ce qui fait mal,c'est l'anesthesie:ils doient piquer a plusieurs endroits.il ne faut surout pas bouger,et respirer calmement.a chaque fois j'ai ma larmiche...
puis une fois que l'anesthesie fait son effet et qu'ils sont trouver la veine,ils posent le kt,posent les ailettes qu'il le tiendront,nettoie et tu retourne dans ta chambre.
moi,perso je prend une douche tout les jours!bien sur je ne savonne pas le pansement,qui doit etre changer au moins 2 fois par semaine.
bon courage pour le 27!l'equipe est trés pro,ils m'ont beaucoup reconforté quand il fallait.
ca va bien ce passer.une fois de reour viens nous en parler!!

une precision pratique concernant la douche:je deplie un porte manteau en alu,les 2 bouts extremes je les courbe,un coté va sur la tringle qui tien le rideau de douche,et de l'autre coté,le sac en plastique dans lequel j'ai proteger ma pompe.ce qui est penible,mais avec lequel on apprend a vivre,c'est quand quelq'un sonne a la porte!!ben,on va pas vite!le temps de s'essuyer,de mettre une serviette autour de la taille,sortir la pompe du sac,l'accorcher auour de la taille,mettre un peignoir,5 minutes se sont ecoulées!
avec cette maladie,on apprend a amenager le temps,les choses,les situations!!

Bonjour a tous.
j'ai 24ans, je suis sous tracleer depuis 1 ans. Je sens que mon état s'agrave. Je repasse d'autres examens dans 15 jours. Mon médecin envisage le traitement sous flolan...
Mon problème à moi, c ni le regard d gens, ni celui de ma famille, mais plutôt celui de mon mari. Je suis mariée depuis 2 ans et demi, nous avons un magnifique garçon de 18 mois ( qui me fatigue bocou d'ailleurs, c moi qui le garde, mais j'envisage de le placer en crèche.)BREF
Quand mon mari m'avait connu gt une charmante jeune femme TRES Dynamique, toujours en forme et TRES gaie, il épuisé sa force en moi... J'avais un niveau de natation trés haut...
Mais depuis ma maladie, je me fatigue très vite, je ne sors plus, ou très rarement seule, je n'arrive pa à suivre mon fils, je ne me reconnais plus, par fois je ne m'aime plus.
Je n'en parle pas avec lui, car je ne ve pa me plaindre ou lui montrer mes craintes. Si on me mettais le flolan comment réagirait-il? m'aimera-t-il toujours autant? Comment vivrons-nous les rapports intimes? Je ne suis plus la femme qu'il a connu...

au contraire,tu devrai parler de tes craintes,de ce qui ne vas pas.si tu ne peux pas le faire avec ton mari...avec qui pourra tu le faire?vous vous etes marié pour le meilleur et pour le pire?dans le bonheur et l'adeversité.vous vous etes promis le soutien.et bien c'est le moment de faire ses preuves!mais pour ça,il faut que tu dise tes sentiments,tes craintes,sinon,tu vas le repousser,il va pas comprendre et c'est le debut des engueulades!moi,ça fais 10ans ue je suis avec mon ami,c'est pas toujours rose,c'est meme parfois trés orageux,mais il m'aime comme je suis,est trés dispo pour moi,et a accepter la maladie.la pompe est a coté de nous,parfois elle tombe...oups.........parfois elle sonne!!didodndionddiondion!et ca sonne fort pour reveiller les voisins au cas où on l'entendrai pas!!lol!
tu sais tu peux avoir la pompe et rester une femme charmante,dynamique,jolie,et sympa!tu verrai Laure,et melanie(elles font parties de l'assoc et sont malades comme nous)sont belles,s'habillent avec gout,et la pompe invisible!

perso,je continue de me maquiller,de m'acheter de jolies fringues et je me sens bien dans ma peau!ca ne c'est pas fait du jour au lendemain,mais je me sens bien.parfois je me fais draguer...mais bon j'ai plus 20ans!!!juste 10 de plus!!!bouhhhhhhhhh
allez,discute avec ton cheri,sans forcement te plaindre,demande lui de parler de ce qu'il en pense...
courage

merci fredo

Est ce que sous FLOLAN nous devons suivre un régime (ex:sans sel)?
Est ce que la pompe ne nous empêches pas de dormir (ex:bruit)?
Merci de vos réponses

si tu prend de lassilix,c'est mieux d'eviter de manger salé,car le sel retient l'eau dans les tissus,les membres,dont le coeur,et peut créer des oedemes,et risque de fatiguer le coeur!
j'ai été mise sans sel strict quand j'etais en reanimation,et j'ai perdue 10kgs!!car manger sans sel,et surtout a l'hopital,javoue que c'est beurk beurk!!!!
mais a la maison,on peut mettre des herbes,utiliser des huiles parfumeées ,genre:huile d'olive,aux noix,et on s'habitue!!
en plus,recemment,il a été demontré que nous mangeons trop salé,et il y a de plus en plus de produit allegés en sel,ou sans sel!!!il existe aussi des sels de subsitution qui se vendent dans les magasins de dietetiques!

pour le bruit de la pompe,oui,on l'entend!elle fait regulierement,un petit bruit comme quand on prenait une photo!en fait ce bruit correspond a la diffusion du flolan,la pompe le "pulse " jusqu'a notre organisme!c'est pas genant,et meme rassurant!dés fois je tend l'oreille pour etre sur qu'elle marche!si elle ne marche pas,il faut regarder qu'elle est bien allumée,pas eteinte!
d'ailleurs,un petit anecdocte drole:je joue souvent a cache cache avec mon fils,et bien a cause du petit bruit,mon fils me trouve!!je serait une bien mauvaise cambrioleuse!!!lol!!!je peux meme pas ecouter deriere les porte,je suis grillée!!
mais ne tinkiet pas,ça ne gene pas pour dormir!!

Merci Fredo, pour les infos.
j'ai vraiment du mal à me passer de sel...
Je vais encore faire des efforts :-))