chère céline

je voulais juste t'envoyer tout mon soutien pour ton petit paul

moi aussi je prends régulièrement de l'oxygène (en liquide pour pouvoir emporter une petite bouteille lors de mes sorties, mais pas à chaque fois) et quand j'ai dû faire face à cela il y a quatre ou cinq ans, j'ai eu du mal à l'accepter
lorsque j'étais hospitalisée, avec oxygène presque 24h/24 car j'avais désaturé à moins de 50%, cela allait bien, je me sentais protégée mais je me demandais comment appréhender le retour à la maison etc.
je ne le prens pas encore assez régulièrement, mais cela va un peu mieux avec, même si parfois le regard des autres qui s'appitoie est un peu dur quand je me sens battante, en même temps l'oxygène au dehors m'aide, ma maladie devient visible, je peux m'assoir dans le RER, on me laisse passer aux caisses prioritaires etc sans problèmes alors j'essaie de voir ces avantages-là, et aussi le fait que ça m'aide à être moins essouffler, ou plutôt, à avoir moins de maux de tête... comme je suis bien entourée, je me sens confiante
même si j'ai eu peur de mourir, mais je me sens en survie depuis la naissance, disons que c'est un signe qui montre que l'on se "dégrade" que la maladie avance, mais en même temps j'ai envie de ocmbattre encore plus, de trouver de l'énergie pour m'occuper d epoésie, de mon doctorat sur le haïku que je fais chez moi, de mon apprentissage du japonais, car parfois je suis dan sl'impossibilité de sortir pendant plusieurs mois d'affilée, alors autant trouver des centres d'intérêt, un rythme calme (que j'ai toujours eu)
en décembre dernier on m'avait évoqué la greffe coeur-poumon à cause de tachycardie ventriculaire sous seulement 25 watt d'effort (je m'essouffle à un étage de monté, à deux cent mètres de marche, à la moindre côte de 20 mètres, le vent etc. là il fait meilleur, et je peux tout juste remettre le nez un peu dehors!)
la greffe a été écarté par mo cardiopédiatre qui me dit que c'est déconseillé pour moi (plusieurs raisons à cela, ma cyphsociliose, la naissance d'artères collatérales etc)
donc je prends de nouveaux traitement, un bétabloquant
là j'ai rdv le 9 mai voir si on peut mettre le bosentan en place
le 2 mai je vois mon hémato, le 11 mai ma gynéco...
mais ça va!! je trouve des ressources, j'ai envie de me battre et de montrer que malgré la maladie, la fatigue, les maux de tête ou autres petites douleurs, on peut continuer, poursuivre dans un autre rythme
mais la mort n'est jamais écartée de ma pensée, pour moi, c'est comme si je donnais une main à la vie, l'autre à la mort...
la vie, j'en suis heureuse, la mort j'espère qu'elle viendra le plus tard possible pour continuer à aimer mon compagner, ma famille, mes familles, à créer etc. mais je suis aussi contente d'avoir pu vivre tout cela, d'avoir eu cette expérience (même si j'aurai préféré naître en bonne santé je suis fière de ma maladie, je la combats tout en l'acceptant)
en tout cas, je me suis préparée à la mort, je pense, même si quand on m'avait annoncé la greffe j'ai eu un choc, la greffe semble-t-il ne viendra pas pour moi... et je préfère peut-être (enfin, ça dépend des moments... j'aurais aimé savoir ce qu'est marcher en campagne, en forêt, faire des randonnées dan sla nature, la montagne, me baigner dans la mer... mais je le fais autrement par d'autres voyages intérieurs)

je t'embrasse ainsi que dirk et paul!
Juliette (cardiopathie congénitale plus hypertension pulmonaire et diverses autres choses... 33 ans le 3 mai prochain! youpi!)

Bonjour Carole

Merci pour ton message.
Ce que tu dis sur le fait de ne pas se dérober devant les questios de nos enfants, même les plus dures est vrai.
En ce qui me concerne, comme toi, je ne peux pas mentir, il ne m'est par exemple jamais venu à l'idée de dire à Paul qu'un proche décédé est parti faire un long voyage... je préfère dire qu'il est parti au Paradis...
L'autre jour je parlais à l'orthophoniste des phrases prononcées par fiston la semaine dernière, elle a répondu que peut-être il disais cela comme il aurait dis "je veux une glace"....
Je parlais dans mon message du tabou qui entoure la question...

