toujours facile de s'imaginer avant la greffe ce qui se passera après la greffe ....

posté par : bea le 09/07/2007 16:55:15

BONJOUR NINA ET MERCI POUR VOTRE REPONSE.
C'EST DIFFICILE POUR NOUS D'ENVISAGER LA GREFFE MAIS ON SE DIT QUE SI CA VAUT LA PEINE ALORS POURQUOI PAS!
LES QUESTIONS C'EST EST-CE QUE C'EST POSSIBLE?
COMMENT SE REVEILLE-T-ON APRES UNE GREFFE?
EST-CE QUE C'EST DOULOUREUX?
EST-CE QU'ON EST HOSPITALISE LONGTEMPS?
COMMENT ETRE SUR DE VIVRE BIEN APRES?
EST-CE QU'ON VA SE REVEILLER?
NE SERONS NOUS PAS PLUS MALADE APRES?
BEAUCOUP DE QUESTIONS SE POSESNT SURTOUT QUAND ON A DEJA VECU PAS MAL DE MALHEURS!
3 SEMAINES A LA MAISON SUR 5MOIS ET LE RESTE A L'HOPITAL !
ON A PLUS ENVIE DE RESTER DES JOURS ET DES JOURS SI CA NE SERT A RIEN!
LA FATIGUE EST LA ET LE STRESSE, L'ANGOISSE, LA VOLONTE PAS TOUJOURS AVEC NOUS CAR LA FORCE DEVIENT DE MOINS EN MOINS GRANDE!
ENFIN VOILA!
PAS TOUJOURS FACILE POUR QUELQU'UN QUI A TENDANCE A BAISSER LES BRAS A FORCE DE SEJOURS A L'HOPITAL!
MERCI DE VOTRE SOUTIEN!
A BIENTOT

posté par : lucien le 09/07/2007 19:17:18

Salut Nina et Béa, quelques réponses...est ce que c'est possible ...apparemment oui puisque je suis en

posté par : lucien le 09/07/2007 19:29:47

le message a été coupé ...désolé, donc je recommence...est ce que c'est possible? apparemment oui puisque je suis encore là pour témoigner..et j'ai une amie qui a été greffée coeur-poumons à 1 mois d'intervalle, qui est toujours vivante également avec qui je correspond et nous nous sommes réciproquement invité l'un chez l'autre !!!après la greffe je me suis réveillé le surlendemain c'est à dire le 11 ma greffe ayant eu lieu le 9 au matin!!!j'étais un peu dans les nuages et intubé pour la respiration!!! il ne faut pas paniquer c'est surprenant car on a pas l'habitude de se réveiller avec un tuyeau dans le bec !!!puis on a quand même finit par le retirer !!! il vaut mieux éviter de s'extuber soi même car les cordes vocales risquent d'être endommagées !!!patience donc !!!pour ce qui est de la douleur pour ma part je n'ai pas eu de douleurs particulières...si ce n'est que des courbatures dues au matelas à eau sur lequel j'étais couché et qui doit éviter les escares !!!je suis rentré à l'hopital (après de nombreux séjours!!!) je sui rentré pour la greffe le 9 novembre et je suis sorti du centre de réeducation le 1er Février...tout dépend des problèmes rencontrés pendant et après la greffe !!!!

posté par : lucien le 09/07/2007 19:46:03

Je continue,pour ce qui est sûr de vivre bien après la greffe ...c'est quoi pour toi BiEN ? pour moi ça veut dire vivre sans l'oxygène, pouvoir marcher sans être essouflé, ne pas avoir trop de douleurs quotidiennes dans les poumons enfin vivre tranquillement...J'ai repris mon travail de dessinateur cartographe 6 mois après la greffe et à mi-temps thérapeutique, aujourd'hui je suis parti en invalidité puis en pré-retraite ... Chaque jour que je me réveille j'apprécie de pouvoir respirer !!!Sera t-on plus malade après ? la greffe n'est pas une banal opération chirurgical, notre grosse épée de Damoclès et le rejet ...et également le rejet chronique des poumons qu'est la bronchiolite oblitérante ..pour ma part j'y ai eu droit en 1998 cette anné là j'ai eu droit à 5 biopsies transbronchiques!!!car la bronchiolite est une vacherie, et chaque année je redoute les mois de février à avril-mai où les changements de température et les temps humides et froids sont sources de rhinites, de bronchites etc ...le rejet est cependant parfaitement maitrisé et traité ...dès lors que le suivi est fait régulièrement .Je vais tous les 3 mois environs à la Pitié pour une journée compléte d'exams...mais ça vaut le coup!!!La biopsie est le plus sur moyen de détecter un rejet, en fait ils vont chercher un morceau (minuscule) de poumons dans chaque lobe (donc 6 au total) et analysent ...s'il ya rejet ou suspicion de rejet, on a droit alors à un traitement de fond, (pousse seringue)plus ou moins long ...selon l'importance de ce qu'il découvrent...et re_biopsie de contrôle après le traitement pour être sur que c'est nickel!!!! au passage on effectue un lavage des bronches !!!tout cela est supportable pour ma part je préfére l'anestésie locale!!!!deux heures après on peut prendre son repas!!!

posté par : lucien le 09/07/2007 20:05:56

Ensuite, il ya tous les 5 ans une coronarographie pour voir dans quel étét sont nos artères et faire une inspection du réseau sanguin afin de voir si l'irrigation se fait bien ...c'est important 2 ou 3 jours à l'hopital selon qu'ils passent par l'artère fémoral ou par le coude ou encore par le poignet...c'est supportable..C'est ce qui se pratique à la Pitié en tout cas, c'est peut être différent ailleurs !!!Je parle pour ce qui me concerne, je le précise ...Je ne veux aps entendre dire "sa sert à rien"..Je remercie au passage la famille du donneur ainsi que le donneur lui même et toute l'équipe qui a pratiqué l'intervantion...également l'équipe de Blois qui m'a soutenu les mois qui ont précédé la greffe ...Après la greffe j'ai du suivre un régime sans sel , sans charcuterie, sans alcool,sans conserves, sans tabac (évidemment !!!) Je l'ai fait durant deux ans...et lorsque j'ai commencé les randonnées, j'ai dis au cardiologue que je prenais un casse-croûte, il m'a simplement demandé de surveiller mon poids !!! Je ne fais pas d'abus !!!pas de tabac ça s'est sûr très peu d'alcool, et pas tous les jours ...l'eau est le meilleur rafraichissant, sinon mes résultats sanguins sont dans les normes...les médicaments anti-rejets provoquent une élévation du taux de créatinine, pas chez moi !!!!je suis juste dans la norme...Je bois beaucoup de café !!!

posté par : Nina le 09/07/2007 20:06:08

Merci Lucien pour ces précisions encourageantes. Le problème est souvent le manque d'informations et la solitude face à la maladie quelquesoit la gentillesse de l'entourage familial. Ta réponse nous montre que s'ouvrent des perspectives d'espoir, même si les médicaments contre l'HTAP ne fonctionnent pas ou plus. On espère que cela n'arrivera mais on ne sait pas.
En tout cas ça fait du bien de voir qu'on n'est pas tout seuls.
Merci à toi