Pascal,
Rendez-vous bien compte qu'aujourd'hui, les médecins qui s'occupent d'HTAP en France sont des médecins hospitaliers, qui passent le plus clair de leur temps à l'hôpital ou à faire de la recherche. Leur train de vie est modeste par rapport à des médecins libéraux, et s'ils le voulaient, ils seraient payés très cher s'ils partaient, par exemple, aux Etats-Unis.
S'ils connaissaient le traitement miracle, ils le feraient fabriquer, croyez-le, et le laboratoire qui le commercialiserait deviendrait vite riche...
Alors, vous savez...

Je trouve que vos propos ne sont pas très respectueux du travail réalisé par les médecins et les chercheurs ces 20 dernières années. Savez-vous que h du matin à 9h du soir, pas de pause, tous les jours même le dimanche, les gardes, etc...

Moi je suis malade depuis 31 ans, j'en ai 37, et je vous promets que les progrès de la recherche, je les ai observés depuis!

Nous avons:
Flolan depuis 1996
Tracleer depuis 2002
Ventavis depuis 2003
Revatio depuis 2005
Remodulin depuis ?
et bientôt l'ambrisentan, le sitaxentan, le cialis....

Et en plus, en France, nous avons accès à tous ces traitements. Alors, franchement, tout le monde a fait de son mieux, non?

Pascal,

On est des centaines à être stabilisés, alors on ne peut pas dire qu'il n'y a pas de médicaments pour stabiliser... Il y a des patients sur ce site qui sont malades depuis 10, 20, 31 ans pour Mélanie (notre championne), crois tu que cela serait le cas sans des médicaments qui, sans guérir, nous stabilisent ?
Courage.

Bonjour Pascal,
Je crois comprendre ta réaction, mon fils est malade depuis 6 ans.
Quand cette saleté nous est tombé dessus j'étais perdue, malheureuse et j'ai ressenti beaucoup de colère(ce qui est encore le cas par périodes).
La difficulté pour gérer cette "rage"c'est que dans le cas d'une maladie tu ne sais pas vers qui la retourner.
Ce que tu évoques concernant un traitement qui ne serait pas commercialisé pour des raisons économiques, c'est possible bien sûr, ce sont les règles de notre société basée sur la rentabilité(il ne faut certe pas se voiler la face).
Mais en aucun cas les médecins ne peuvent être tenus pour responsables, ils sont à nos côtés.
Si ce que tu avance est vrai, le problème est politique et non médical.
En attendant essais de reprendre confiance et de positiver, une solution arrivera, tu verras, c'est une question de temps...
Profites!Tu sais mieu que personne que la vie est précieuse.....ne perds pas de temps à te torturer, ça ne sert à rien.....
Bon courage à tous
Fabienne

Bonjour Pascal
Comme Mélanie, Fabienne, Damien...Je voudrais te dire toute le dévouent des médecins qui s’investissent totalement dans leur métier pour nous soigner au mieux. Maintenant la logique de la société dans laquelle on vie est comme te le dit très bien Fabienne celle du profit ; on met sur le marché des médicaments rentable, un des médicaments important n’a pas été finalisé par le premier labo, il ne concernait pas une population suffisante, pour le mettre sur le marché les chercheurs ont du changer de labo, ce n’est pas important, ce qui compte c’est qu’on puisse en bénéficier.
A l’annonce de ma maladie j’avais moi aussi la rage j’aurai voulu qu’on me donne le médicament qui puisse me guérir. J’ai du réorganiser ma vie faire le deuil de beaucoup de choses, la compétition sportive, une partie de mon activité professionnelle et le fait que mon fils n’accepte pas que je sois malade...il est parti vivre en Bolivie.
J’espère comme toi qu’on guérira un jour en attendant je m’investie dans des activités a travers entre autre l’association de malades pour aller dans ce sens et aider les autres ;
On a une maladie rare qui a des médicaments qui la stabilisent elle est invalidante mais « ne se voie pas » c’est important on peut avoir une vie sociale.
En attendant de pouvoir guérir fait des projets examine ce que tu peux faire, ce que tu aimerais faire, et lance toi dans une autre vie, c’est comme ça que la rage devient positive et qu’on retrouve sa place d’être humain un peu plus riche que ceux qui n’ont jamais traversé d’épreuves.
Je te souhaite meilleur morale et j’espère comme toi qu’on la vaincra cette foutue maladie.
Je t’embrasse
Martine

