Paola,

C'est vrai que chacun pense ce qu'il veut et plus encore chacun se bat comme il peut avec la maladie.
C'est vrai que l'utilisation d'un fauteuil peut être mal vécu, je respecte cela, c'est vrai aussi que le regard des autres n'est pas toujours facile à accepter, qu'il faut être prêt psychologiquement comme tu le dis Guenaelle.
Pour nous utiliser un fauteuil pour notre fiston c'était reconnâitre qu'il n'est plus un bébé,(lui donner une meilleure autonomie au moins de décision : un fauteuillaisse la possibilité de le manier seul à l'inverse de la poussette, à nos yeux c'est donc un pas de plus vers l'autonomie) qu'il grandit comme je le disais et c'est ce qui comptait le plus pour nous : lui ouvrir un avenir de toutes les manières possibles malgré cette foutue et sournoise maladie...
Chacun se bat comme il peut, chacun à sa manière, toutes respectables.

Bonsoir, je m'appele Hélène et j'ai 38 ans, j'ai le syndrome d'eisenmenger. Personnellement, j'utilise le fauteuil roulant car après des années passées avec l'interdiction quasi total de sortir seule (je vivais avec mon père qui ne me laissait pas sortir du tout seule)j'ai perdu des forces tant sur le plan musculaire que cardiaque. Ce qui fait qu'aujourd'hui, je n'ai plus assez de force dans les jambes et cardiaque non plus, avec en plus des vertiges et troubles de l'équilibre qui se sont greffée à mon problèmes cardio pulmonaire.
Le fauteuil roulant n'a pas été un choix pour moi mais une obligation. Seule moyen, pour moi d'aller dans une grande surface, ou faire un ballade plus longue qu'à l'habitude.
Le seule conseil que je donnerais à yohann c'est de l'utiliser que dans les grands parcours, pour visiter un grand parc avec ses amis ou sa famille. Mais conserver à tout prix ses capacités physique actuelle.
Trop utilisé le fauteuil roulant devient un piège d'ou il est difficile de ressortir croyez moi.

Cela fait maintenant presque 3 ans que mon père est DCD, je vis seule et j'aimerais retrouvé une autonomie sans fauteuil roulant pour les petits déplacements, car il faut penser aussi, que dans l'utilisation d'un fauteuil dans la vie de tout les jours c'est épuisant lorsque l'on est cardiaque congénital comme nous. Le mettre dans le coffre de la voiture, le sortir pour aller dans le magasin, se rouler seule, puis le remettre dans le coffre, c'est vraiment dur.

Mon espoir actuellement, c'est qu'avec la rééducation vestibulaire et la gym en piscine je puisse retrouvé une autonomie dans la vie de tous les jours.
Tout en gardant le fauteuil roulant pour les grandes sorties, styles le puy du fou, que je n'aurais pas pu faire sans le fauteuil et l'aide de mon frère.

Voilà, ce n'est que mon expérience personnelle du fauteuil roulant. (le fauteuil est loué au pharmacien pour une longue durée)

Bonne soirée à tous et toutes.
Hélène (syndrome d'eisenmenger sous sildénafil)

Bravo Yoann
Vous lancez des polémiques puis silence absolu.
Que pensez-vous de vous ce qui a été dit ?
Allez, courage ...

pour yoann, j'ai actuellement un fauteuil roulant manuel très léger, que j'ai pu me faire rembourser intégralement par la sécu en demandant la visite d'une assistante sociale de la sécu... le problème c'est que je ne peux le pousser dehors, ni dans les côtes, donc c'est ma mère ou mon ami (qui a été opéré du coeur et donc lui a du mal à me pousser dans les côtes) qui me poussent, ce qui fait que je ne l'utilise pas souvent, juste pour aller au musée où ça m'évite lesmarches dans le musée et la grosse fatigue des files d'attente, ça m'évite d'avoir à monter les escaliers, mais dehors je nepeux m'en servir seule

je pense à louer (en me faisant faire une ordonnance) un fauteuil électrique d'ici un an, mais pour ça il faut que j'ai mon logement social en rdc ou avec ascenceur (je suis actuellement chez ma mère, au premier étage sans ascenceur et ça me fatigue à chaque fois de monter l'escalier), pour ça je fais une demande de logement sur paris où ça sera plus accessible pour moi (et j'ai vu des coins accessibles en bretagne où je vais souvent -je reviens de damgan, dans le morbihan- car je suis une amoureuse de ce "pays"...)

