Bonjour tout le monde je m'appelle ibrahim,j'ai 33 ans ça fait 2 semaines que je suis sur la liste d'attente pour une greffe coeur/poumons et en fait j'aimerai savoir combien de temps vous avez attendu pour recevoir cette greffe et combien de temps après vous avez pu reprendre votre activité professionnelle?

salut a toi!Moi c'est sandrine j'ai etai greffer le 29decembre 2003;j'ai attendu 2ans et demi;mais c'est quand meme des cas extreme mais faut jamais ce mettre des dates en tete car ca arrive toujours quand tu t'y attend le moins!Mais apres la greffe tout va tres vite,faut garder toujours la peche et surtout le moral,faut jamais baisser les bras!Je te souhaite bon courage et si tu as des questions je reste a ton entiere disposition!A tres bientot!
sandrine

Salut Hibrahim,
Pour ce qui est du travail, j'ai repris 6 mois après la greffe à mi-temps hérapeutique,
mais le but n'est pas de battre un record, il faut se sentir en forme et prêt à affronter le quotidien, j'ai lu un article la semaine dernièresur une revue de grefés, une personne qui avait été greffé il y a 8 ans n'a repris un mi temps que 3 ans après sa greffe !!! Bon courage et surtout le principal est de bien se soigner !!!

Bonjour Lucien !

moi c'est Juliette, j'ai 31 ans et j'ai un hemi troncus arteriorus (demi tronc artériel commun, forme rare de tronc commun)
j'ai également de l'hypertension artérielle pulmonaire depuis ma naissance je crois bien (en fouillant dans mes dosiers médicaux)...
je sais que la seule façon d'aller mieux serait une greffe coeur-poumons, mais pas envisgeable actuellement car je vais encore assez bien (je prends un traitement : hydréa, zyloric, persantine et lutéran, on me fait des saignées environ tous les six mois et je prends de l'oxygène à la demande -j'ai chez moi une cuve d'O2 liquide et un appareil portatif super pratique et léger)
quand t'at-on fait cette annonce pour la greffe ? étais-tu alors en insuffisance cardiaque ou as-tu eu complications sur complications ?
j'ai fait des hémoptysies il y a quelques années, à deux ou trois reprises, alors on m'a embolysé une artère (la branche droite de mon tronc artériel pulmonaire droite et presque hypoplasique et la branche gauche de ce tronc artériel pulmonaire nait sur l'aorte, à cheval sur une large CIV) puis ensuite on a tenté une dilatation, mais sans amélioration (le blalock n'était pas possible à cause d'une égalité de pressions entre artère pulmonaire et aorte)
bref, je sens qu'à un moment je devrais passer par cette greffe et ça me fait un peu peur même si par moment j'aimerais qu'on me dise "voilà, tu vas faire un bilan pré-greffe et être sur liste d'attente" car je me sentirai mieux ensuite, mais en même temps j'ai trouvé mon rythme de croisière, rythme lent bien sûr, je ne peux travailler, ni conduire, je suis essoufflée au bout de 200 mètres à pied donc pour les expos par exemple je prends un fauteuil roulant, mais bon, c'est ma vie, celle que je connais, et de par ce rythme je me suis trouvée des passions et occupations (m'occuper d'un site de poésie, apprendre le piano, lire, mon chat, écrire des haïkus) puis j'ai rencontré un ami qui lui a été opéré d'une transposition des gros vaisseaux quand il avait 31 ans, il en a 43 à présent et va bien (même s'il fatigue, il peut marcher plusieurs kilomètres, monter les escaliers etc choses qui me crèvent, tout comme le changement de RER ou de métro... je vois donc bien que mon ami est changé -je ne l'ai connu qu'après son opération- par ce qu'il m'en dit et qu'il se sent mieux comme ça même si parfois il se demande de quel côté il est du côté des personnes "valides" ou "en situation de handicap" et se sent plus proche des personnes en situation de handicap)
bref, comment vivais-tu avant ta greffe, et maintenant, comment vis-tu ?
as-tu un rythme différent, as-tu gardé des anicennes habitudes ?
excuse-moi d'être longue, mais comme je lis que tu avais à peu près la même malformation cardiaque que moi, et du recul à présent par rapport à la greffe, j'aimerais bien que tu me racontes un peu comment ça s'est passé pour toi, quand t'at-on annoncé la greffe, et comment ? y pensais-tu à ce moment ?

amitiés à toi (et grosses bises à sandrine)

Salut Juliette,
J'ai moi même vécu 15 ans avec une cuve à oxygène sur mon lieu de travail, une à la maison, et le thermos portable en bandoulière au travail, les cuves étaient chargées à tour de rôle une semaine sur deux, je travaillais à mi-temps sur la fin 6 mois avant la greffe...et j'avais le DVo² à la maison car j'étais branché 20 heures/jour à 6litres à la fin!!!Bon courage et si la greffe est la seule solution que l'on te propose n'hésite pas !!!

