bonjour à tous

pour vous informer sur la maladie consultez egalement sur ce site de lassociation HTAP FRANCE rubrique je
minforme
umberto recherchons s il existe un centre htap à nice
amities

Bonsoir,

Colette, comme si... on pouvait ne pas s'attacher à notre enfant, alors même que l'Aimer c'est justement quasiment la seule chose que l'on puisse faire...l'aimer et comme vous le dites très bien en être fière, être fière de ce combat si difficile à mener pour vivre de la manière la plus épanouie possible malgré et avec la maladie...

Céline

pour ce qui est du tracleer 125mg on est a la dose maximale,aussi souvent ,il nous donne un autre medicament moi j'ai de ladalat 20lp et s'il ne convenait plus et bien le pneumo me donnerais un autre medicament le rivatio (viagra ) pour voir si sa ameliorerais htap

Pour ma part, j'ai déjà eu de l'Adalat mais j'étais assez jeune à l'époque, et je ne me souviens pas qu'il m'avait amélioré.

Pour moi jusqu'à maintenant, c'est le Tracleer qui a le plus fonctionné.

On m'avait aussi parlé du Viagra enfin rivalo quelque chose comme ça.

Mais d'après les cardio, tant que je n'ai pas de soucis et que j'ai de bonnes améliorations avec Tracleer, je reste sous ce traitement.

Pour le Flolan, j'en ai vaguement entendu parlé, mais je ne sais même pas ce que sait, mais d'après vos témoignages, ca m'a l'air assez contraignant.

On verra avec l'avenir.

Par contre vous qui prenez du Tracleer, est ce que vous aussi vous devez faire une prise de sang logiquement tous les mois et faire un test de marche tous les 6 mois?

oui bien sur

BOnjour Flo, et bonjour à tous,
Flo, j'habite Lille encore une semaine, après quoi je pars à Dijon...
Si tu le souhaites, tu peux venir me rencontrer. Si tu appelles le secrétariat de ce site, tu auras mon numéro de portable et on pourra convenir d'un rendez-vous. Pour l'instant je ne peux pas me déplacer car je n'ai pas le droit de conduire (comme j'ai été victime d'un accident, avec de nombreuses fractures, je dois passer devant une commission médicale qui dira si je peux recommencer à conduire un véhicule normal ou pas).
Mon papa avait la même maladie que toi, et moi j'ai une HTAP. J'ai 36 ans.
Il faut ici préciser à tout le monde que ton cas est TRES différent d'une HTAP classique, puisque ton HTAP est la conséquence de ta malformation cardiaque. Les symptômes et le vécu dans de tels cas, y compris certains aspects de la prise en charge, sont différents. La saignée fait partie des particularités des malformations cardiaques.
Tu ne dois donc pas prendre pour argent comptant ce qui est dit sur ce site, car ici la majorité des patients souffre d'HTAP idiopathique, ce qu'on appelait autrefois une HTAP "primitive". Mais on peut néanmoins échanger, et sur les questions purement médicales, en cas de doute c'est toujours ton médecin qu'il faudra consulter.
Tu sais j'ai été diagnostiquée au CHR de Lille, en 76. A l'époque la cardio infantile était à Calmette. J'ai continué d'être suivie dans ce service jusqu'en 92, date à laquelle on m'a inscrite sur liste de greffe et où j'ai donc commencé à être suivie à Clamart. Aujourd'hui je suis sous trithérapie FLOLAN+ TRACLEER + REVATIO (sildenafil).
A très bientôt, peut-être!
Mélanie
PS: j'ai adopté une petite fille, elle aura 8 mois la semaine prochaine

Bonjour,

Comme le dit Mélanie, notre htap est du à notre malformation cardiaque. Ce qui fait que nous n'avons pas les mêmes traitements. Et même entre cardiaques congénitaux, cela varie aussi.

On peut vivre avec notre maladie longtemps sans trop de symptômes, mener une vie quasi normale, travailler, avoir un mari et même adopter un ou plusieurs enfants (la grossesse nous étant formellement contre indiquée). Et à contrario, il y en a qui n'ont jamais pu travailler, car la maladie à évoluer plus vite.

Pour ma part, j'ai eu des saignées au début une toute les 3 semaines, de 350 cc compensée par de la gélo jusqu'au jour ou j'ai fait un choc allergique à la gélo. Donc ensuite, on me mettait simplement du sérum phisiologique, ou du glucose.

Je n'ai plus eu de saignée depuis un an et demi, grâce à l'hydréa. C'est un soulagement pour moi qui ne suit pas facile à piquer.

J'ai préféré essayer des médicaments, plutot que l'inscription sur liste de greffe coeur poumons, car je n'y suis pas prête psychologiquement n'ayant plus mes parents je me sens terriblement seule face à tout cela.

