Gardez tous espoir la recherche est là , sur 10 ans beaucoup de traitement sont arrivés , logiquement dans les 5 ou 10 prochaines années il y aura des traitements encore plus efficace que le tracleer , flolan ou autre voir meme une guerison total ...

Bonjour, comme le temps passe vite!!tout d'abord un grand merci à tous pour vos messages et votre soutien
je vous donne des nouvelles de la "petite": elle prend de l'adalate,elle bénéficie d'un pai au collège, et a d'abord eu très peur de sa maladie.
Mes 2 autres enfants sont a priori indemnes.
Moi je me suis jetée à corps perdu dans toutes sortes d'activités, pourvu que j'ai l'esprit occupé, mais là, j'avoue, j'ai a nouveau un immense coup de cafard, j'ai peur pour l'avenir, je tremble pour elle à nouveau, ça prend par bouffées,c'est si dur...Ca va passer, je le sais, mais aujourd'hui, c'est un jour sans!!!sans compter les petites phrases anecdotiques ou bêtes des gens mais qui vous retournent les tripes.....!
nous retournons le 8 avril à Necker pour un controle, avec l'adalate depuis un mois1/2, ses pressions ont baissé d'un tiers.
Mais elle carbure du cerveau, ses résultats scolaires se sont encore améliorés(elle est en 4ème), elle compense le sport!!!!!!!!!!
Béa, je vous laisse mon maillucielondner@free.fr

lucie
j'ai été sous adalate 20lp 8 par jour
pendant 6 ans et mon etat était stable
ensuite j'ai eu le tracleer 2 par jour avec 3 adalates et ça fait 13 ans que ça dure aussi garde espoir car tu vois ça marchez pour moi alors pourquoi pas pour ta fille!!!!
bisous et aplus

cela me rassure de te lire Soizic je souhaite la même chose pour ma puce, mais j'ai cru comprendre que pour les enfants l'évolution était plus aléatoire...
J e ne sais que penser...!
BISES A TOUS

Bonjour Lucie,

Je partage complément ce que tu ressens. Nous avons diagnostiqué une HTAP primitive chez ma fille de 3 mois et demi il ya 15 jours au cours d'une hospitalisation à Necker.

J'y retourne la semaine prochaine pour voir comment l'adalate et l'oxygène marche.

C'est effectivement très difficile mais il faut garder espoir!

Bon courgae pour le 8 avril!

Laurence

Lucie j'espere aussi que ça va marcher pour ta puce
tu sais on ne peux qu'espere mais on est bien encadres alors il ne faut pa s baisser les bras ,car si toi tu les baisse et que tu es triste je pense que ta fille va ressentir ton malaise
alors je te souhaite beaucoup de courage
on vie avec cette maladie
bisous et aplus

laurence
comme pour lucie je te souhaite du courage et iens bon je pense que céline qui connait pour avoir un enfant malade de htap va surement intervenir
mais je vous souhaite courage moral et on est la pour soutenir
bisous a vous deux et aplus