excuser moi mais j ai oublier de vous dire qu a part etre tres fatiguee elle ne semblai pas souffrir physiquement enfin j espere que je ne me trompe pas car les medecins nous ont dis qu elle etais parti avant de souffrir car il parait que la fin dans les htap par maladie veino occlussive etait penible ,d autant plus que les medecins ne nous avais pas dit que c etait la fin,eux meme etaient tres choquer de son depart si brutal et pas previsible se lon leur dire.

Je suis contente pour toi que tu te sentes mieux depuis que tu connais le site.Moi aussi je ressens cela et ça ne fait que 5 jours que je communique.il est vrai qu'on s'apporte mutuellement du réconfort.Bonsoir à tous.

moi aussi ca ne fait que depuis vendredi dernier que je je suis sur le forum et ca me fait enormement de bien.A TRES BIENTOT J ESPERE

bonjour
nous avons perdu notre petite fille a l'age de 4ans1/2 d'une htap primitive , 1 mois 1/2 aprés avoir découvert la maladie , elle mangeait peu et s'éssoufler rapidement , les 4 premiéres années ont été sans problème jusqu'au jour ou elle a eu une varicelle , ensuite aprés recherche sur son manque d'appètit les docteurs ont détecté chez elle un coeur anormale et ce fut aprés trés rapide , on ne sait toujours pas ce qu'il s'est passé et nous sommes perdu face a cette maladie qui emporte nos enfants , je vous souhaite beaucoup de courage et j'éspère qu'un jour cette maladie sera vaincue ...

bonjour Manuel,je suis desolee pour votre petite fille;comme vous avez pu le lire je me trouve dans le meme cas que vous,mon ange avait apparement une htap primitive et je me demande si un jour j ai envie d avoir un autre bb si je pourrai le faire sereinement;ce n est pas le cas pour l instant mais je me pose la question pour l avenir.dans votre cas les medecins vous ont ils conseiller?j entends beaucoup parler de test mais je ne comprends pas parce que les medecins disent qu il ne connaissent pas l origine de cette maladie mais qu elle serait probablement genetique,alors si c est genetique il y a bien un gene responsable non?je ne comprends plus rien.si c esr une maladie rare pourquoi se repeterai t elle dans une meme famille? qu en pensez vous?j aimerai connaitre votre parcours depuis que votre fille pour laquelle j ai une profonde pensee est decedee,je voudrai avoir une pansee speciale aussi pour tous les autres anges qui nous quitter malgres nous et qui nous manquent si cruelement mais qui maintenant repose en paix.j attends votre reponse avec impatience et vouis souhaite du courage et plein de bonheur apres cette epreuve que j eprouve moi aussi.

Chère Clémence,

Je voudrais tout d'abord présenter mes escuses pour ma réponse tardive...nous avons passé le mois de septembre au CHU et j'avoue avoir été un peu dépassée.

Comme je vous le disais dans mon précédent message, je vous encourage à prendre contact avec les médecins de l'hôpital Béclère qui est le centre de référence pour l'HTAP en France ou du service de cardiologie pédiatrique de l'hôpital Necker où sont aussi suivis des petits patients atteints d'HTAP.
Mais peut-être pas tout de suite, vous le dites bien vous avez peur aussi de ce contact et c'est bien naturel dans l'épreuve que vous traversez.
Vous pouvez aussi lire dans la rubrique "comprendre l'HTAP" le texte en rapport avec la composante génétique de cette maladie : disons pour faire très court( c'est à dire imprécis) qu'il peut y avoir un aspect génétique, mais que ça peut-être un "accident", je crois que c'est ce que les médecins appellent "sporadique", donc que ce n'est pas forcément héréditaire... mes explications ne sont pas très claires, les médecins vous expliquerons sans aucun doute les choses bien mieux !

Un peu comme après le diagnostic je suppose il faut un temps pour la tristesse et la douleur, un temps pour la révolte,du temps pour comprendre cette maladie si compliquée...
Personnellement il nous a aussi fallu du temps pour refaire des projets (ne serais-ce que penser au lendemain), notre fiston vient de fêter ses 6 ans, cela fait 4 ans que nous vivons avec l'HTAP il y a pleins de bons moments , et des plus durs, la maladie progresse... (pressions pulmonaires à 120 à présent alors que depuis 4 ans elles étaient relativement stables vers 70); mais la famille va s'agrandir par adoption d'ici la fin de l'année si tout se passe comme prévu...et nous devons aller de l'avant.
Vous pouvez si vous le souhaitez lire le journal de l'association "Caps Vers" grâce au lien sur ce site, vous verrez ainsi que même si l'HTAP est effectivement une maladie rare, des familles et des enfants avancent...
et puis la recherche avance aussi, et les médicaments disponibles pour se battre se font plus nombreux (il y a quelques années il n'y en avais quasi pas, aujourd'hui il en existe plusieurs, tout cela pour vous dire qu'il faut trouver là un espoir, espoir que cette maladie mieux comprise, mieux prise en charge sera demain mieux combattue.

Enfin pour vous éclairer quand je vous disais que je suis contact pour parents d'enfants malades c'est à dire qu'au sein de l'association "dans un souci de proximité" nous avons un réseau de correspondants régionaux, moi c'est un peu cela mais pas sur une région déterminée car il y a moins d'enfants que d'adultes touchés par l'HTAP.
J'essaie d'être cela une oreille attentive, et de partager ma propre expérience de maman confrontée à l'HTAP,de trouver avec les autres membres de l'association des idées pour mieux soutenir les petits patients et leurs familles, j'ai chaque jour le sentiment de ne pas en faire assez... si vous voulez vous pouvez me contacter par le biais du secrétariat, n'hésitez pas.

A bientôt et bon courage

Céline

tres chere Celine,je vous remercie de m avoir repondu et ne vous excuser pas! je trouve formidable l attention que vous donner aux malades et a leurs parents malgres le combat que vous mener avec votre enfant;je dois avouer que pendant l hospitalisation de mon petit ange je n ai jamais penser a aider qui que ce soit sinon mon amour de petit ange qui me manque terriblement,c est maintenant que j ai besoin de soutien que je trouve important de partager nos experience,j aimerai avoir les coordonne de votre association pour pouvoir vous contacter et ^peut etre un jour moi aussi aider d autre ^personne qui sont dans mon cas,mon voeu le plus cher serait que cette maladie ne fasse plus jamais de victime ,que l on trouve des remedes pour tous le monde et surtout comprendre l origine de cette maladie primitive;mot que je hais car pour moi il veut dire que je ne saurais sans doute jamais pourquoi mon ange a ete touche par cette sournoise et traitre maladie car mon ange est decedee moins d un mois apres le diagnostique sans antecedant cardiaque ou pulmonaire soupcone malgre que je pense que mon ange est venu au monde affecte par cette traitresse.JE VOUS SOUHAITE UNE MONTAGNE DE COURAGE A VOUS ET VOTRE PETIT COEUR ET A TOUS LES MALADES DU MONDE ENTIER VICTIMES DE TOUTES LES MALADIES QUI PEUVENT EXISTEES.