Bonjour Charles,
Quel plaisir de te retrouver sur ce forum ! il me semble que cela fait longtemps (je guette à chaque visite sur ce site des nouvelles de Delphine).
Je suis donc très contente de savoir que le bosentan l'aide. Peut-être que Paul sera mis sous bosentan aussi (fin d'année ou année prochaine...), comment réagie Delphine ?
Pour les problèmes de sommeil Paul ne faisait pas ses nuits jusqu'à 8 mois, puis ça s'est amélioré un peu avec le temps sauf en cas de rhume ou autre bronchite...
Ce que l'avenir réserve, nous ne savons pas non plus mais chaque progrès est un pas vers demain.
C'est vrai que Paul est très courageux et que nous l'admirons pour tout cela ; mais l'on admire toujours ses enfants n'est-ce-pas ? Les traitements de Paul et Delphine sont différents, Paul a la chance pour le moment de ne pas faire de malaises, mais je trouve Delphine très courageuse aussi car nos amours se battent contre cette maladie avec toute leur énergie, toute leur volonté de vivre.
Merci beaucoup, je ferai un gros bisous à Paul.
Nous vous embrassons bien fort, donnez nous des nouvelles.
Céline, Dirk, et Paul

Bonsoir Jérome.
j'habite a Quéven petite bourgade qui est a proximité de Lorient, je me plait beaucoup, j'adore la mer. j'ai participé au tournage du film sur l'htap. voila. kénavo.

bonsoir,
Pour Amélie il a fallu pratiquement attendre 2 ans avant de savoir qu'elle avait une HTAP et je ne me souviens qu'Amélie se soit plaint de maux de tête.Par contre , elle avait souvent mal au ventre.Mais avec les enfants il est bien difficile de faire la part des choses (caprice ou réel mal de ventre).Avec Amélie ça a été très difficile. Je pense maintenant que c'était sa façon d'exprimer sa peur, son angoisse quand elle se sentait en difficulté pour respirer ou retrouver son souffle.
Même avant qu'elle soit malade,petite, il fallait que je devine ce qu'elle voulait.Amélie assez introvertie n'exprimait jamais en "mot"ce qu'elle désirait mais en pleurant, en geignant, en couinant.
Longtemps, je m'en suis voulue de pas avoir décelé plus tôt son mal être lié à son HTAP, quand le diagnostic a été posé j'ai compris beaucoup de choses.Quand elle a été mise sous Flolan à Beclère, elle a eu mal au ventre pendant tout son séjour et en fait elle avait très peur et elle ne pouvait pas l'exprimer autrement.Quelque fois ça allait jusqu'aux vomissements.
Il n'y a pas de recette toute faite,quand on a un enfant malade je pense qu'il faut apprendre à écouter le langage du corps (gestes, grimaces, mimiques...).
Je pense aussi qu'Amélie ressentait mon angoisse et il faut beaucoup de temps pour apprendre à la maîtriser.
Nous sommes allées ensuite voir un homéopathe, ce qui l'a beaucoup aidé, il avait bien senti qu'elle était très anxieuse.Maintenant elle est beaucoup plus détendue.
J'ai fait plusieurs essais pour l'emmener chez un psychologue, Amélie n'a jamais voulu.

Je n'ai pas forcément répondu à vos questions ,mais je voulais vous parler de notre expérience.
Gros bisous à Paul

Edith

Bonjour Céline,
Je suis un peu dans le même cas que Mélanie. J'ai été diagnostiqué en 1978, étant gamin... Mais à cette époque et dans les années qui ont suivi, en l'absence de tout traitement, je n'ai pas le souvenir d'avoir eu des maux de tête, ni des maux de ventre...

