bonjour christine!!!
Spère ke tu va bien!!
moi ca va finalement il ne me l'on pa pose cet foi ci!!!
un jour c sur mais reste a savoir qd cet epée ki flotte au dessus de ma tete me tombera dessus...
mais pr moi j'etai pres a l'avoir mais pe etre pa a vivre avec... j'aurai surement eu l'impression ke tt le monde me regarderai mai avec le tps je m'y serai fai...
je pense....
adresse msn :
lilopollo@hotmail.fr
bizzzzz A+

je te rassures pollo!ca ne se voit pas!
si je ne montre pas ma pompe,personne n'y fais attention!je suis meme allée a la plage aux antilles et en bretagne et je t'assure que personne n'y a fais attention et m'ont posé de question!
en plus il y a des gens de l'assoc,qui savent la porter de telle sorte que ca ne se voit pas!
je tenverrai une photo de moi et tu verra...
bisous a vous tous et toutes

Je suis contente pour toi Pollo :-)
Je rentre lundi 27/3, pour examens et surement la pose du cathé-flolan.
J'ai du mal à me résoudre à se traitement. Je suis déja sous tracleer depuis juin 2003. Ma santé fait le yo-yo.Un jour je me sens pas trop mal et le lendemain catastophe je suis trés essouflée et trés fatiguée.
Bises à tous et à dans 10 jours.

bon courage nathalie!!!ca va bien ce passer je suis sure
!

Bonjour tous le monde,

Me voila de retour apres 3 semaines d'hosto. Depuis le 4/4 je suis sous flolan. J'avoue que pour l'instant rien n'a changé niveau santé mais je sais qu'il faut être patient.Je me sens quand même assez fatiguée et surtout beaucoup de maux de tête.
Il parrait que je me débrouille bien avec la manipulation du "soin pompe". Mon mari a aussi fait la formation.

MERCI A HELENE, NATHALIE ET SANDRINE (IDE) de l'hopital Beclère.

contente de vous retrouver

Bises

coucou nathalie!!
contente de ton retour parmi nous!tu met combien de temps pour la preparation?au debut je mettais 3/4 d'heure!!lol!!!
maintenant,en 8 minutes,c'est reglé!
c'est bien que ton mari sache le faire!le mien m'a pas mal aidé au debut,j'etais trop fatiguée!
a bientot

Coucou Fredo et les autres,

Alors pour la préparation simple je mets 20 minutes tranquillement, que je fais toute seule. J'ai encore un peu de mal(plus de peur) avec le changement du prolongateur, alors l'infirmière vient pour surveiller.
Pour le pansement c'est 1 fois ou 2 fois par semaine ?

Vendredi j'ai eu la peur de ma vie.
Je me suis retrouvée avec une déconnection totale avec mon KT qui sort de la poitrine et l'embou rose.
Alors tout de suite tél à mon homme, aux infirmères, qui sont arrivés rapidement. J'ai essayée de ne pas perde mon sang froid compresse de bétadine et hop j'ai tout reconnecter comme une grande. On a tél à clamart et je suis aller voir Helène et Zizou qui m'ont remis en état de fonctionnement et surtout stérile. C'est un incident trés rarre.
Ma première idée était de refaire passer le plus rapidement le Flolan.
J'ai eu les félicitations de tous pour mon sang froid. Mais j'avoue que après j'ai craquée un peu.

Bisous

oulalalaal!!nathalie!!
bon!c'est normal!au debut on panique tous!!!
moi,nathalie R de vitalaire ma mis la pression sur les bulles et le faire au bout de 12H pile!fallait pas depasser le temps!et surtout,fallait pas de bruit,rien!
maintenant,je suis plus cool!je ne suis pas la demi heure prés,si y a une petite bulle (une rikiki hein...)je laisse..car on nous apprend a taper la cassette pour verfier les bulles,et a chaque fois que je tapais la cassette,y en avait,alors,je la tape plus.je verifie toujours,mais si au moment de me brancher y en a une petite je la laisse.
la 1ere fois que mon KT a peté,j'etais en panique,super peur...
je suis allée a beclere,mais il m'ont prise 2 heures plus tard!
donc,la 2eme fois que ça m'est arrivé,j'ai d'abord mis mon fils a l'ecole,apeler beclere,et zou...
moi,le pansement c'est 2fois par semaine.j'ai maintenant un super lien avec mes infirmieres!
pour la concentration,les gens continuent de vivre,de parler,de me parler,ça ne me gene plus pour le faire.je regarde bien mon soin,je le fais dans les meilleurs conditions,mais je suis pepere!

