courage pascale!!
chez la personne htapiste,a la particularité d'avoir le coeur droit"gros",et le cardiologue peut voir les pressions sanguines si elles sont anormalement elevées ou non.l'echo coeur n'est pas suffisant poour diagnostiquer l'htap.le meilleur c'est le catheterisme.
tu vas le voir où ce médecin?est tu de la region parisienne?

Je suis dans le 06, je vais le voir à Cannes. D'après mon doc, l'écho cardiaque est le 1er test simple à faire. Je suppose que le cardiologue doit quand même être au courant un minimum et qu'il peut faire un 1er diagnostic.
D'après toi, s'il ne trouve rien à l'écho cardiaque, cela ne veut pas dire que tout danger est écarté?

Merci.

disons,que pour etre sure,il ne faut pas faire que l'echo coeur.l'htap est une maladie rare,des medecins ne la connaissent pas et pour sauver la face font genre qu'ils la connaissent...

je ne veux pas te mettre en panique,mais je vais te raconter une petite anecdocte:
juin 2001
je toussais comme un pendu,j'avais des douleurs au coeur.pensant a un soouffle au coeur,j'ai quand meme consulté un cardiologue.il ma fait un electrocardiogramme et une echo coeur.
il m'a juste dis que mon coeur bat "un peu vite"(tu metonnes il devait speeder oui!!)et un petit souffle au coeur et de venir le revoir 6 mois plus tard.
Juillet 2001 ,me voila en rea a beclere..
j'aurai attendue j'aurai eu le temps de mourir..il n'a rien vue!alors que quand je suis arrivée a beclere (a peine 2 semaine plus tard)j'avais une embolie pulmonaire et le coeur droit gonflé dont les pressions etait trés elevées!!
j'espere que tu n'a rien,c'est peut etre le cas,mais si tu as prit de l'isomeride, c'est plus prudent de savoir,mais dis le lui,parle lui de l'htap et de se qu'il en connait,et demande un 2eme avis!!!

Je suis d'accord avec Frédo. Il faut que tu lui parles de L'HTAP ou alors va voir un autre cardiologue pour un 2ème Avis. Dans la région PACA, tu peux essayer de te renseigner à l'hôpital Sainte-Marguerite de Marseille, service du Professeur Martine Reynaud-Gaubert.

Fait bien attention à Toi.

Amicalement

Bonjour !
Je vous fais encore le récit de ma propre expérience ! J'ai été diagnostiquée y a 1 an alors que la maladie s'était déclarée depuis 2-3ans et que depuis tout ce temps, je me faisais suivre régulièrement par 1 cardiologue. Des échos cardio, j'en ai faites avant d'être diagnostiquée ! Ca et des radio pulmo. Mais l'HTAP est si peu connue que ce n'est pas quelque chose à laquelle les médecins pensent forcément s'ils ne sont pas plus ou moins en relation avc des spécialistes.
Alors, un maximum d'exams sont les bienvenus, même si ce n'est pas agréable, avant que la possibilité d'1 HTAP ne tombe et qu'alors on te fasses 1 cathétérisme pour confirmer.
Le mieux je pense étant de faire ces examens ds 1 CHU où des spécialistes HTAP sont présents (à Marseille )
Prends soin de toi.

Je viens de lire les messages et je voudrais répondre à Pascale. Je suis aussi du 06, je suis atteinte de la maladie depuis 13 ans anvirons. J'étais suivi à l'hôpital de Grasse par mon cardiologue qui est partiellement à la retraite maintenant et par le service de pneumologie. En cas de doute après ton écho à Cannes tu pourrais tenter de contacter le service de cardio de Grasse car il m'ont eu comme patiente à plusieur reprise et j'ai vu différent cardiologue qui connaissent plus ou moins la maladie. Ce qui est important c'est qu'ils savent à diagnostiquer.

D'ailleurs je vais leur faire un petit coucou dans une quinzaine de jours.
Pascale je te laisse mon mail si tu eux plus d'information: van_mag@hotmail.fr

a bientôt.

