bon courage dometclaude!!!on est vraiment pas tous egaux devant la maladie,mais on a tous la meme quete de reconnaissance!il faudrait qu'on soit arrivé a des extremités pour etre ecouté!c'est dommage!et navrant!
puis quand les traitements ameliorent et qu'on a pas l'air malade et qu'on brandit notre carte d'invalidité on est jauché de bas en haut!
ya encore beaucoup de boulot a faire pour faire connaitre cette maladie et on a raison de garder espoir en nos chercheurs!

bonne journée!!

bonjour CELINE quel peps!tu as.samedi j'ai passée une bonne journée. je suis passée par toutes les émotions,presque a pleurer en devinant que la personne sur l'écran n'est plus là,jusqu'a rire avec Cécile ca ma fait1 bien fou! pour la premiere foi j'ai échangé avec des gens comme moi et ri,meme de choses graves,j'adore ca!je suis plus au clair avec l'htap ces rencontres sont bénéfiques pour moi.je me sent apaisée ce qui manque quand on est chez soi c'est le contact avec d'autres malades, MERCI a tous a bientot

Bonjour,

C'est super d'avoir des rencontres comme ca ici au Québec on a pas ca. On devrais en avoir une ici association car ca ma beaucoup apprit ici sur ma maladie. Bravo a votre association.
Hélene

bonjour Hélene! en lisant ton message tu dis ici au Québec tu es la bas? j'ai peut-etre l'air naive mais je suis débutante a l'ordinateur,je découvre la technologie comme dit mon fils.ton pays fait réver les gens ont l'air si naturels,a bientot j'espére!!!

Bonjour Mélanie,
J'habite aux Québec, a Sainte-Julienne pour etre plus précise a la campagne a environ 40 minute de route de Montréal. Je viens sur votre forum car on apprend beaucoup ici.
Hélene

bonsoir tout le monde! depuis que je me sai malade del'htap,j'apréhende ma vie différemment,je ne voyai plus ma famille depuis +ou-4ans,et en 2jours j'ai eu besoin de revoir mes proches.c'estbon deparler avec ses tantes, cousin(e)s,tout compte fait je me suis privée..... maintenant je profite!!! plus de retenues idiotes. bisous a tous et un de plus pour Hélene du Québec que j'espere lire bientot a+

bonjour a tous! aujourd'hui le temps est gris il pleut ca donne le bourdon.ce qui me pose problème c'est l'arret du tabac,c'est tres dur,je pense que mes patchs sont trop faibles,je suis étonnée de n'avoir entendu personne évoqué ce problème,je ne doit pas etre la seule dans ce cas.j'ai réduit ma consommation je suis passée de 25a5 cigarettes par jour mais je n'arrive pas a 0 la volonté ne suffit pas ,la peur non plus.je tricotte des écharpes pour mes amies ca m 'occupeles mains mais ca a ses limites je vous laisse a bientot

je n'ai jamais fumé!mais tu peux peut etre demandé de l'aide a un tabacologue!j'ai de la famille qui a essayé d'areter et c'est trés dur!c'est clair que la volonté ne suffit pas!c'est comme une drogue,et dans ces cas là,un médecin peut etre secourable!
tu as le droit au patch??y a pas d'effet secondaire?
bon courage dans cet autre combat!

Salut mélaine.
Moi ca fait un an et demi que j'ai arreter au début j'ai pas trouvé ca difficile j'avais tellement misere a respirer mais apres mon opération la je respirais mieux la j'avais envie de fumée moi le médecin n'a pas voulu que je prenne les patch. Tu vas voir l'envie s'espace de plus en plus quand tu y pense tu t'occupe un bon verre d'eau et ca passe et ca aide aurtout au début que personne ne fume autour de toi. Moi personne ne fume dans la maison en plus j'ai de l'oxygene le monde respecte ca. Bon courage on est avec toi.
Hélene

bonjour a tous j'ai découver aujourd'hui les messages sur le forum, d'il y a 1an et plus,(j'avai prévenu je débute a l'ordi)c'est fou ce que j'ai pu apprendre.au début j'étais avide d'info.c'est normal ça nous tombe dessus...j'encourage les nouveaux détectés aconsulter ces échanges ,certains symptomes que j'attribuais au tabac etaient peut-etre des signes de mon htap.je suis pratiquement certaine que mon htap a commencée il y a au moins 6a8ans.je verrai ça avec mon cardio.bisous a tous j'y retourne

je me suis aussi amusée a regarder les "vieux messages"et ils sont toujours d'actu!
bon courage!!

en effet! bonjour Fredo. aprés combien de temps de traitement les médecins nous convoquent-ils pour faire un premier bilan? je suis sous tracleer, merci. a bientot

moi,la 1ere année,c'etait tous les mois,aprés tout les 6 mois, et maintenant(5ans de maladie stable avec de bonnes constantes)tous les ans.
evidemment,ils sont joingnables par telephones,tu peux y aller en cas d'urgence,et c'est trés important d'avoir un médecin traitant en ville.le mien,dés que je l'appelle il vient,meme si la secretaire me dit que ça va etre long!

merci Fredo toujours prète a répondre demain j'appelle le secrétariat de mon cardio.j'ai peur de le déranger,je suis idiote ,en plus il est très simple.mon éducation a laissée des traces a bientot.

bonjour à toutes et tous
aux dernières nouvelles, le sildénafil ne serait pas remboursé par la sécu, même ds un cas d htap
je suis passée à la pharmacie me renseigner, à 10euros50 le comprimé, çà fait du 950 par mois
je crois rêver
et selon les médecins avec qui je bosse, le revatio , cest peut être pas pour maintenant
alors on fait quoi qd on veut soulager son enfant!!!je compte qsur vous pour les tyaux parce que là je suis "out"
merci
dom maman de claude