Le projet est pour l'instant "mis de côté" car les médecins estiment, en résumant, qu'un compte-rendu d'hospitalisation donne un bon aperçu de la situation, d'autant plus s'il est accompagné d'une documentation sur l'HTAP du type de la brochure "comprendre l'HTAP". Les médecins estiment qu'un dossier uniformisé est trop complexe à tenir à jour.
En revanche, il faut mettre le médecin que l'on rencontre en position d'en savoir plus sur l'HTAP, lui donner le numéro du service où l'on est suivi, etc...
En effet, rien ne sert de lui donner une trop grosse documentation: s'il est curieux et consciencieux, il se documentera de lui-même, sinon il vaut mieux changer...
Voilà!
Mélanie

Mel tout ce que je lis ci-dessous sur les médecins traitants vaut en Belgique aussi. Ils ne connaissent pas l'htap, ils nous calmeraient bien avec un petit anti-dépresseur (ce fut mon cas malgré un antécédent d'embolie majeure que j'avais signalée).
Je suis allée aux urgences samedi pour une douleur persistante dans la poitrine, à la demande de mon médecin traitant qui demandait que l'on fasse une scitigraphie. Réponse : "Hypertension pulmonaire ? Ah oui ? V'là aut'chose. Non, j'connais pas ... ". HTAP Belgique est une toute jeune association mais nous voulons faire une campagne de presse dans le milieu médical et tous les messages répondant au tien me confirment l'urgence !!! Bonne continuation, Myriam

bonjour je m'apelle dorothée je viens de perdre ma maman. Elle est arrivée en phase terminal de sa maladie (du a isomeride)mais avant cela personne n'avait su de quoi elle soufrait. Depuis ce jour j'ai lu le petit bouquin que nous a donnait l'hospital beclere elle a soufert de tout les sympomes et pourtant personne n'a pu les identifier c'est seulement parce que elle ne pouvait plus respirer que les urgence de notre domicile on vu claire et l'on envoyer a beclere et 5 semaine plus tard nous la perdions alors qu'il exsite des medicements approprier ils ont tout tenté mais il etait trop tard pour elle.
Je suis evidement en colere contre son medecin generaliste et tout c'est spécialiste qui n'ont rien decele c'est sur qu'on devrait imposer a toute la profession de medecin generaliste a des formation c'est peu etre la seule profession pour qui cela devrait etre obligatoire on a trop souvent l'impression d'etre des clients et non des patients.
A bientot
ps comment met on un message sur le forum je suis nul en informatique par avance merci