Pour revenir sur ce que suggérait Céline, je pense qu'il est inutile de contacter le Professeur Simonneau pour l'instant, dans la mesure où le Pr Sidi est parfaitement renseigné lui aussi (ils se connaissent très bien).
J'aurais eu le même réflexe que Céline si je n'avais pas su que le Pr Sidi est le cardio pédiatre de référence en ce qui concerne l'HTAp, et que par conséquent Emmanuel est entre de bonnes mains.
Toutefois, il peut arriver que le rapport humain ne soit pas satisfaisant, y compris avec les plus grands médecins, question de sensibilité, et dans ce cas, précisément, on peut changer d'interlocuteur. C'est dans cette situation que le service de pneumologie de l'hopital Antoine Béclère peut être une alternative plus que fiable.
Mélanie
Mélanie

Bonjour Blandine,
Je ne peux qu'appuyer ce qu'a dit Melanie. Meme
s'ils ne font pas de miracles a l'hopital Beclere, ils
peuvent mettre en oeuvre tout les moyens possible
pour lutter contre la maladie.
J'ai ete pris en charge a Beclere presque contre l'avis
du cardiologue qui me suivait a Toulouse. Lui ne
voyait aucune solution a l'exception de la greffe
coeur-poumons et plutot que de me le dire, il s'etait
contente de le faire savoir par lettre a mon medecin.
Je n'ai jamais revu ce cardiologue.
Gardez espoir et courage,
Jerome.

Chers amis ,
Je vous remercie pour vos réponses qui sont pour moi autant de raisons de ne pas sombrer dans la déprime. Je crois que j’ai eu le bon réflexe de vous « livrer » ma peine et ma déception sur le forum , car je reprends espoir grâce à vous. Alors qu’avant « vous » il me fallait des jours, voire des semaines pour me relever d’une mauvaise nouvelle, d’une déception…..
Quand Paulette annoncé qu ‘elle allait prendre le bosentan, j’ai cru que pour Emmanuel le moment était aussi arrivé.
C’est le professeur Sidi qui m’a proposé de mettre Emmanuel dans le protocole d’essai d’un nouvel inhibiteur d’endothéline ,lorsque je l’ai rencontré le 6 décembre dernier. Il m’avait alors dit que ce traitement serait disponible au cours du deuxième trimestre de l’année 2002.
C’est tout bête, pour moi , le 2ème trimestre débute avec le mois d’avril….
Je tiens à préciser que le professeur Sidi a été très chaleureux envers Emmanuel et moi , très « remonté » aussi contre les cardiologues de Montpellier. D’abord parce qu’Emmanuel n’a pas été opéré de sa CIV dans sa petite enfance, ensuite, à cause de « cette lettre » que je lui ai tendue , quand il m’a demandé ce qui m’amenait. « Vous comprendrez ,lui ai-je dit, plus facilement qu’avec tous les mots que je pourrais vous dire »
Je ne connaissais pas le professeur Sidi auparavant.
Après le « verdict » du cardiologue montpelliérain et de sa sentence : « pas de traitement médicamenteux, pas de sanction thérapeutique médicale ou chirurgicale » ;après des semaines de prostration , de cauchemars et d’anorexie avec l’incapacité totale d’en parler au papa ou aux sœurs d’Emmanuel ,je me suis « réveillée » Je ne pouvais pas « attendre » sans rien tenter. J’avais entendu parler de Necker. J’ai téléphoné. Mon désarroi de mère et ma détermination ont convaincu une secrétaire de me donner rapidement un rendez- vous avec le professeur Sidi.
Je suis totalement rassurée par ce que me dit Mélanie à son sujet et je vais suivre son conseil : le contacter directement. Je n’ai eu que son secrétariat dernièrement . S’il est en relation avec Béclère, je crois qu’il vaut mieux que j’évite de trop me disperser et que j’évite surtout à Emmanuel des déplacements ,des consultations et des attentes fatigantes
Bien évidemment, le professeur Sidi m’a adressé à un autre cardiologue sur Montpellier, mais c’est à Necker qu’Emmanuel devra suivre le traitement.
Je vais vous quitter pour ce soir, en vous remerciant encore et encore. J’ai le cœur plus léger et je vais vous avouer que c’est un exploit pour moi d’être allée au delà de ce que j’appellerai une certaine « pudeur » et de vous avoir parlé de tout cela.

