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bonjour !!
posté par : nathalie le 06/11/2006 17:09:03

j'ai lu vos conseils maintenant a moi de jouer,pas evident mais il faudra bien que je fasse quelque chose sinon comme tu dit couic et léa a besoin de moi

alors encore merci a soizic et a fredo

pour soizic ,je communique avec jean luc sur nos mails perso

merci et encore merci pour vos conseils qui sont bon a prendre

a plus
amitiés
bisous a tous et a toutes
nathalie

posté par : soizic le 06/11/2006 18:44:02

pas de quoi Natalie,il faux bien s'entraide ,donne nous de tes nouvelles aplus

posté par : Mélanie le 07/11/2006 01:01:10

Bonjour,
Je suis tout à fait d'accord avec ce qu'a écrit Fredo.
Je veux simplement apporter une petite précision (ne t'étonne pas, Fredo, j'ai demandé à notre secrétaire de retirer une phrase sur les oedèmes). L'oedème, c'est de la rétention d'eau. L'oedème ne "remonte" pas dans le coeur ni les poumons, tu dois confondre avec les caillots qui peuvent se former quand on ne prend pas d'anti-coagulants, et qui, eux, peuvent effectivement remonter vers le coeur ou les poumons, ce qui est très dangereux. Pour l'oedème, c'est différent. En fait c'est le volume de sang qui augmente à cause notamment du sel, et ça a pour conséquence de fatiguer le coeur qui doit pomper beaucoup plus. Et là, il y a un cercle vicieux: ça provoque une insuffisance cardiaque, qui à son tour favorise l'oedème...
C'est donc pour cela, comme le disait Fredo, qu'il faut surveiller son poids, car si on prend du poids ça peut être de la "flotte" (qu'on reperd vite avec les diurétiques). Et si on a de l'oedème, ce peut être un signe d'aggravation de la maladie. En tout cas, c'est un symptôme. Et, comme dans le cas de Fredo, cela peut simplement être dû à la cortisone.
Personnellement, je n'ai de l'oedème que depuis 3 ans. Avant, je n'en avais jamais eu, alors que je suis malade depuis longtemps. Chaque cas est différent!

A bientôt, et bon courage à tous,
Mélanie


posté par : Mélanie le 07/11/2006 01:19:47

Re-bonjour,
Je suis allée regarder dans la FAQ (foire aux questions) de ce site, car il me semblait bien qu'on avait mis quelque chose sur les oedèmes. Voici ce que j'ai retrouvé (et c'est validé par les médecins):

Diurétiques et régime sans sel ?
L'HTAP s'accompagne souvent d'une rétention d'eau et de sel. Ceci d'autant que l'HTAP est sévère. Pour les patients qui ont des oedèmes des jambes ou des signes importants d'insuffisance cardiaque droite (douleurs au foie, pressions élevées dans l'oreillette droite), on est amené à prescrire des diurétiques en association avec un régime sans sel.
Les diurétiques ne permettent pas d'éviter le régime sans sel mais peuvent le rendre moins strict.


Ce n'est pas très détaillé, mais je vais demander aux médecins d'ajouter une question qui complèterait un peu.

A bientôt
Mélanie

posté par : fredo le 07/11/2006 08:49:50

tu fais bien d'apporter ces precisions Mélanie,merci!!

posté par : nathalie le 07/11/2006 17:26:11

merci soizic

merci egalement a melanie et a fredo de m'avoir repondu
j'irai voir sur faq

mais je voulais vous dire que je dois perdre du poid mais je n'ai pas de probleme d'oedeme, j'en ai un peu fait l'annee derniere avant que l'on me declare l'htap et depuis avec le tracleer et le lasilix pour l'instant je ne fait pas d'oedeme
merci encore de vos reponses
amities
nathalie

posté par : soizic le 07/11/2006 17:35:52

Tant mieux au moins ;au moin c'est sa qui compte ,pour ma par j'en ai fais une fois en me cassant l'orteil,ce qui ma étonné c'est que je n'ai rien senti sur le moment ,Somme nous plus fragile a cause du traitement?Bon Nath alors régime et courage aplus si tu veux me joindre ainssi que jean luc voici mon adresse msn Soizic 49000 @hot mail .fr

posté par : Mélanie le 09/11/2006 00:25:28

C'est très bien si tu ne fais pas d'oedème, c'est rassurant.
Donc c'est bien un problème purement de poids... Et là je ne suis pas qualifiée pour te conseiller à part les idées classiques: légumes à gogo, etc...
Comme quelqu'un l'écrivait un peu plus haut, n'hésite pas à demander à voir la diététicienne la prochaine fois que tu vas à l'hôpital, cela pourra t'aider.
Bon courage
Mélanie