Francoise je vous remercie pour votre reponse qui n est peut etre pas scientifique mais qui m eclaire plus que les reponses des medecins,pourtant je suis dans le domaine medical aussi mais face a eux le jargon medical que je comprends pourtant assez bien me parait venir d une autre planete.j ai donc porter un interet particulier a votre lettre et vous en remercie.J ESPERE POUVOIR MOI AUSSI UN JOUR AIDER AVEC mes reponse et mes point de vue tous ceux qui le demlanderont.a bientot sur le forum

les formes famailiales ne trasmettraient pas le gene.
dans mon cas,j'ai fait une hepatite auto immune(les cellules du foie qui petent un cable...)et ça a developé l'htap+ma grossesse et accouchement qui a beaucoup fatigué mon organisme a aussi favoridsé le developement de la maladie!!.ils m'ont fait la recherche du gene et c'est negatif,ouf!!rassurée ppour mon fils!!et ainsi que mes freres,soeurs,nieces et neveux!
donc,au niveau traitement ils ont aussi soigné le foie qui de ce fait a amelioré les "paramaettres"de mes pressions arterielles!du stade 4 j'en suis passé a quasiment 1!!
dans un autre post,tu soulignais pourquoi si c'est une maladie rare pourquoi peut elle se transmettre a plusieurs membres d'une famille!en fait elle est rare au niveau national!et encore,de plus en plus de cas sont decouvert chaque années!!
il y a aussi des gens qui ont pris des anoryxogene(medicament pour magrir)et peuvent developer la maladie plusieurs années plus tard!!
c'est compliqué hein?
mais n'hesite pas a lire les paragraphes"je m'informe" sur le site,c'est plutot clair et concis!
bonne chance!

Bonjour Françoise
Mon kinè n'est pas specialisè dans la sclèrodermie il a deja eu des patients dans ce cas.
Mais il s'agit simplement de massages et de petits mouvement je comprend pas que les mèdecins vous disent non car moi pour ma part cela ma porte beaucoup moins de douleurs et rèellement sa me rend moins raide je peus te dire que quand je saute une sèance cela se ressent je suis raide de la tète au pied .
a bientot bon courage et le bonjour a ta maman
bise

Sabine
merci de votre message, je comprends que la kiné vous fasse bcq de bien. Mais quels sont les massages qui vous sont prescrits (quels types, quels noms), cela nous adierait de savoir pour en parler au médecin.
Merci et bon courage.
Amicalement
Françoise

Bonjour Francoise

Mon mèdecins marque sur l'ordonnance simplement rèeducation des quatres menbres avec le nombre de scèances.



Amicalement
Sabine

Merci beaucoup.
A bientôt
Amicalement
Françoise

Bonjour Françoise
Alors est ce que vous avez pu avoir des scèances de kinè pour votre maman ?
A BIENTOT

Bonjour Françoise
Alors est ce que vous avez pu avoir des scèances de kinè pour votre maman ?
A BIENTOT

Bonjour Sabine
merci de votre message
non pas de séances, les médecins ne comprennent pas sa demande. A suivre donc.Certains (à l'hopital) d'ailluers lui ont dit que cela lui ferait plus de mal que de bien!
à bientôt
amicalement
Françoise
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