j'admet que le tracleer est pour l'htap
mais franchement moi je sais que lorsque l'on ma annonce c'est 4 lettre j'étais loin de me doute de ce qui m'attendais ce plus il ni avait rien donc on ma mis sous adalate en me disant que sa pouvais tenir maxi 6 mois car pas de traitement autre que le flolan et sa on ne pouvais pas me le mettre vu l'epileptie
donc a mon avis je pense que le tracleer peut servir a d'autre maladie
HTAP sa sonne aux oreilles il me semble et si on m'avait dit a moi vous n'avez pas l'htap et bien je ne pense que j'aurais mis un poste comme la fait mimi
je ne pense pas qu'elle soit sourde au point de ne confondre que c'est pour l'aide pour son autre maladie
mais sais les médecins qui lui ont dit il me semblent aussi je pense que comme nous tous elle a écoute ce qu'on lui a dit car la maladie est grave aussi ,on ne loupe pas ce que l'on nous dit
HTAP sa vous dit quoi c'est ce moi on ma demande et bien franchement rien
apres on ma mis au parfum comme vous tous ,alors si le tracleer peu aider pour d'autre maladie c'est bien aussi ne pas faire grille le torchon avant de savoir
aplus

Pas de message !

C'est sûr, Jean-Luc, j'ai dû mal comprendre ! J'ai fait des études supérieures en Fac de Lettres, j'ai un poste à responsabilités en milieu NON protégé, mais je dois certainement être un peu "couillonne" sur les bords (comme on dit dans notre Midi). La curiosité m'a poussée à venir voir les points négatifs que mon message a pu inspirer à certains d'entre vous... Cessez de vous saper le moral en vous croyant tous incollables sur tous les sujets ! Même dans nos pathologies, nous avons des différences, et ça on ne peut le nier. Certaines n'ont jamais pu travailler, d'autres oui, nous n'avons pas les mêmes possibilités, hélàs ! La sagesse nous grandit tous...

P.S. : au départ, je n'ai demandé d'avis sur mon diagnostic à aucun d'entre vous, ça les médecins s'en sont chargés, j'ai simplement demandé si vous suiviez un régime par rapport au Tracleer, C'EST TOUT !!!

Merci

bonjour mimi,
mon fils agé de 4 ans prend du tracleer, il n'a pas de régime, il peut manger ce qu'il veut (dans la mesure du raisonnable, comme tout autre enfant).
amitié
sylvie

sylvie il prend quel dose de tracleer ton petit garçon car sa ne dois pas etre evident
heureuse qu'il aille bien
pour les enfants sa ne doit pas ete evident aussi je tire mon chapeaux aux maman qui soigne leur enfants avec tant d'amour
amicalement
aplus

Merci, Sylvie. Je suis d'accord avec Soizic, qui est une femme super gentille et très positive : je te félicite de ton courage pour élever ton petit garçon.
Tous les parents d'enfants malades, dont nos propres parents, méritent notre plus profond respect et notre admiration !

bonjour tout le monde
lucas prend 31.25 mg deux fois par jour de tracleer, il devrait passer un cathé au mois de septembre, pour réajuster son traitement, on attend les nouvelles de l'hopital. Et pour mes enfants malade ou pas je suis prête à décrocher la lune.
amitié
sylvie

sylvie donne nous des nouvelles de lucas
sa fait plaisir et je sais que pour nos enfants comme tu le dit on deccrocherais la lune ,je suis passe par la mais pas avec la meme maladie
aussi je t'envoie toute mon affection et courage
parfois il est dur de trouve les mots juste pour dire ce que l'on ressent mais je pense que mon message et bien te conviendras
bises et embrasse lucas pour moi
amicalement et
aplus

Bonjour,
C'est vrai, Sylvie, même s'il m'a été interdit d'avoir des enfants à cause de ma cardiopathie, je peux comprendre que l'amour qu'on porte à ses enfants dépasse tout (les médecins ne voulaient pas que mes parents m'envoient à l'école car j'étais supposée "partir" avant mes 5 ans. Maman et Papa ont décidé de me laisser vivre normalement (école, lycée,boums, Faculté puis mariage, travail, divorce, sorties en discothèque...).
J'ai failli être maman grâce à l'adoption, mais j'ai divorcé quelques mois avant d'avoir un bébé... Le plus gros regret de ma vie ! J'ai obtenu un nouvel agrément, en tant que femme seule, mais financièrement ce n'est pas possible...
J'ai la chance d'avoir une super famille et des supers ami(e)s, y compris au sein de mon bureau. Sans leur soutien, j'aurais déjà baissé les bras.
Je pense que ton petit Lucas aussi a de la chance d'avoir une maman aimante comme toi !
Mimi

Je suis sous Tracleer depuis 2003 à cause d'une HTAP. Je mange tout ce que je veux même si j'ai une tendance végétarienne, j'essaie de manger équilibré.

j'ai une boite de tracleer neuve ou la donner c'était une avance et on m'a supprimé ce médicament je vais à Béclère le 6/7

lamama j'ai mis un mot a tracleer
pour ta boite en trop !!!!!!
aplus

Jean luc a raison......on peut avoir fait des etudes supérieures (comme beaucoup d'entre nous) avoir un poste à responsabilités en milieu non protégé et être un peu "couillonne" au point de ne pas "vouloir" comprendre ...
On ne sape pas le moral....on est juste incredule et on ne croit pas tout savoir mais on sait lire le VIDAL..........qui dit que la seule indication du Tracleer c'est l'HTAP..........

ben zut j'ai pas regarde sur le vidal et zut je n'ai pas d'étude superieure sacre non d'une pipe je savait que le viagra servait pour les personnes ayant des problemes autre que l'htap et bien on en apprend tous les jours
et bien ya un medecin que je connait qui doit etre couillon car le tracleer c'est pas une htap qui la
faut que je le mette au courant ,car la ya une sacree bourde
vu l'heure qu'il est je l'appel demain pour le lui dire
aplus