Avec toute mon amitié
Blandine

Bonjour Blandine,
Je suis très touché par votre témoignage. J'ai moi même une civ avec htap, je n'ai jamais été opéré. J'ai 34 ans. J'ai depuis janvier le Béraprost cela m'a amélioré un peu. Je fais encore quelques malaises, mais pas de syncopes. Avant on m'avait mise sous tildiem, et préviscan. J'ai de l'oxygène la nuit et une heure l'après midi. J'ai même fait tout le bilan pré-greffe, mais sans jamais avoir été sur liste d'attente.
Gardez courage,
Bien amicalement,
Hélène

Bonjour
Effectivement je ne savais pas qui était le Pr Sidi, loin de moi l'idée de qu'il ne soit pas compétent(je parlais seulement de ce que je connaissais ).
J'espère que vous serez plus en confiance et je vous souhaite beaucoup de courage.
A bientôt, bonjour à Emmanuel.
Céline

Blandine,
Je suis heureuse de voir que le moral remonte malgré les difficultées. Vous savez lorsque nous expliquons la maladie de Paul a notre entourage... ce n'est pas toujours facile bien sûr. Et puis ça continue, ainsi depuis hier Paul pour pouvoir marcher a besoin d'un déambulateur et de chaussures orthopédiques...ça fait un peu bizarre mais quand il nous regarde et nous dit : "c'est super", nous sommes convaincus. Ce qui est beaucoup plus difficile ce sont les petites phrases : "oh ben il est vraiment handicapé alors !", et le regard des autres. Vous devez connaître cela aussi.
Pour essayer de voir seulement l'intérêt de Paul je répond que tout ce qui peut l'aider doit être fait, mais que nous ne sommes pas médecins et qu'il faut donc accepter leurs avis, car tant que la vie et là nous avons le devoir de nous battre avec et pour lui, le devoir de VIVRE.
A bientôt
Céline

C'est bien pour cela que nous sommes là!!!
Bon courage et bonne fête des mères!!!
mélanie

Je suis très contente pour Paul qu'il puisse acquérir petit à petit son autonomie.
Ne faites pas attention à tous ces gens dont la parole va plus vite que la pensée... Nous malades sommes amenés, toute notre vie, à entendre des phrases maladroites... il faut se blinder mais là n'est pas le plus important.
Ce qu'il faut retenir, c'est que ça va dans le bon sens!
Bonne fête des mères à toi aussi!
Mélanie

Merci pour le soutien et les encouragements
A bientôt
Céline

bonjour Noelle
j'aimerai savoir comment votrre première semaine avec le Bosentan s'est passé chez moi trés mal 2 heures aprés la prise du médicament des douleurs atroces dans toutes les articulations les machoires les gencives des céphalées
nausées trés grande fatigue douleurs abdominales et perte de l'appêtit
avez vous ressenti les mêmes effets
mon cardiologue me l'a arrété mercredi
et mardi il va se mettre en raport avec le labo afin de savoir ce qu'il en est
quant à la fiévre toujours entre 38%et 39% qu'en pensez vous
merci de me répondre
Paulette

Bonjour Paulette,
J'espere que tout ces effets ont disparu apres l'arret du Bosentan.
Quand j'ai commence le bosentan (en mem temps que le Flolan), j'ai ressenti quelques douleur est des maux de tete, mais je crois que ca venait plus du Flolan (c'est revenu a chaque augmentation de dose).
Ce qui est etrange, c'est que ce n'est pas du tout le genre d'effets secondaires auxquels on m'avait prepare pour le Bosentan (le seul souci etait le risque hepatique).
A quelle dose etiez-vous ?
A bientot,
Jerome.

j'étais à 62,5mg 2fois par jour
mardi je dois reprendre contact avec la Timone pour savoir si je peux rerendre
est ce que vous l'avez commencé en milieur hospitalier
Merci de ma répondre
Paulette

Bonjour Paulette,

J'ai effectivement commence en milieu hospitalier,
mais mon etat l'imposait, et c'etait de toute facon
indispensable pour la mise en route du Flolan.

Jerome.

Bonjour Paulette,
Je suis sous Bosentan depuis Février 2002 et effectivement, J'ai souvent mal à la tête, je suis très fatiguée ( je n'ai jamais fait autant de grasses matinées !! ), un manque d'appetit ( la semaine derniere je n'ai pas mangé de puis le samedi soir jusqu'au mercredi midi, dès que j'avalais quelque chose je le renvoyais c'est la 1ere fois que ca me faisait ca ). Par contre je n'ai pas mal aux machoires. Moi j'ai l'impression, contrairement à vous où les effets secondaires sont arrivés tout de suite, que pour moi ils arrivent au fur et à mesure.

Paulette,

c'est moche tous ces effets secondaires après tant d'espoir !
personnellement je suis sous bosentan depuis octobre 2001 en combinaison avec l'UT15 et je n'ai eu absolument aucun effet secondaire.
bon courage !