bonjour à tous,

j'aimerais savoir, si sur le forum, il y a des gens du Québec, qui souffre comme moi d'hypertension pulmonaire.

Aidez nous !!!!
Paul Alexandre est sous Flolan depuis un an et un seul pansement ne lui cause pas d'allergie
Merci de me contacter pour me dire si vous pourriez vous en procurer dans vos pharmacies
Lumiderm 6000 Pansements unitaires stériles
Je compte sur vous
Carole

Coucou!
Je ne comprends pas ton message, j'ai beau le relire. En quoi peut-on t'aider? Tu connais le pansement dont il a besoin, mais tu souhaites que nous t'en procurions????
Ou alors c'est une question que tu poses à Line qui vit au Québec?
Excuse-moi, j'ai dû râter une étape!!!
Bises
Mélanie

avez vous demander a vital aire de vous en fournir? Sinon il faut demander au medecin traitant ou alors à béclère si il est suivi la-bas je ne vois pas d'autre moyen.

Merci Mélanie, je suis seulement trés ennervée de voir qu'ils veulent suspendre un pansement qui convient à Paul Alexandre, tous les autres essais jusqu'à aujourd'hui se soldent par des allergies
En fait aujourd'hui je suis arrivée à me procurer 50 unités, ça nous laissera le temps d'en trouver un autre qui lui convienne
CAROLE

Merci de votre réponse mais en matière de pansement nous avons toujours fait des essais nous même pour trouver le bon
Paul Alexandre est en plus suivi sur Grenoble et aujourd'hui c'est le seul enfant à avoir un Kt
On continu à se débrouiller ....
A boentôt
Carole

Salut Line! Je suis un pauvre chercheur qui ne connais rien du tout. Je travaille sur l'HTAP. Je cherche une molecule pour prevenir ce maux qui est ignoré par la politique. Un petit conseil, le bosentan est bien mais insufisant. Essayez de vivre là où on respire mieux l'oxygène.
Bon courage et gardez espoir.

Quel genre de chercheur êtes-vous pour vous permettre de donner un avis sur un traitement à une personne que vous ne connaissez même pas, a fortiori dont vous ne connaissez pas le dossier?
Il ne semble pas que vous soyez si connaisseur de l'HTAP que ça si vous pensez trouver une "molécule pour prévenir ce maux (sic)"... L'heure n'est pas à la prévention en matière d'HTAP, nous avons des préoccupations plus urgentes encore!!!
Mélanie, une présidente en colère

Bonjour Mélanie,
Ne te fais pas pour se chercheur, j'aimerais bien espérer qu'il en soit ainsi. Mais je suis certaine que non. sinon, il pourrait nous écrire son nom au complet et nous dire avec quelle hôpital pratique-t-il comme chercheur.

Pour ce qui est du Bosentan, pour ma part et je dis bien pour ma part, seul il est insuffisant. car ma santé ne s'est pas améliorer du tout depuis que je prends ce médicament, mais cela n'est pas grave, car les médecins savent bien ce qu'ils font.

Bonjour Line, j'espère que malgré tous ces problèmes de médicaments et d'effets qui se font attendre, tu as passé un bon Noêl, je viens te souhaiter une bonne année 2005, j'epère que la médecine progressera vite l'an prochain pour apporter la solution à tous ceux qui comme toi vive avec cette HTAP,
si quelques chiffres peuvent te rassurer, j'avais une hématocrite entre 60 et 65% et une polyglobulie à 8 500 000...Je connais ta fatigue pour l'avoir vécue et je sais combien c'est difficile mais accroche toi!!!!
Je sais c'est facile à dire mais il y a toujours de l'espoir tant que l'on se bat...

Bonjour Line,
Nous avons rencontré aux Etats-Unis lors de la conférence de l'association américaine de patients une patiente québecquoise très dynamique et si tu souhaites que je te donne son email, écris à l'adresse contact@htapfrance.com à mon attention et je t'enverrai son mail. Je ne peux en effet pas me permettre de donner une adresse mail personnelle sur le site!
Je suis sûre que Linda sera ravie de te recontrer si tu le souhaites.
Nous avons aussi rencontré une famille ayant un enfant souffrant d'HTAP, hanitant également le Québec. Alors n'hésite pas!
A bientôt!
Mélanie

Re-bonjour Line,
J'espère au moins que tu ressens l'effet positif du Bosentan, même s'il n'est pas suffisant. As-tu senti la différence lorsque tu es passé à la dose de 125 mg deux fois par jour? Tu sais, personnellement, je n'ai ressenti les effets bénéfiques du Bosentan qu'au bout de trois mois. Même si cela ne fut pas spectaculaire, cela a fait une vraie différence (j'étais déjà sous Flolan).
Peut-être pourrais-tu avoir des informations par les médecins qui te suivent à propos du Viagra. Je ne sais pas s'il est possible que tu entres dans une étude, mais il est probable que ce médicament reçoive assez prochainement l'autorisation de mise sur le marché. Une bi-thérapie te serait peut-être bénéfique?
Je ne sais pas du tout si des patients sont déjà traités par Bosentan et Viagra, mais je sais que des patients sous flolan ont le viagra en plus.
Qui sait?
En tout cas, je te souhaite une bonne fin d'année et un joyeux réveillon!
Mélanie