Bonjour Mélinda,
Tu sais, sur ce site, viennent des personnes qui vivent avec l'HTAP depuis 30 ans, alors il est normal que ces personnes jonglent avec les termes techniques comme si elles les avaient eu "dans leur biberon"!!!
Mais il ne faut pas hésiter à crier haut et fort quand un message n'est pas clair, car l'intérêt de communiquer ici, c'est justement que ce soit accessible à tous...
Alors pardonne-nous quand nous nous laissons aller à trop de technicité et de jargon!!!
Par ailleurs, chacun est libre d'exprimer ici ce qu'il souhaite: ses angoisses de patient, ses espoirs, ses joies... La seule limite est la confidentialité de certaines informations (quand on parle d'un autre patient par exemple)...
Voilà, j'espère que chacun peut trouver son compte sur ce site!
A bientôt!!!
Mélanie

Peux tu préciser quels sont les bénéfices ressentis et donner quelques exemples ?
Merci
Blandine

Un merci en particulier pour Mélinda et Mélanie pour leur témoignage sur le tracleer. Mon principal objectif, si je devais débuter un traitement au tracleer, serait d'être moins dépendant de l'oxygène surtout à l'effort, car j'éprouve encore une gêne à sortir en public avec mon portable d'oxygène. Les gens sont toujours intrigués et impressionnés quand ils nous voient avec un tuyau dans le nez, mais on peut pas courir après tout le monde pour leur expliquer. Mais je me dis aussi que c'est grâce à cet oxygène que je garde la tête hors de l'eau, tel un nageur qui s'il s'arrête de battre les pieds et les bras se noie.
Merci encore pour vos témoignages, et bon courage.

Bonjour
j'ai également une sclérodermie depuis 1996, après les doigts (Raynaud mais pas d'atteinte très grave sauf en 99 avec nécrose qui s'est résorbée sous iloprost),ensuite ce fut l'estomac avec reflux puis les poumons (fibroses) puis HTAP (actuellement avec 45 mmHg en pression moyenne)et beaucoup de taches rouges sur le visage.
Je prends du Tracleer depuis janv.2001, mon état s'est considérablement amélioré mais sans toutefois pouvoir faire du sport.En 2001 ,je ne voyais pas où j'allais , où plutôt je craignais le pire.Ma tension ventriculaire droite à 55mmHg est descendue en 6 mois à 41 puis depuis un an s'est stabilisée à 45mmHG.
Ce médicament a bien amélioré mon existence et surtout le moral , car vous le constatez tous : ne pas bien respirer est insupportable pour le moral.
Coté souplesse de peau le Tracller m'a fait beaucoup de bien aussi , je n'ai plus de calcinoses très fréquentes et douloureuses auparavant.Quasiment plus de Raynaud également.
A propos du Tracleer, après quelques années de recul maintenant, les médecins à La Timone ou à Ste Marguerite m'iont indiqué avoir obtenu de meilleurs résultats chez lez les Sclérodermiques avec HTAP.Pour les HTAP pures sans sclérodermie , les résultats sont plus mitigés.
La tendance serait aujourd'hui de mettre les gens le plus tôt possible sous Tracleer, plus c'est administré tôt plus ce srait efficace pour stopper la prolifération des cellules entothélianes qui tapissent l'intérieur des tissus veineux.

bonjour
j'ai 26 ans atteinte d'une sclerodermie avec htap je suis ravi d'avoir trouvee vos temoignage car tres interessant.pour la sclerodermie je suis un traitement par perfusion d'illoprost et pour l'htap du bosantan .Avant le bosantan j'etait sous oxygene et tres essouflee meme prendre une douche etait l'enfer.Depuis le Bosentan a change completement ma vie je peux m'occuper de la maison,monter les escaliers......sans etre essouflee.
Moi je suis suivie sur Marseille et j'hyabite et je suis tres contente des medecins.Je serais ravie de pouvoir discuter avec toi et pour me donner si tu as des techniques sur les gestes quotidiens de la vie avec la Sclerodermie car par exemple il m'est impossible d'epulcher mes legumes......

Chris je te laisse ma boite e mail:mayos@wanadoo.fr
Je serais contente d'avoir des nouvelles
Merci.

Bonjour
j'ai 26 ans et je souffre d'une sclerodermie avec une htap je vie et je suis suivi a Marseille a l'hopital st marguerite.Je suis traite a l'illoprost pour la sclerodermie et le tracleer pour l'htap ce traitement ma completement change la vie j'ai de tres bon resultat je crois que j'ai a peut pres les meme mesures que toi sur l'htap.Je suis vraiment ravie d'avoir trouvee ce site car les temoignages sont tres interessant.Je souheterais avoir une correspondance avec toi je te laisse mon adresse e mail:mayos@wanadoo.fr
Bon courage et a bientot.

Bonjour Blandine
J'ai 26 ans et souffre d'une sclerodermie avec htap depuis mai 2003 je suis traite avec le Tracleer et je peux vous dire que depuis j'ai de tres bon resultat je ne suis plus sous oxygene et les taches de la vie quotidienne ne sont plus un enfer.
Alors faite lui avaler la petite pillule rose et croyais y car moi je n'avais plus d'espoir et maintenant j'y crois
Bon courage.

Merci Sabine,ton expérience me conforte dans ma décison.
Emmanuel supporte toujours bien son traitement.
Un amical bonjour à tout le monde
Blandine

Bonjour Blandine et Emmanuel
Je te remercie de ton message
Emmanuel est suivi dans quelle ville?
Donne nous des nouvelles.
Abientot.Bon courage