Bisounours,

sans vouloir être indiscrète, puis-je vous demander votree lien avec l'HTAP ?

Merci
Céline

Mon lien avec l'HTAP c'est que ma meilleur amie est décédé de cet maladie et depuis je fait des recherches sur internet et j'essaye de de me renseigné au maximum . C'est pour cela que je suis venu sur votre forum . au début je ne me manifestait pas je lisai . et de voir que d'un seul coup il y est des règle qui précise qu'il ne faut parler QUE de l'HTAP et bien sa ma un peu déssus de voir que des que les gens parte un peu du contexte sa y est on les empèches de parler . J'ai remarqué aussi que des personnes dise des bétise ou parle un peu de leur ville ou famille . ca y est on enlève leur message .

Oui, Bisounours ! Désolé pour ton amie HTAP qui est décédée.

Moi aussi je suis désolé pour ton amie qui est, decede de htap aplus

merci jean luc et soizic . Bon je vais pas venir pendant deux jours car j'ai un rendez vous important à paris pour la création d'un nouveau site pour une entreprise. je reviendrais après .

si tu vas sur ton ordi alors je te souhaite un bon voyage aplus

depuis quand on se souhaite un bon voyage?apparemment tu devais avoir la tete ailleur ..

aujourd'hui cest la Sainte Céline ! Bonne fète Céline ! (nous avons une Céline dans nos jumelles) je te souhaite beaucoup de joies et satisfactions avec ta petite famille et meilleure santé pour ton Fils ainé. bon courage !

Bonne fete Celine.


Notre querelle etant maintenant close, j'aimerais faire mieux ta connaissance, Celine.

Bonne chance pour toi et ton enfant malade.

De tout coeur, Celine, Jean Luc.

Bonne fete Celine...

BOnjour Soizic,

TU sais quoi? Je suis présidente de l'association (élue par le bureau, lui-même élu par l'assemblée générale des adhérents). J'ai été diagnostiquée à l'âge de 6 ans. Je suis sous Flolan depuis l'âge de 22 ans. Sous Tracleer depuis 4 ans. J'ai fini mes études à 24 ans, travaillé jusque l'âge de 33 ans 4 jours sur 5. Le 5ème jour, je le donnais pour l'association. Ensuite, j'ai suivi mon mari en Allemagne, pour raison professionnelle. Ne pouvant exercer mon métier en Allemagne, j'ai travaillé à temps plein pour l'association, absolument bénévolement. Jusqu'au jour où mon mari et moi avons été renversés par une voiture: Coma, 15 fractures, un pneumothorax, aggravation de l'HTAP (stabilisée grâce à l'ajout du Revatio), 3 mois entre la vie et la mort, sous trachéomie. 9 mois d'hospitalisation en tout, 7 opérations et ce n'est pas fini. ça fait 18 mois maintentant. Je suis encore sous morphine.
Dès que j'ai pu, j'ai recommencé à m'occuper de l'association, car même si je suis revenue en France, je ne peux pas encore retravailler, d'autant que je suis en centre de rééducation toute la journée. Le 6 octobre, j'ai eu la très grande joie d'être présente aux 10 ans de cette association qui me fait confiance depuis 5 ans.

Alors quand je lis "après tout c'est à ceux qui dirigent le forum de nous aider", les bras m'en tombent (si je puis dire!!!); Pourtant, si je veux que l'association continue de rouler, de proposer des revues, un site internet à peu près fiable, que nous soyons tous informés pour
pouvoir informer les adhérents et ceux qui en ont besoin, il faut bien que j'aille puiser quelque part l'énergie nécessaire...

Heureusement, quelques personnes, qui, toutes, ont un lien intime avec cette maladie pour être malades elles-mêmes, ou pour avoir un enfant malade, un parent proche, ou pour avoir perdu un mari, une épouse, une soeur, un enfant à cause de cette maladie, continuent sans relâche de ne pas se regarder le nombril mais plutôt devant elles et essaient d'apporter quelque chose aux autres... Ce sont ces personnes qui me communiquent leur énergie en portant cette association sur leurs épaules. Et l'association, c'est nous tous qui la faisons avancer. Pas seulement "ceux qui dirigent", "le bureau" ou "le conseil d'administration"... Chacun est censé y apporter quelque chose (c'était d'ailleurs le sens du discours de Jacques, aux 10 ans), sinon ça ne peut pas avancer. C'est comme dans les poumons, il faut un carburant.

Au fait, j'oubliais un détail: une émission, ça ne s'obtient pas comme ça en claquant des doigts. Même si on s'appelle Miss France!!!!
A la télé, ils aiment bien les sujets qui intéressent un maximum de gens... (c'est pas cynique, c'est la loi économique!!! ça coûte cher une émission, alors il faut de l'audience pour vendre les pubs, hein!) Alors tu sais, on fait ce qu'on peut, du mieux qu'on peut... Pas parfaitement, certes... On a déjà eu une émission chez Delarue, on est déjà passé sur M6 Lyon, on est déjà passé sur France 2...En moyenne une télé par an, figure-toi...
On a même parlé de l'HTAP chez Drucker sauf que c'était pour dire des choses fausses et donner de faux espoirs; et ça, on veut pas!

Mais on a aussi parlé de l'HTAP dans une revue diffusée dans les pharmacies le mois dernier (Bien Etre et Santé), dans Femme Actuelle plusieurs fois dont une récemment, dans Paris Match le mois dernier...

Ne crois surtout pas qu'on attend que ça se passe. Et si jamais on fait quelque chose pour Christiane, on ne va pas t'envoyer un mail pour te prévenir, non plus!!! SI je suis vexée? Oui et non. heureusement il y a plus grave que des propos quasi injurieux. Je crois en avoir fait l'expérience. Bizarrement.

Les personnes qui s'occupent de l'association (qui ne se contentent pas de venir faire un tour sur ce forum à vrai dire!) pourraient aussi bien se contenter de vaquer à leurs occupations diverses, que ce soit un travail, une famille, des amis, un loisir, sans jamais se préoccuper de ce qui se passe dans le monde de l'HTAP. Elles auraient moins de préoccupations et moins de soucis.
Mais il se trouve qu'elles ont choisi de consacrer un peu, voire beaucoup de leur temps, à combattre cette maladie, qui est peut-être aussi la leur.

Merci de respecter ces personnes, qui donnent sans compter et ne méritent pas qu'on crache sur leur travail, salarié (1/2 salarié pour toute l'association, qui bosse plus de 35 heures, je te prie de le croire... tous les autres sont BENEVOLES.)

Sans rancune, mais quand même...
Mélanie

Merci Mélanie

Céline

merci melanie il fallait que cela soit

precisé

--- message édité par Yannick ---

je n'ai pas lu tout le fil de discussion mais merci de respecter la charte d'usage sur les forums publics...

Amicalement, Yannick

--- message édité par Yannick ---

Désolé hier j'ai débordé sur les régles d'usage du forum.aussi je m'en excuse.Je sais re connaitre mes erreurs lors que j'en fait ,j'espere que vous ne m'en voudrais pas .Merci avous

Merci Mélanie.

Robert