pour ton incident,j'essaie de visualiser la chose...quand tu as voulu changer le prolongateur,tu n'arrivais pas a te brancher?
quand on fait la purge,l'estremité est dans une compresse betadinée,on retire le pansement qui entoure le bouchon rose,on devisse,puis on attrape la compresse avec le nouveau prolongateur et on se rebranche...on declampe et reffait demarrer la pompe...
c'est où que ça a coincé?
tu as bien fait d'apeler les infirmieres et d'aller a l'hopital,surtout au debut,ils nous rassurent!
ouffffffff!!!
tu verras aprés tout va rouler!!
bonne journée

Fredo,

Ca c'est détacher aprés la tubulure, "le connecteur rose" et le kt sur moi (file bleu et transparent).
J'ai aussi un trés bon contact avec les 3 infirmières (rien que pour moi). Qui me remonte un peu le moral. Surtout à la sortie de l'hopital, j'étais un peu perdue avec ce nouveau traitement.
Je me sens quand même assez fatiguée.
As-tu toujours mal à la machoire ??

Bisous

ah ok!!en fait c'etait pas assez serré!faut pas trop le serrer non plus sinon c'est dificile a ouvrir!moi,j'en ai 2,d'infirmiéres!
au debut aussi j'etais fatiguée!j'avais meme une aide a domicile car j'ai un enfant en bas age!
pour la machoire,c'est de temps en temps un petit peu.
par contre j'ai des problemes digestifs!!je te passe les detailes si tu passe a table!lol

Fredo,

Je me sens de plus en plus fatiguée ! j'ai pourtant le moral, j'aimerais bien sortir un peu plus mais mon corps ne suit pas. Alors repos, repos et encore repos. Vivement que le soleil revienne que je puisse faire une bonne sieste dans le jardin :-) car cette année c'est long à démarer.

Lundi, je change de dose, 2 flacons de poudre. J'appréhende car à chaque augmentation je suis malade (maux de tête, vomissements... une vrai poupée de chiffon).
Peut on prendre des douches tout les jours ? Je n'ose pas trop et j'avoue que ca me manque.

Bises

repose toi nathalie!moi aussi j'etais trés fatiguée!
pour la douche oui!!moi j'en prend tout les jours!!!dés ma sortie d'hopital j'ai prit une douche!ca fait vraiment du bien!!ça te reconcilie avec ton corps le contact de l'eau!par contre,ne savonnes pas le pansement..
meme quand j'etais bien a l'aise j'allais me doucher a l'hopital les médecins et infirmieres ne me l'ont jamais interdit.
ma methode:je prend un porte manteau en fer,mon zhom la deplié,et a courbée les 2 extremités,un coté est en haut a coté du rideau de douche,et en bas,je prend un sac platik dans lequel je met la pompe qui est protegé.prend ton temps,tu verras ca va te relaxer!!
si tu as mon mail n'hesite pas a m'ecrire!!

Merci Fredo de tout tes conseils car je n'ose pas trop (surtout avec les points de soutures). A l'hopital j'étais en confiance car si problème, les infirmières étaient la. A la maison c'est un peu différent. Je prend quand même des douches mais je dois attendre que mon homme soit la par sécurité.
Alors OUF je vais reprendre des douches tout les jours :-))

J'ai ton adresse MSN.

Merci encore et gros bisous

oui,au debut,on a un peu peur,chez soi..les points de sutures les infirmieres vont te les enlever selon la prescription des médecins,mais ça craint rien...comme tu te sent un peu faible,je te conseillerai de mettre une chaise dans ta salle de bain,ainsi,si ca va pas,tu pourras t'y asseoir.donc,va doucement,et peu a peu tu prendra confiance en toi ...
bonne journée!!