Bonjour Fabienne,

Dans son message Edith,la maman d'Amélie 14 ans vous suggère de vous adresser à la CDES pour obtenir des aides.
Si vous souhaitez plus de renseignements au sujet des démarches à effectuer, vous pouvez me contacter au 03.26.36.93.32. Je pourrai vous faire parvenir de la documentation.

Vous pouvez consulter le site www.handroit.com

bon courage
Lise-Anne

pour plus de justesse je vais demander aux médecins à quoi est dûe la cyanose. il se peut que je fasse erreur en paralnt de saturation et que c'est plutôt Dominique qui a raison en incriminant la CIA.. Comme j'ai parfois les lèvres cyanosées et pas de CIA, j'ai pu faire un amalgame. La réponse au prochain numéro!
Mille excuses!
Mélanie

Bonjour,
Nous comprenons parfaitement ce que vous dites, d'ailleurs, nous avons envisagés à plusieurs reprises à adopter cette éventualité pour notre fille de 6 ans et demi ayant un HTAPP diagnostiqué en avril 2001.
Jusqu'au mois de mars 2003, la scolarité ne pose pas trop de problème (avec un traitement de Béraprost), nous lui avons insisté à vivre "normalement" : école, sortie, ... Depuis, son état se dégrade malgré l'introduction de BOSENTAN, diurétiques et anticoagulant : les journées scolaires deviennent quelques fois pénibles, le pire est d'avoir des sorties (non prévues) ayant des marches assez longues, elle souffert beaucoup malgré les secours apportés par les animatrices/animateurs et éventuellement les parents des autres. C'est pourquoi nous la garderons les jours à des activités prévues. Mais, nous croyons que la garde quotidienne n'est pas la meilleure solution ni pour son développement et sa psychologie ni pour l'apprentissage.
Bon courage.
Raymond.
ment