bonsoir Pascal calmez vous j'ai une
HTAP depuis plus de 30 ans on vient de la découvrir, en novembre 2006 , ce n'est pas vieux, je suis soigné à Béclère ,et ils font des progrès il soulage en tout cas ,la faute revient aux médecins qui vous soigne depuis 30 ans pour une bronchite chronique, et non aux spécialistes, j'ai 61 ans et j'espère bien grace à eux voir grandir mes petits enfants, et je sais par expérience que les nerfs nous fatigue beaucoup alors cool, prenez votre courage à deux mains et battez vous pensez positif vous verrez quand on a accepté la maladie on fait des progrès énorme mais de grace laisser les chercher, bonne soirée et calmez vous, on a des moments de désespoir tous c'est vrai , mais il faut tenir le coup bisous

pascal *depuis quand as tu la maladie car on ne le sais meme pas deja il aurait fallu commencer par la tu ne croit pas
de plus la je vais te dire francemnt que tu ne sais pas ou tu en ai tu accuse la sciences les medecin etc
alors du clame ok car la ça commence a bien faire
tu crois que c'est en claquant des doigt que l'on fait un médoc pour les mala dies orpheline
alors refle chis avant de metre une message ,si tu as cette maladie et que tu n'est pas bien demande a l'hosto dons tu depnd de te faire suivre par un spy
car lui seul pourras te conseiller et t'aide
aplus

excusez moi, mais pascal arrete un peu, le temps que tu prends pour te plaindre sur le sort de l'humanité, tu le perds pour toi, vie pour toi, prends le temps de vivre, respire, rit, écoute. moi aussi j'ai l'htap, et je trouve que c'est facile de se rebeller, surtout au début de la maladie, mais il faut passer à autres choses et continuer à vivre comme on le peut, et apprécier la vie qui nous est offert, car nous sommes encore la, et je crois que c'est ca l'important. De toutes facon, personne ne sait l'heure ou en haut il va decider de venir nous chercher, donc crois moi profite du temps qui t'es donné et remercie l'univers d'être la pour toi, et pour ta famille.

Bonjour Pascal,
je suis la maman d'un petit garcon atteint de cette maladie depuis 6ans
J'ai été comme toi révolté, je ne voulais pas entendre parler de la mort de mon enfant
Aujourd'hui, je suis comme toi dans l'attente de ce médicament "miracle" mais je ne perds pas de vue que grâce à 4 traitements il est STABILISE
Personnellement, une thérapie chez un psy, avec mes deux garcons, m'a beaucoup aidé à accepter et à "attendre"
Ta colère est légitime, mais ne te trompe pas de cible
Courage

Bonjour,

Je regrette d'avoir à intervenir encore sur ce fil de discussion.

Ce sera la dernière fois, ensuite des sanctions seront prises.

L'HTAP est une maladie rare, qui a la chance de bénéficier d'une recherche active, et de progrès importants quand à la compréhension des mécanismes de la maladie, la prise en charge globale, l'organisation des médecins en réseau qui permet un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge, des traitements qui progressent aussi comme l'indiquait Mélanie...

Je vous demande que sur ce forum l'on respecte les médecins et chercheurs qui se battent à nos côtés.

Prière de se renseignez avant d'affirmer...,

de pensez à ceux par exemple qui ne peuvent avoir accès au flolan et à l'avancée thérapeutique que représente entre autre pour eux l'arrivée de traitements oraux, à l'espoir que représente la recherche pour chacun...