Pascale,

je comprends, he suis dans la meme situation; je viens de voir un médecin qui medit d'aller passser un TEST DE FONCTIONS RESPIRATOIRES, il me dit que c'est probablement psychoilogique.

tu as des nouvelles?

Je voulais avoir des nouvelle de Pascale (06) qui avait rendez-vous pour une écho. Comme je suis de la même région qu'elle, je me disais que je pouvais la conseiller pour voir certains médecin...

Bon courage à tous!
A bientôt

BOnjour Pascale et Véro,
Pour Véro d'abord, si tu envoies tes coordonnées à secretariat@htapfrance.com, tu peux demander qu'on t'envoie notre revue "spécial enfants", gratuitement. Dedans, tu liras des témoignages d'enfants devenus grands et de parents d'enfants.
Pour Pascale, l'écho coeur est un examen qui permet de diagnostiquer une HTAP, à condition que le cardiologue connaisse l'HTAP. Il faut qu'il regarde le "coeur droit", alors que les cardiologues ont plus l'habitude du "coeur gauche". Donc il faut qu'il vérifie q'il y a ou non une hypertrophie ventriculaire droite (c'est à dire un développement anormal de la partie droite du coeur) et qu'il donne une estimation de la tension dans les artères pulmonaires.
Pour ce qui est des manifestations que tu ressens, je pense qu'ils sont liés à l'angoisse (fourmillements, oreilles bouchées...). Tu peux prendre des médicaments homopathiques pour te détendre: demande au pharmacien quelque chose contre l'anxiété et les crises d'angoisse.
Pour ce qui est des symptômes de l'HTAP en général, ils sont nombreux, mais généralement un patient ne les ressent pas tous. Les principaux sont
- l'essoufflement (disons que si tu es essoufflée en montant les escaliers à une vitesse normale cela peut être un signe. être essoufflée à 3 étages ce n'est pas anormal, à un étage c'est plus alarmant)
- les oedèmes des membrs inférieurs
- la fatigue chronique

Mais ne t'inquiète pas tant avant d'avoir la réponse: sur des milliers, voire des millions de personnes qui ont pris de l'Isoméride, seules un petit nombre ont développé une HTAP!

Tiens nous au courant!
Mélanie
PS: je déconseille l'association des victimes de l'Isoméride. Je conseille plutôt l'AAAVAM

bonjour...
une cousine est atteinte de htap et est suivie à l'hopital béclère clamart.
en demandant de ses nouvelles et en écoutant le récit de sa maladie, je me suis souvenue que j'avais fait de l'hypertention artérielle pulmonaire.
rentrant chez moi je cherche dans mes archives le rapport concernant mon hospit. suite à une suspicion d'embolie en juin 1997.
en effet une semaine après la 3ème phlébite je ressens une profonde douleur dans la cage thoracique d'ou cette hospit. et dans ce rapport (examen clinique : angiographie pulmonaire : absence d'argument angiofraphique pour une embolie pulmonaire récente, cependant existence d'un défect triangulaire du lobe supérieur droit et d'un aspect de défect mico-nodulaire des lobes supérieurs droit et gauche pouvant traduire des séquelles d'embolie pulmonaire, d'autant plus qu'il existe une hypertension artérielle pulmonaire avec une pression systolique à 35 et une moyenne à 25 mmHg. "CHU pneumologie 06/97.
depuis je suis tjrs fatiguée lors de fatigue + importante je fais des malaises vagaux. en 01/06 j'ai fait une 4ème plhébite je suis traitée sous préviscan et je me traine j'ai 48 ans. merci de m'aider est il possible que cette hypertention de 97 soit tjrs présente et comment ce fait il si cette maladie est grave que l'on ne cherche pas à comprendre pourquoi je suis si fatiguée

evelyne:tout simplement et malheureusement parce que cette maladie est rare et mal connue!
de quel region est tu?il existe des gens de l'association dans a peu prés chaque region qui pourront t'aiguiller vers quel médecin specialiste te tourner!
est tu essoufflée?meme au moindre effort?ne laisse pas trainer,plus vite la maladie est prise en charge et mieux elle sera gerée!
bon courage et reviens nous donner des nouvelles