cher benjamin,je suis IDE diplomée aussi de l'hopital necker enfants malades(promo 1998.2001).Et heureux hasard pour toi,je travaille maintenant à A Beclère dans le service du Pr Simonneau,pneumo,spécialisé comme tu dois le savoir dans l'HTAP.Aussi,si tu as des questions précises,ou même un questionnaire pour ton mémoire,je serai ravie de pouvoir y répondre.
En attendant,si tu veux bien,je voudrais si c'est possible,et si elle travaille toujours à necker,que tu passe un grand bonjour à Mme Dariouch,que j'affectionne particulièrement.
Merci,et à bientôt!
p.s:mon vrai nom c'est tatiana COLLETTE

C'est à l'hôpital Necker que je me suis rendue avec mon fils Emmanuel, souffrant d'Htap ( syndrome d'Eisenmenger" )en décembre dernier,à la consultation du professeur Sidi.
Travaillez vous dans ce service ?
Merci
Blandine

je ne sais pas si benjamin a déjà fait un stage dans ce service.Pour ma part non,mais même les élèves qui vont dans ces services ne pourraient répondre à vos questions;car la spécificité des maladies ne s'appréhende pas en un mois (=durée d'uhn stage infirmier).

je ne sais pas si benjamin a déjà fait un stage dans ce service.Pour ma part non,mais même les élèves qui vont dans ces services ne pourraient répondre à vos questions;car la spécificité des maladies ne s'appréhende pas en un mois (=durée d'uhn stage infirmier).

Sous Flolan depuis 2 ans et 3 mois, voici ma petite expérience...

Je pense que l ‘apprentissage du traitement se fait en 2 temps : à l’hôpital où on apprend tout d’abord la théorie avant de passer à la pratique, puis lors du retour chez soi où l’on doit réorganiser sa vie en fonction du traitement.

A l’hôpital, j’ai en même temps découvert ma maladie et » le « traitement qui s’associait avec, le tout en 2 semaines, sans vraiment avoir le temps de comprendre ce qui m’arrivait Malgré les explications des médecins, des infirmières puis de l’infirmière Vitalaire pour l’apprentissage des gestes « techniques », je suis passée par une phase de doute : est-ce que je vais parvenir à être autonome, est-ce que je ne vais pas faire d’erreur de manipulation, et surtout, est-ce que le traitement va être efficace ? ? ? Comment porter et dissimuler la pompe, s’habiller, prendre une douche, où mettre la pompe la nuit ? Est-ce que le pansement du KT est réellement étanche, etc, etc…
Grâce aux conseils des médecins et aussi des infirmières, j’ai pu envisager la vie quotidienne sous Folan, mais ce qui m’a également énormément aidé, ce sont les contacts avec d’autres patients sous Flolan, dés mon entrée à l’Hôpital Béclère : voisines de chambres, rencontres dans les couloirs…et surtout premiers contacts avec l’association.

Lors du retour à la maison, je me suis sentie un peu « lâchée dans la nature », au milieu des cartons de Flolan et de matériel, des bons de commandes et des livraisons à gérer, du ramassage des déchets, des rendez-vous avec les IDE et des formalités administratives à effectuer…
Concrètement, j’ai fait connaissance le premier soir de l’infirmière Vitalaire de la région, et elle m’a assisté dans la préparation de ma K7, en présence également de mon IDE. Mais dés le lendemain matin, j ‘étais seule pour refaire la K7, seulement 5 jours après mon premier apprentissage…
Et puis, finalement, à force de répéter les gestes, cela devient une « routine », on devient plus rapide, et plus sûr de soi.
Je me suis progressivement organisée : un espace pour stocker le matériel et le Flolan, un plan de travail propre et facile d’accès, un calendrier pour indiquer les changements de tubulure, de piles, les prises de sang, les pansements de KT… J’ai ensuite organisé mon rythme de vie, mes horaires, mes déplacements, afin de retrouver la vie la plus normale possible (travail, sorties, loisirs…), en gérant simultanément la maladie et le traitement.

Aujourd’hui, je refais mes pansements de KT seule, et je ne vois mon IDE qu’une fois par mois pour une prise de sang (en même temps, elle refait le pansement du KT afin de surveiller toute anomalie).

Je termine en insistant sur l’importance de l’association et sur ce qu’elle m’a apporté : elle m’a permis de rencontrer d’autres personnes sous Flolan, de me rassurer en me disant que je n’étais pas toute seule, de partager expériences et aussi trucs et astuces dans la vie quotidienne. On peut ainsi se confier plus facilement, et trouver réponse aux questions que l’on n’ose pas forcément poser aux médecins et infirmières.