bonjour j'aimerais savoir si vous devez aussi faire des tests de marche? quels résultats faut-il faire pour que notre test soit considéré comme bien?
a+

BONJOUR,
Le test de marche dure 6 minutes.Mais depuis 2OO6, je n'en fait plus. Je ne plus marcher.

coucou saab
a chaque fois que je vais en hospital de jour je fais un teste de marche !!c'est pour voir si tu déssature a l'effort aussi au debut je n'est pas fait tres attention et j'ai marche plus vite que je le fait d'ahabitu de si bien que je me suis évanouie ,alors depuis je marche a mon rytme et ça va
il y a des personne qui désature a plusieur reprise d'autre moin ou pas du tout alors ça aussi depende des personnes
alors un petit conseille marche a ta cadence fait pas comme moi au point de te trouve mal
aplus

Bonjour,
Je fais un test de marche a chacune de mes visites a l'hopital.
Suivant le kine, le test se deroule de differentes facons : soit il te demande de marcher a ton rythme, normalement, soit de marcher le plus vite possible sans pour autant te fatiguer. ds les 2 cas, ca dure 6min. quant a savoir si le test est satisfaisant, tu peux demander au kine qu'il te dise ce qu'il en pense.
A plus!

J'ai l'impression que l'un des objectifs du test, au delà de la performance pure qui donne une indication de la gravité, c'est la variation dans le temps et l'impact des thérapies ajoutées qui sont recherchés.
Ainsi en ce qui me concerne j'ai pu passer de 450m à 580m en l'espace de 9 ans, grâce aux nouveaux médicaments utilisés en multi-thérapies.

Je suis bien d'accord avec toi Damien. L'important, c'est la variation des résultats du test, qui est une indication de la gravité et de la réponse aux médicaments. D'ailleurs, au delà de 580m, je ne pense pas que le chiffre puisse beaucoup augmenter. L'important est qu'il ne diminue pas.
En tout cas, bravo ! car passer de 450m à 580m c'est bon signe, surtout sur 9 ans, c'est à dire sur le long terme. Fais-tu du sport régulièrement ? J'en fais prudemment et régulièrement et m'en porte bien.

A Damien
Excuse-moi, je viens de lire ton 2ème message sur ta participation à l'étude clinique sur l'exercice physique à Béclère, ce qui répond à ma question précédente.
Ce que j'aimerais savoir, c'est dans quelle mesure ton état s'est amélioré depuis 9 ans pour que tu puisses participer à des expérimentations sportives.
Je pense que beaucoup de malades HTAP appréhendent de faire de l'exercice.

nina.pascali@orange.fr

Bonjour à tous
J’ai participé à la réhabilitation physique proposé aux malades HTAP par l’équipe de Béclère. Je voudrai souligner des points importants sur lesquels insiste l’équipe médicale : la réhabilitation s’adresse à des malades très bien stabilisé par les médicaments, ces activités sont proposées en fonction des paramètres de chacun. Des malades on du abandonner, car l’activité n’était pas favorable pour eux et l’équipe médicale a revue la progression qui aujourd’hui est plus douce.
Pour moi j’attends avec impatience la publication des résultats de l’expérimentation pour reprendre la réhabilitation physique (qui m’a apporté beaucoup, je me sens bien mieux physiquement), le KT bilan du semestre a montré une stabilisation des paramètres et surtout j’ai appris a mesurer mes efforts en fonction de mon état de santé j’ai appris à écouter les signes physiques qui me dissent quand j’en fais trop.
Martine membre du bureau de l’association

Le cadre de fonctionnement de l'étude était également très rassurant car un monitoring était constant (Saturation et pulsations cardiaques)et la pneumo et la kiné étaient très vigilants à adapter l'effort à notre état de forme du jour, qui peut varier d'un jour sur l'autre comme chacun de nous le sait.
Effectivement je crois que tous les patients du test avaient stabilisé leur maladie, à un niveau plus où moins important cependant.
Le préalable à l'étude a été un checkup complet comprenant notamment un test à l'effort pendant le cathé droit (d'où la présence de pédalier dans la salle de cathé pour ceux qui l'ont remarqué).
A partir de ce test les pneumos déterminent le seuil n'anaérobie propre au malade et l'objectif de la réadaptation est de dépasser progressivement ce seuil à partir duquel le muscle fabrique de nouvelles fibres.