Juliette, bonsoir

Je réponds à nouveau à ton message car je suis chez moi et j'ai un peu plus de temps pour répondre.
Donc avant la greffe j'étais très essouflé , je ne pouvais plus faire mon lit, marcher était très pénible, enfin la fatigue elle même devenait insupportable !!! après la greffe j'ai commencé les randonnées... pour ce qui est du vélo je peine mais c'est surtout les genoux car 40 ans sans faire de sport ça ne se rattrape pas !!! bon mais le principal c'est de vivre, j'ai eu 3 enfants la dernière à 20 ans, et je suis grand père d'une petite fille, pour ma part je suis entièrement satisfait de la greffe car j'ai eu un excellent greffon !depuis 9 ans (le 9/11), je n'ai fait que 3 rejets et ils sont immédaitement traités donc pas de soucis.
Le traitement anti-rejet est très bien supporté, les visistes à La Pitié se font tous les 2 à 3 mois... donc ça va!!!

slt je sui greffer depui 1 mois et j aimerai savoir kombien de temp tu a mi a recuperer pour vivre bien parske moi sa fer 1 mois et la je marche je fer du velo je monte les marche mes tt sa avec un peu de mal je voulai savoir kombien tu a mi de temp pour etre totalemen bien ???

Bienvenue au club!!!!!! respire c'est le principal...tu vas te remettre tranquillement, il faut un peu de temps et de la patience, ça fait 9 ans que je suis greffé, j'ai repris le travail à mi-temps 6 mois après la greffe.... Bon courage

ok merci et pour le triatement et les bilan sa se passe komen ? moi je sui sorti hier de lopital il fo ke ji retourne le 27 /12pour fair un bilan mes aprer c tt les kombien les bilan ???

au début les bilans sont rapprochés puis si tout va bien ils s'espacent c'est comme cela que ça se passe à la Pitié...juste après la greffe c'était chaque semaine pratiquement ,il y avait toujours un examen ou autre.ensuite ça a été tous les mois, épreuve d'efforts, spirométrie etc...sur la journée.puis tous les deux mois et quand ça allait ils espaçaient de 3 mois, fin 1998 j'ai fait une bronchiolite; apparemment c'est fréquent dans ce type de greffe, j'ai eu 5 biopsies dans cette année là...avec lavage bronchio alvéolaires (LBA)+biopsies transbronchiques.C'ests important cela permet aussi en m^me temps de voir s'il n'y a pas de rejets. Cette bronchiolite revient surtout à cette période de l'année...rhum etc..en suivant bien les recommandations ;cela se passe bien...

ok merci ba je souhaite bon courage a tous le monde et surtout de garder le moral bon a +

slt kryo
Moi ca fait trois mois que je suis greffee j'ai du mal encore a monter deux etage tu as ete greffe ou? PREND MON E MAIL GARDONS CONCTAT grandhommev@hotmail.com. Question tu as quel age moi j'ai 25 ans .

slt virginie dsl de ne pa t avoir repondu avt g eter greffer a marie lannelongue mes moi g recuper la pa tt mes je monte mes 3 etage en courant ou av mon velo et je sui a 1 moi et demi hier g passer tte la journer a marcher a paris et voila g pratikemen tt recuperé

slt kryo

j'aimerai savoir quelle age a tu? Moi j'ai 25 ans.jusqu' ici mais valeur au efr etais pas bonne . depuis que je suis greffee elle baisser et j'aivais le droit a la fibro. j'ai eu 2 rejet et un virus . le reste c'etais rien. en faite je viens de sortir de l'hopital aujourd'hui 12 janvier car j'avais le virus et j'ai eu une operation. une prothese car en faite mais valeure baisser de trop de 68 quand je suis sortis de l'hopital a 5 le 4 janvier. et la grace a la prothese je suis remonter a 61.
je retourne le 31 .
et toi?
bon courage a bientot Virginie

slt virginie,je vois que c'est pas evident pour toi!moi je suis greffer depuis un an et j'ai fais un rejet;mais faut garder confiance ils trouve tjrs des solutions,faut savoir etre vigilant et avoir une vie la plus poser possible meme si ce n'est pas evident tout les jours vu notre age!Moi j'ai 29ans !!Mais garde courage!!Ce sont les inconvenient de la greffe ;les rejets et les virus,ont n'a pas le choix,mais faut relativiser!Je suis de tout coeur avec toi,et prend soin de toi!!
je t'embrasse a tres bientot

sandrine