Soyons respectueux et modérés dans nos propos, le forum sera ainsi plus utile et digne d'intérêt.

pas cal vu que tu n'est pas concerne par HTAP ,pas la peine de te mettre dans cette etat
c'est vrai que c'est difficile d'accepte qu'un proche sois malade
mais tes message commence sérieusemnt a etre lourd aussi
comme toutes les personne atteinte de cette maladie et bien on aimerais que tu arrete de dire des bétises car tu peux mettre le vie de personne qui sont suceptiblent ou viennent d'etre dianostique en danger
ALORS ARRETE NOUS ON FAIT CONFIANCE EN NOS CHERCHEURS AUSSI CE QUE TU FAIS N'EST PAS TRES SYMPA ALORS ARRETE OK
ET SI TA UN PROBLEME VA VOIR UN SPY ET CAR LA TU VAS TROP LOIN AVEC TES ON DIT ET JE NE SUIS CERTAINE PAS LA SEULE QUE TU BARDE AVEC CA ?LE MIRACLE POUR MOI SERA LORSQUE TU NE NOUS INFORTUNERA PLUS SUR LE FORUM APRES NOUS ON ATTEND UN COMPRIME OU AUTRE QUI PEUX NOUS AIDE
APLUS
APLUS

En faite Pascal a peur qu on ne trouve aucun traitement pour guerir la maladie , il se base sur d autre maladie orpheline tel que la mucoviscidose .
Mais pour l htap , si on compare les recherches par rapport à d autre maladies , ils ont fait d énorme progrés en si peu de temps .
La technologie et surtout l esperence de vie n est pas la meme qu il y a 20 ans et elle sera sns doute meilleurs dans 5 ans , 10 ans etc...
On avance pas seul mais avec le progrés , qu il soit medical , scientifique ou technologique .
Pascal l htap est une maladie qui se traite bien à l heure actuelle alors pas de panique.

oui, il y a des maladies orphelines vraiment orphelines, dont la mucoviscidose et d'autres maladies dont le nombre de malades diagnostiqués se comptent sur les doigts d'une main, totalement abandonnés. Heureusement ce n'est pas le cas de l'HTAP qui bénéficie d'une équipe de médecins compétents et dévoués et de financement.
Mais la répartition des aides entre ces maladies orphelines donne à réfléchir. Le Téléthon, par la vitalité de son association, draine des ressources immenses seules réservées à la myopathie et la capacité de don du public est limitée...
L'intervention de Pascal peut s'expliquer par la perplexité et l'angoisse que fait naître une telle prise de conscience, souvent véhiculée par les médias à juste titre. Réflexions sur les critères d'attribution des crédits et dons...
Mais Pascal, l'HTAP bénéficie d'une recherche qui progresse et qui a fait ses preuves comme il a été dit sur le forum et d'une super-équipe de médecins. Courage et espoir !

Pascal,
Info ou intox? Je me demande si tu es réellement concerné par la maladie....même d'un proche...Je m'explique : tu ne donne pas d'infos sur la personne, ne pose pas de questions....ne serais-tu pas en train de t'amuser en jetant "des pavés dans la mare?"
Tu n'as pas le comportement d'une personne réellement concernée, si tu n'es pas un imposteur et que tu as des arguments négatifs comme cela au quotidien avec un malade, il y a de quoi le pousser au suicide...si tu ne ments pas tu as un rôle de soutien mais je cesse de perdre mon temps car à voir tes réactions je ne crois pas à l'authenticité de tes propos.

bonjour moi je suis scandaliser de voir que vous portez plus d'intérer a un gas qui vous savez même pas sil dit la vérité plus to que de répondre a des questions plus importante que des personnes se pose pour leurs maladie qui elles biens sur ne font pas de scandale mois par exemple une htap idiopathique sévère et toujours pas de 80% en vus ni d’appartement je suis aux deuxièmes étage et je sort du coup très peux malgré mes démarches et la bien sur pas grand monde qui répondent mais il sufis que un idiots critique les Dr la y a tout le monde qui répondent y a pas que la maladie a prendre en compte y a aussi le reste le soutien moral le stress que ça apporte quant ont peux même plus faire ce qu’ont veux de se sentir handicaper la y a de laide a apporter a ces gent la y a a mêmes qui soufrent en silence quant y a pas de réponse a leurs problème lié a leurs maladie alors pascal réfléchit avent de nous foutre le moral a zéro aplus

bizarre.........pas de réponse !