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attente de greffe |
posté par : Stéphanie
le 26/04/2007 22:14:10
Merci à vous tous de vos réponses. Excusez-moi de ne pas vous avoir répondu plus tôt.... Mais le morale de ma maman est au plus bas et c'est de plus en plus dure de faire face à cette situation. Son état de santé ne s'améliore pas elle se sent de plus en plus fatigué alors qu' elle ne fait plus rien en activité... A Rennes (pour un suivi), les medecins n' avaient pas vu d'amélioration voir une dégradation de ces poumons [HTAP et fibroses pulmonaires...]La greffe est vitale. Elle sera de nouveau hospitalisée sur Clamart mercredi 2 mai pour faire le point de son état de santé... Elle ne se voit pas guérir, elle a peur de la greffe, ne se voit pas supportée l'opération... Et si elle obtient un greffon: elle se demande comment se passe le transport sachant qu'elle habite à plus de 350kms de Paris? Elle a peur des rejets;combien d'années vivra-t-elle avec ce greffon... Ce n' est pas facile de répondre à toutes ses angoisses et surtout de lui redonner le morale... ... Stéphanie
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posté par : lucien
le 26/04/2007 23:22:42
Bonsoir Stéphanie, je voudrais essayer de te rassurer un peu...depuis 11 ans et demi que je suis greffé j'ai fait 3 rejets qui ont aussitôt étaient traités.Le rejet est sournois car on ne sent rien, si ce n'est un peu de fatigue ou de fièvre...le traitement est rapide et efficace dèlors qu'il est pris à temps.J'ai rencontré un greffé qui après 15 ans de greffe faisait systématiquement un rejet chaque année !!! bizarre !!! mais franchement rien ne vaut la vie.J'ai toujours espèré cette greffe sans la craindre car je savais que c'était le seul et dernier espoir de rester vivant.Si l'on vit raisonnablement et que l'on prend bien le traitement , il n'y a pas de raison que ça n'aille pas.Moi aussi ,je ne pouvais plus marcher, plus faire mon lit à cause du manque d'oxygène !!!le dernier mois avant la greffe je l'ai passé à l'hopital .Garde le moral, je te souhaite bon courage ainsi qu'à ta maman
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posté par : Laurence
le 27/04/2007 10:45:19
Bonjour,
je suis Laurence (greffée coeur & poumons) le 18 Octobre 2006 à Marie-Lannelongue. J'aimerai échanger avec des personnes greffées et souhaite que l'attente ne sera pas trop longue pour tous les malades en attente de greffe. Amicalement
Laurence
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posté par : lucien
le 27/04/2007 15:03:03
salut Laurence, Bienvenue au club des greffés coeurs poumons, et surtout longue vie à toi après ce don miraculeux !si tu as des question sur l'après greffe, je peux toujours essayer d'y répondre .
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posté par : lucien
le 27/04/2007 15:06:37
Stéphanie, le fait que ta mère ne se sente pas la force de surmonter cette opération vient en partie du fait de la très grande fatigue que personne ne peut s'imaginer qu'elle est en train de supporter actuellement, le manque d'oxygène entraîne une immense fatigue et chaque geste, chaque instant est une épreuve physique considérable ...il faut qu'elle tienne le coup , car tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir.
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posté par : Sandie
le 27/04/2007 15:46:28
Bonjour Stéphanie, ton message m'a énormément touchée mais Lucien a raison tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir. Ma belle-mère est sortie depuis lundi et je ne la reconnais plus, elle est si heureuse d'être là et de faire des progrès chaque jour(greffée des 2 poumons depuis 7 semaines). Elle vit seule dans sa maison et elle est vraiment bien. Bien sûr, ce n'est pas une opération sans risque mais quand elle se passe bien comme dans beaucoup de cas c'est merveilleux! c'est un "don" merveilleux. Gardez espoir et je vous souhaite également beaucoup de courage à vous et à votre maman. Je vous envoies plein d'ondes positives.
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posté par : Sandie
le 27/04/2007 15:54:23
Ta mère se demande combien de temps elle vivra avec ce greffon mais je vais peut-être, être trop directe mais combien de temps pense-t-elle vivre ou "survivre" avec l'HTAP. Quand Michelle a été mise sur liste d'attente le médecin ne lui donnait que 6 mois voire 1 an. Choisir, c'est renoncer. Choisir la greffe, c'est renoncer à la maladie et croire en la vie !! même si le chemin de la "renaissance" est difficile ça vaut le coup. J'espère ne pas vous avoir trop bousculer, si c'est le cas je suis sincèrement désolée. Bon courage
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posté par : lucien
le 27/04/2007 16:41:10
Sandie a raison, une des chirurgienne de l'équipe qui a réalisé ma transplantation que une semaine plus tard je n'aurais plus était là pour pouvoir être greffé !!!c'est vraiment l'opération de la dernière chance
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posté par : soizic
le 27/04/2007 17:28:12
je ne suis pas greffe mais j'ai ete sur la liste d'attente mon etat c'est amaliore , je souhaite a tous ceux qui ont et vonr etre greffe de garde le moral et d(atteindre le but qu'il se sont fixe LA VIE aplus
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