Donc depuis un an, je prends du révatio, (allias syldénafil ou viagra c'est la même chose. J'étais jusqu'en aout à 3 x 50 mg, puis on m'a demandé de baisser la dose à 3 x 25mg. Et je revois ma cardiopédiatre au CHU Nantes en janvier pour echocardiaque et test de marche, je fais faire une prise de sang quelques jours avant mon rendez vous. Afin de voir, ou en est la polyglobulie.

A bientot
Hélène G

Bonjour Hélène, J'ai effectivement remarqué, que ma santé, avait l'air d'être moins importante que celle de certaines personnes sur le forum.

Je n'ai pas dit que je n'étais pas malade bien au contraire, mais j'avoue que quand je lis certains témoignages, et quand je lis que les gens ne peuvent pas travailler, c'est vrai qu'au départ, j'étais dans cet état moi aussi.

Maintenant, grace au Tracleer, je peux faire beaucoup plus de choses, je ne peux pas monter 2 etages d'un coup, mais je peux marcher et m'essoufler un peu moins vite.

Le problème à mon avis sera toujours présent, pour ce qui est de l'opération, on me l'avait proposé à une époque, mais maintenant à l'hôpital Marie Lannelongue, ou j'ai été vu par un grand chirurgien, on m'a déconseillé cette opération, car trop risqué vu celles que j'ai déjà subies auparavant.

Donc je vis au jour le jour, parfois tout va bien, c'est la forme et parfois c'est dur dur, je m'essoufle pour un rien, je suis incapable de parler quand je suis essoufflée.

Parcontre, je ne savais pas qu'il existait un traitement qui pouvait diminiuer le nombre de saignée, j'en fais moins qu'avant, mais je dois en faire encore, et moi aussi, je deviens de plus en plus difficile à piquer.

Remède miracle, les patchs Emla, pour endormir la veine une heure avant.

Bonjour Mélanie,

Je serais trés heureuse de te rencontrer et ça serait sympa de pouvoir faire ta connaissance, j'en serais ravie.

Parcontre tu m'as dit que tu restais qu'une semaine à Lille, alors peut être que ca ne sera pas facile. Car je travaille et je ne peux pas me librer comme ça.

Pourrais tu me dire quoi, ou éventuellement m'écrire sur mon adresse perso : Fgrosminet@free.fr

Merci d'avance

Flo

Bonjour Céline,

Merci de m'avoir répondu en tant que la Maman de Flo, cela m'a fait très plaisir.
Ce qui était difficile à l'époque c'est que personne ne nous disait la vérité on m'a même dit un jour que ma fille avait l'apendicite du coeur donc que ce n'était pas grave par contre je ne devais pas m'attacher à ma fille. On me prenait pour une casse-pîed avec mes questions qui génaient, mais je voulais savoir. Puis un jour j'ai frappé à la bonne porte et j'ai eu certaines réponses car j'étais tombée sur un Professeur formidable "humain" qui hélas ne fait plus partie de ce monde aujourd'hui. Il m'a beaucoup aidé et surtout fait comprendre que je n'étais pas seule, qu'il était difficile de parler d'avenir mais que j'avais une adorable fille qui se battait (nous en avons la preuve pas vrai ?).

Je pourrai parler des heures sur ce que j'ai pu vivre, mes peurs, mes douleurs, surtout se savoir inutile et même si c'est du passé, cela m'arrive encore aujourd'hui de ressentir ce sentiment alors il faut regarder devant soi et se dire qu'au bout du chemin même s'il est plus long pour certaines personnes, il y a toujours une petite lumière.

Je vous souhaite beaucoup de courage à
toutes et à tous et me permets de vous envoyer un bouquet de fleurs "virtuelles"

Amicalement

salut !

d'abord bienvenue sur le forum flo

je me présente, nathalie, j'habite dans le centre de la france
j'ai 33 ans, marié,et une petite fille
on m'a declarée l'htap fin octobre 2005
ca fait un an
léa est néé en 2004
ca a été dur pour ne pas avoir de 2ème enfant mais j'ai léa
je suis sous tracleer 125 mg matin et soir en plus du lasilix pour l'htap
je ne travaille plus par contre
parfois ca va , parfois c'est dur
mais nous devons vivre au ralenti et j'essaie de profiter de chaque jour a mon rytme, voila pour les presentations
non tu n'est pas seule et nous sommes la entre nous pour nous épauler
amitiés
bisous
nathalie

Bonjour Nathalie,

Merci pour ton message, effectivement, je commence à m'apercevoir que je ne suis pas la seule.

Dans un sens c'est réconfortant de ce dire que certaines personnes qu'on ne connait pas, vive la même chose que nous.

Et le pire, c'est que je me rends compte qu'il y a beaucoup plus de gens vivant comme moi avec une HTAP.

Bon courage à toi Nathalie, et bon courage à vous tous.

Gros bisous et bonne journée.

Flo