Dominique

Bonsoir Edith,
C'est vrai qu'il est difficile de faire la part des choses, je sais bien que Paul "joue" parfois un peu la comédie, c'est pratique car sur le point de la santé il est sûr de toujours être écouté ! un peu comme lorsque je le couche le soir, que je branche sa sonde et que parfois il hurle "mam mam manger " alors qu'il a refusé la proposition de repas 1/4 d'heure avant et qu'il ne touche pas à sa cueillère si je le ramène à la cuisine pour le servir. Même malade il y a de la malice n'est-ce-pas ? Tant mieux d'ailleurs je trouve que c'est bon signe mais ça fait parfois tourner les parents en bourrique !
Paul ne dit pas qu'il a mal au ventre il vomit souvent au petit matin sans que nous parvenions à savoir si c'est cela qui le réveille.
Edith, il est très facile après avoir eut le diagnostique de se reprocher de ne pas avoir fait ceci ou cela ou compris ou insister auprès des médecins ou je ne sais quoi encore ... on fait tout ce qu'on peut, c'est pas facile tous les jours mais on fait notre possible tous autant que nous sommes .
J'espère que vous allez bien, nous vous embrassons tous
A bientôt
Céline

Bonsoir,
Pouvez vous m'expliquer ce que vous ressentez quand vous avez un brouillard à la place du cerveau? Moi, je ressens depuis quelques années des sensations étranges, c'est comme si je tombais sans cesse dans un puit sans fond. Cela peut durer plusieurs minutes à plusieurs heures. Seule la position allongée sur le côté droit me soulage. Mais dès que je me mets sur le dos ou sur le côté gauche, cela recommence.
Je ne comprends pas ce qui ce passe ainsi, et mes médecins non plus.
Avez vous déjà ressentis quelques choses comme cela? Avez vous déjà eu la sensation de perdre le controle de votre cerveau?
Merci à vous de votre écoute.
Amicalement,
Hélène G.

Bonjour Céline,
Avant tout, plein de bisous pour Paul.
Et pour apporter un autre témoignage, je ne sais pas si Antoine avait des migraines mais en tout cas, il vomissait enormement, parfois "silencieusement", parfois violement (dans ce cas là, il était très blanc, bleuté autour de la bouche et épuisé après). Ces vomissements intervenaient n'importe quand : en plein repas, 1,2 ou 3 heures après .
Les medecins, par contre m'avaient dit que c'était lié à son HTAPP.
Le début de traitement sous Béraprost(environ 10 jours) n'avait pas amelioré son état, les doses de départ étant minimes .
Voilà pour les renseignements que je peux te fournir, si tu as d'autres interrogations, n'hésites pas.
Je t'embrasse,
Hélène C.

Bonjour Hélène,
Merci beaucoup pour ta réponse.
Je ne sais pas si dans le cas de Paul les vomissements sont liés à l'HTAPP ( en fait Paul n'a jamais vomi ou régurgité jusqu'à ces dernières semaines... c'est pourquoi je pense à un lien avec la sonde alimentaire)mais il est si difficile de savoir. Nous revoyons la pédiatre tout début juillet, en attendant : motilium et sirop anti-reflux, ça semble fonctionner.
Voilà,
Je t'embrasse, ainsi que Philippe et les enfants.
A bientôt
Céline

Non, je n'ai jamais ressenti de telles sensations.
Quand je dis que j'ai un brouillard à la place du cerveau, je veux dire que j'ai du mal à réfléchir, que je ne retiens pas ce qu'on me dit et que j'enregistre lentement.
Je suis au ralenti, je n'arrive pas à m'organiser et il est préférable que j'aille dormir.
Cela peut durer quelques heures ou une journée mais guère plus. (Heureusement !) Cela dépend de l'état de fatigue.
Lorsque cela m'arrive les autres effets secondaires dus au Flolan sont eux aussi plus forts ces jours là.
Je pense que cela n'a rien à voir avec vos sensations.
Lise-Anne

Je vous souhaite de trouver une solution.
Bon courage
Lise-Anne

Merci de vos réponses.
J'espère qu'un médecin trouvera ce qui m'arrive ainsi.
Ce n'est pas toujours facile de faire la part des choses entre le syndrome d'eisenmenger (civ+htap à 120 mmg), le nouveau traitement le béraprost et les symptômes divers et variés que j'ai.
Merci de votre écoute.
Amicalement, Hélène

Est-ce que votre sensation s'apparente à des vertiges?

Je suis tout à fait d'accord avec toi, Hélène, de la même manière que par exemple il est difficile de distinguer si une fatigue est normale ou liée à l'Htap, au traitement...
Nous devons sans cesse être à l'écoute, sans pour autant ne penser qu'à la maladie! C'est un peu compliqué, c'est vrai!