Bref, nous avons passé un beau week-end sous le soleil, avec les grand_ parents, du travail pour se défouler et les sourires complices de nos trois loustics pleins de boue et d'herbe fraîchement coupée... se préparants et nous faisant parfois tourner en bourrique, que de la joie !

Bises à toute ta famille, j'essaye de t'appeler dans la semaine.

Céline

vous avez tout a fait raison sur les mots a employer concernant la mort!j'ai perdue ma mere il y a 14ans,entre temps on a eu nos enfants et avons expliqué qu'ils ont une grand mere qui est morte.un jour,j'ai repris ma soeur ainé qui dit a son plus jeune fils alors a peine agé de 2ans que mamie dort....
il ne faut pas associer la mort avec le sommeil,car ça peut leur donner des insomnies!et le sommeil est aussi vital que manger!
se mefier aussi du verbe partir...
et risque d'engendrer des peurs de séparation.
la personne est morte,son corps est dans la terre et son esprit s'envole au ciel...c'est ce que j'ai dit a mon fils pour ma mere!

et oui,ça fait plaisir le printemps!!

Juliette,

Merci pour ton soutien, ton message m'a beaucoup émue. Ce que tu dis de vivre en donnant une main à la vie, l'autre à la mort...
Profiter de la vie, être heureux avec et malgré la maladie, chercher des centres d'intérêt compatibles avec les contraintes.

Et ce "j'aurais aimé " que tu prononces...j'aurais tant aimé que mon fiston ait une santé et une vie plus facile, mais en même tant je me dis que cela fait de lui un être vraiment exceptionnel, et nous apporte quelquechose de plus, ben oui c'est peut-être bizarre mais il y a tant de choses que du coup l'on relativise, une telle envie de profiter de tout à fond...
autant cette maladie est une galère, autant elle est aussi en quelque sorte une richesse.

Céline

Bonjour Céline,

Si précieuse la santé
Si merveilleuse la vie
Encore celle d'un enfant de 6 ans
Profitez-en pleinement !!!

Si terrible cette maladie

Que Dieu le Grand !!

Tous mes soutiens
Bon courage !

Raymond (Papa de Sylvie malade de HTAPP)

Bonsoir Raymond,

et simplement Merci pour ces quelques mots, vos pensées et votre soutien.

Céline

Céline,

Merci pour ton mot de soutien que tu as mis pour le triste anniversaire de ma soeur. Je suis très touchée et en accord avec ce que tu dis. Je pense au quotidien que tu vis, à Paul, à ces moments de bonheur que nous donnent les enfants mais aussi aux moments de souffrance,de désarroi et d'impuissance face à la maladie.
Je ne sais pas les mots qu'il faut dire... Mais je veux juste vous transmettre toute mon amitié et mon affection à toi, Dirk, Paul, son frère et sa soeur.

Bonjour Corinne,

Merci pour ton soutien à toi aussi. Si si tu as su trouver les mots.
Toute notre amitié à toi aussi.
A très bientôt

