Bon courage Sandrine!
Moi j'ai aussi attendu une greffe, mais finalement je vais mieux sous Flolan, alors on ne parle plus de greffe pour l'instant.
Je pense à toi toutefois, j'espère que tu arrives à t'occuper et que tu ne trouves pas les journées trop longues!
mélanie

Merci !melanie de ce message !moi je suis sous flolan et dobutrex !!Mais aujourd'hui j'ai appris une mauvaise nouvelle;un mec que je connaisser avec la meme maladie es deceder ca faisait 11mois qu'il attendais ca ma vraiment mis le moral a zero,comme ma maladie s'aggrave^peu a peu,j'ai peur!!!voila je te dis a tres bientot j'espere!!!
sandrine

moi sandine ;je me pose beaucoup de question sur l'attente d'une greffe,voila je voudrai savoir a peu pres les statistiques?merci de me repondre meme si cela dois etre dur a avaler,je suis quand meme sur liste d'urgence avec flolan et dobutrex et je suis en attente en clinique sur paris;mais je suis du sud et c'es dur dur!
merci

bonjour Sandrinevous savez chaque cas est différent il ne faut pas faire une
généalité j'ai une CIV avec HTAP syndrome d'Eisenmenger) je suis en attente de greffe depuis bientôt 3 ans
je suis suivie à la Timone je dois avouer qu'en ce moment je passe desmoments trés pénibles car je viens de perdre mon époux et cela a des
rebondissements sur ma santé mais j'essaie de tenir le coup alors Sandrine
ne desespérer pas car losque l'on perd un être cher on se rend compte de la
valeur de la Vie du jour au lendemain ma
Vie à basculer mais mon mari se battait
avec moi et en sa mémoire je tiendrai
le coup et je me battrai soyez forte
Sandrine n'ayez pas peur de l'avenir
cela ne fait qu'aggraver votre état
allez reprener courage et battez vous
je vous embrasse
Paulette

merci pour votre encouragement a mon tour je vous encourage car vous vivez une situation plus difficile que la mienne,je vous trouve tres courageuse bravo!je pense que vous aussi vous etes suivi a antoine Beclere et ce sont une equipe fabuleuse qui aide vraiment les patient dans la maladie!
voila sur ces quelques lignes a tres bientot et encore bon courage!!
sandrine!

merci Sandrine
je ne suis pas suivie à Clamart mais à la Timone à Marseille je suis en attente de greffe coeur poumons depuis
bientôt 3 ans en ce moment j'attends
l'autorisation pour le Bosentan j'espère que ce ne sera pas trop long
Courage Sandrine
Souvent je me compare aux vagues lorsque vous êtes en bas, patience
elle va remonter
A bientôt
Paulette

bonjours paulette j'espere que tout vas pour le mieux;moi des hauts et des bas c'est surtout l'ennui qui me derange le plus car je suis en clinique et le temps me parais plus long et vu que je ne me deplace qu'en fauteuil roulant ce n'es pas evident.Sinon moi on ne m'a jamais parler du bosenta c'es quoi exactement?des medicaments?voila bises et a bientot!
sandrine

bonjour Sandrine
les jours doivent te paraitrent bien long le Bodentan si tu le veux bien je laisse Mélanie t'en parler, elle en connais "un rayon"
aimes-tu lire, écrire ?
si tu aimes écrire et surtout si cela ne te fatigue pas trop pourquoi ne pas écrire un livre qui raconterait ta vie
en enjolivant les mauvais côtés, réver un peu et le coucher sur le papier;
Aimes -tu la musique ? (genre Beethoven
Chopin etc...) si oui, écoute et raconte
sur le papier ce à quoi cela te fait penser tu peux m'écrire sur mon adresse
personnelle et peut-être trouverons nous ensemble ce qui pourrais t'apporter
un peu de joie
mathepaulette@aol.com
en attendant je te fais une grosse bise
A bientôt
Paulette

bonjours paulette!pour repondre a tes question je fais un livre intime si on peu appeler ca comme ca,j'ecris ce que je fais de mes journée et mes sentiments que je ressents ;mes etats d'ames!sinon j'essaye un peu de lire et j'ecoute de la musique avec mon ordinateur qui me rend bien service.mais les journée sont quand meme longues car ma famille et mes amis sont loin de moi et ca c'est le plus dur dans mon attente,je suis du sud et j'attend a paris donc pour venir me voir ce n'es pas evident!!voila pour aujourd'hui je vous embrasse et a tres bientot!
sandrine

bonjour Sandrine
c'est du Sud que je t'écris de Tarascon
en Provence et toi d'où es-tu ?
Je ne suis pas née en Provence mais dans
le Nord de la France
De quelle région du Sud viens-tu ?
Vois -tu si je devais quitter la Provence
deux choses me manqueraient le ciel
si bleu et si pur et le chant des cigales. Le mistral me gène un peu mais
j'évite de sortir lorsqu'il souffle
Ferme les yeux, ce soir je t'offre un
bouquet de lavande, sent, il embaume ta chambre écoute,il te parle "dors pitchoune et fais de beaux rèves, je veille sur toi" tu l'as reconnu c'est
l'accent de Pagnol.
Bonne nuit
Je t'embrasse
Paulette


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Sandrine
je vien de relire un de tes messages tu es du Sud-Ouest, avant de venir sur
Tarascon j'étais à Anglet prés de Bayonne connais-tu ?
Sans indiscrétion quel âge as-tu ?
Bisou, Bonne nuit
Paulette

coucou paulette je viens de rodez,c'est vrai que le sud me manque beaucoup,les gens n'ont pas la meme mentalité et ca me manque.Ici je ne m'y fais^pas surtout a la clinique.ici le ciel es bleu,mais je n'ai envie de rien donc le soleil ne me donne pas trop de courage,justement j'ai le stress car l'ete arrive et j'ai peur de n'etre toujours pas greffer!!
je vous embrasse a bientot!
sandrine

j'ai eu mes 27ans le 30mars.je connais tarascon mais pas anglet!voila a bientot!
sandrine

Bonsoir Sandrine
allez Sandrinesi Dieu veut tu seras
bientôt transplantée voilà bientôt 3 ans que j'attends je me sens trés fatiguée il y à même des jours où je ne
suis plus où j'en suis mais tusais un rayon de soleil le chant d'un oiseau c'est peu de choses mais c'est beaucoup
ne pense pas à aujourd'hui, pense à demain Demain sera un jour meilleur
T'ai je dis que j'avais un petit chien
un toco-tuléar genre bichon et ce soir
avec des amis nous avons essayé de créer
des petits Rudy (le nom de mon chien)
etdes petites Daisy j'espère que nousn'arriverons pas aux 101 comme les
Dalmatiens. Rudy est dans un fauteuil, il dort aprés ce gros effort. La petite
Daisy doit en faire autant. Si tu veux jete tiendrai au courant de notre progeniture.
Bonsoir
Je t'embrasse
Paulette

Bonsoir Sandrine, bonsoir Paulette,

Je suis la maman d'Emmanuel. Il souffre aussi du syndrome d'eisenmenger.Je voulais tout simplement de mon " Sud " à moi, Montpellier, vous faire un gros bisou et vous insuffler du courage (même si comme tout un chacun je le perds parfois)
Bien amicalement
Blandine