j'attends car le fauteuil électrique on ne peut le mettre dans n'importe quelle voiture (je n'ai pas le permis de conduire, je ne suis pas parvenue à le passer, trop fatiguant et stressant, je l'aipourtant passé dans un centre spécialisé près de lorient... c'est là où ils m'ont prêté un fauteuil électrique pour le mois où j'étais là-bas te j'ai trouvé ça super... je me dis que ça pourrait devenir ma petite voiture à moi)

paola, être dans un fauteuil n'est pas invalidant pour moi, le fauteuil manuel je l'utilise très peu (mais j'ai pu ainsi aller à paris en juillet dernier soutenir mécénat chirurgie cardiaque, je n'aurai pas pu le faire sans le fauteuil car je me fatigue au bout de cent mètres ou deux cent mères, ça dépend des montées, des obstacles, du temps etc) ce n'est pas dégradant, et c'est aussi se battre, car je me bats au quotidien
là je vais osutenir mon mémoire de dea en septembre à la fac pour m'inscrire en thèse par exemple, ça me demande des efforts mais j'aime ces recherches
j'ai cherché à travailler en tant que bibliothécaire à mi-temps, mais j'ai tenu juste trois mois (on me mettait pourtant de l'oxygène dans le bureau) car je me fatiguais trop, donc je ne peux pas travailler, à part faire des recherches, ce que je fais avec passion

le fauteuil est pour moi un moyen de pouvoir sortir en me fatiguant moins (même si ça fatigue tout de même), de nous éviter de rester clouer à la maison à longeur de jours...

je prends de l'oxygène assez régulièrement à domicile (et j'ai un petit portatif léger et très pratique, mais qui dure peu de temps...)

j'évite de prendre le fauteuil roulant, on me conduit en voiture, mais quand je sais qu'il y a de longues marches à faire etc, je ne peux faire autrement de le prendre car sinon je ne pourrai tout simplement pas faire ces sorties

bises à toutes et tous
juliette

Bonjour à tous et à toutes,
Je m'apperçois que ma question a servie de voir plus clair sur le sujet.
Premièrement, j'ai posé cette question dans le but d'avoir des conseils.Pour moi, le fauteuil roulant était juste un moyen de m'en servir que dans les longues marches, j'ai fait une partie de ma scolarité dans un centre pour handicapés et on me prètait un fauteuil roulant que quand j'allais visiter des musées, cela me permettait d'être beaucoup moins fatigué, c'est pour ça que j'avais pensé faire pareil pour la vie de tous les jours.
C'est vrai que l'achat d'un fauteuil roulant n'est pas donné, je le sais bien mais, je cherchais à avoir des conseils. Entre temps j'en ai parlé à mon cardiologue qui comprend ma demande, il m'a conseillé de me renseigner auprès de mon pharmacien pour louer un fauteil roulant lorsque je vais visiter des packs de loisir ou des musées, c'est tout et là je pense que je vais pouvoir plus en profiter pour visiter les packs, les musées...
Celà fait 25 ans que je me bas contre la maladie et c'est pas parce que je demande des conseils pour avoir un fauteuil roulant pour les longues marches que je ne vais plus me battre contre la maladie.
J'ai vu qu'il y avait beaucoup de pour et de contre sur cette question, je voulais juste des conseils de personnes qui rencontraient le même problème que moi c'est tout.
Amicalement
Yoann

Bonsoir Yoann,

Je rentre ce soir d'une semaine difficile d'hospitalisation pour notre fiston et ce n'est pas fni ...mais globalement pour ceux qui le connaissentles choses se passent le mieux possible...

Yoann, pour cette raison je ne trouve ton message que cette nuit en rentrant, j'aimerais redire (et surtout en sachant que tu as déjà utilisé un fauteuil roulant) et que cela a été un mieux pour toi: il n'y a rien de dégradant, ni aucun signe de capitulation devant la maladie a utiliser un fauteuil roulant (electrique ou manuel) selon les besoins.
Je suis épuisée car ces dernières nuits j'ai vraiment très peu dormi mais s'il te plait n'hésites pas à te mettre en contanct avec Lise-Anne notre dévouée secrétaire et à me recontacter si besoin elle te doenera nos coordonnées e mail et tel et dès mon retour nous pourrons si tu le souhaite échanger.
Bon courage

Céline