Céline
et sa petite troupe

Parler de la mort à un enfant est toujours compliqué. On ne sait jamais comment s'y prendre, qu'est-ce qu'il va en retenir, ça va forcément l'angoisser.Puisque nous adulte, ça nous angoisse, ça nous fait peur, du coup on préfère ne pas en parler.
Avec Amélie, j'avais peur de lui en parler.
Au début de sa maladie, avec d'autres mamans nous nous faisions convoqués à Béclère le même jour, pour que l'on puisse se parler en direct et pour que les enfants puissent se voir et jouer ensemble et se rendre compte qu'il n'était pas tout seul avec cette maladie et cette drôle de machine.
Puis un jour, Arthur n'est pas venu, le mois d'après non plus puis après c'est Marianne qui n'est plus venue.
A chaque convocation, Amélie espérait les voir et me posait des tas de questions auxquelles j'étais incapable de répondre, j'avais peur de sa réaction et des répercussions sur son état de santé aussi bien physique que psychique.
Je lui racontai des histoires(quand j'y pense cétait vraiment bidon), je détournai les yeux( sauf que les yeux et les gestes en disent parfois plus long)Les enfants nous observent énormément et ils écoutent.
Je crois qu'elle savait mais elle attendait qu'on lui dise.
Un jour j'y suis arrivé. Elle a pleuré mais elle était rassurée de savoir.
Je crois que l'on pense protéger nos enfants en ne leur parlant pas de sujet grave comme la mort mais parfois des "non-dits" font plus de dégats et provoquent plus d'angoisses, il faut juste trouver les bons mots et le bon moment et parfois se faire aider( par un psychologue).
Avec Amélie ça a permis de parler de sa maladie et je crois que cela l'a aidée à mieux se prendre en charge, à prendre conscience de sa santé, à apprendre à la préserver et à prendre soin d'elle et surtout à profiter de pleins de bons moments.

En étant malade ou en ayant des enfants malades ou en vivant avec une personne malade, nous avons toujours l'idée de la mort dans la tête.C'est sur c'est pas facile tous les jours mais il faut faire avec, on n'a pas le choix.
Mais je crois que malade ou pas la mort fait partie de la vie.
Avec une maladie comme l'HTAP on vit avec cette idée mais ça n'empêche pas de vivre, il ne faut surtout pas que ça empêche de vivre!
Il faut "aménager" sa vie avec.
Je suis sûr que ton petit Paul, ça l'empêche pas de rigoler, de jouer et de profiter de plein de choses.Ces moments sont précieux, il faut "les cultiver".C'est un travail de tous les jours.
Gros bisous à vous quatre
Edith

Bonjour Edith,

Je te remercie pour ton message. Je me souviens d'avoir eut une conversation avec toi sur le sujet et justement ces enfants que vous ne retrouviez pas à certaines consultations.
Tu a raison et je suis intimement convaicue que nous devons parler à nos enfants bien que ce soit si difficile...je m'y efforce tout de même.

Tu as tellement raison aussi quand tu dis que tout cela n'empêche pas Paul de rigoler, de jouer...
et même ça ne l'empêche pas de faire des bêtises et de s'entendre comme larons en foire avec son frère et sa soeur pour nous faire tourner en bourrique... et tant mieux même si c'est parfois fatiguant !

Bises à vous tous

Céline

Bonjour Céline,
J'ai trouvé ton récit émouvant et j'imaginais bien Paul en train de dire ces paroles. Pas facile pour une maman, c'est sûr...
J'ai pensé que tu pouvais lire "Oscar et la dame Rose", d'Eric-Emmanuel Schmidt. C'est très beau, même si c'est triste, puisque ça parle d'un enfant très malade. Mais les paroles de la Dame Rose sont tellement belles, que peut-être elles pourront t'aider à dialoguer avec Paul et l'aider à exprimer ses angoisses.
Je vous embrasse très fort tous les 5
Mélanie

Salut à toues et tous,
Parler dela mort c'est parler dela vie,pour parler aux enfants (surtout chez ceux atteint de grave pathologie) il faut le tenir un langage de vérité etde sincérité.
C'est vrai qu'il n'est pas dans la "logique"et "normale" que des enfants meurs avant nous ont les a mis au monde pour qu'ils vivent.
Pourquoi vous parler comme ceci; dans ma carrière,j'ai été aide soignant et j'ai suivi des formations sur l'accompagnement des mourants et au cours d'une session on nous à parler des enfants;savez-vous ce que l'on a retrouvé dans les camps nazi ou des enfants ont été déportés"des dessins et une majorités de ceux-ci étaient des papillons"ce qui veux dire que ses enfants savaient qu'ils allaient disparaitrent sans qu'on leurs aient parler pourquoi ils étaient là.

suite de mon message de dessus ,si vous voulez parler à des enfants sur la mort il y a les livres de MARIE HENTZEL,sinon il y a le film;"LE ROI LION ", qui traite aussi de ce sujet,et qui peut ètre ragardez par tous.