pour répondre à Nina, je pense que l'attitude que l'on a vis à vis de l'exercice physique quand on a une HTAP, dépend de notre rapport au sport avant la maladie. J'en faisais beaucoup, je sais interpréter les signaux renvoyés par mon corps, comme le dit Martine, et donc ne pas dépasser la limite. Il m'est arrivé de faire du ski (descente ou fond), raisonnablement,
à une époque où j'étais moins bien qu'aujourd'hui.
En plus avec le remodulin sous-cutané, je crois que j'ai moins l'angoisse d'un problème au cours de l'exercice, en cas de chute par exemple. Mais surtout, surtout, il n'y a pas de cas généralisable, chacun est spécial !
La marche est très importante aussi. Au passage elle permet de recharger les glandes surrénales qui interviennent dans la gestion du stress. D'une pierre, deux coups !
A bientôt

Je ne peux que partager mon expérience personnelle. Quelques mois avant le diagnostic de mon HTAPi, alors que j'attribuais mon essoufflement à mon passé tabagique et ma "fainéantise", je décidais de m'acheter un vélo elliptique et...de l'utiliser: en quelques semaines, il y eut une amélioration indéniable (causalité?) de mon essoufflement! Suite à ce regain de forme je suis allé aux Ménuires à 2000m pour skier entre cette altitude et 32OO: Deux jours plus tard, j'arrêtais le ski, une semaine après, j'avais des difficultés à marcher sur le plat d'où hospitalisation, diagnostic et le plaisir de ma présence sur ce site. En conclusion et pour abréger le suspense, je reste persuadé du bienfait de l'exercice physique sur moi à ce moment.
La réponse de mes médecins référents HTAP a été claire:NIET! PAS d'EXERCICE PHYSIQUE , toujours dans mon cas
Mes recherches internet ont donné comme réponse: peut être , mais certainement pas avec une HTAP > 60 mm Hg!
Je suis donc très interressé par d'autres études.
A bientot de vous lire

PS: lorsque je faisais cet exercice sur vélo elliptique , j'etais muni d'un cardiofrequence metre auquel j'ai adjoint un oxymetre et je faisais en sorte de ne pas dépasser 120 de pouls et descendre en dessous de 90 de SaO2, ce pendant 20 mn. ( étant entendu que lorsque je monte mes deux etages apres une marche lente je suis souvent à 86_ 140)

le 13 décembre lorque j'ai fait le test de marche (une cata) 177m en 6mn
avec une sat à 95 % (trés bien la sat, non?)j'avais expliqué qu'avec le Révatio je n'arrivais plus à marcher tant mes membres me faisaient mal ( la preuve le test de marche, je pense que le cardio ne ma pas cru car il a insisté en me demandant pourquoi je m'étais arrêtée de temps en temps et cette lenteur,à la fin j'ai répondu que j'étais essouflée.
De plus avant le test de marche la PAO2 était à 40%,j'ai demandé pourqoui ma sat est bonne et les gaz du sang auusi nuls, pas de réponses.
J'avoues en avoir raz le bol de ces hommes en blancs qui vous prennent pour des C.....excusez-moi, mais je suis hors de moi
Paola

Paola je vous trouve bien dure avec ses hommes en blanc certes qui passent leurs vie à nous trouver un traitement une solution pour nous aider,de plus vous êtes irrespectueuse de leur beau métier ils sont toujours à l'écoute il suffit de leur parler au lieu d'aboyer vous verrez que vous aurez des réponses très précises , à plus

Etre médecin est le plus beau mètier du monde quand il est fait avec "Amour"
C'est ce que je voulais faire, mais ma cardiopathie et l'HTAP m'en ont empéchés.
Pensez-vous qu'il soit irrespectueux de demander le pourquoi du comment à quelqu'un qui est censé connaître la réponse ?
En colère, oui je le suis, je trouve inadmissible de laisser un malade sans lui donner l'explication de ses résultats d'examens.
Que faites vous du serment d'HYppocrate?
N'ayez crainte, je ne lui ai pas sauté dessus pour poser ma question, j'ai simplement demandé comme n'importe quelle personne l'aurait fait à ma place. Evidemment, certaines personnes auraient dit "bien docteur, merci docteur" et bien non, mais je dis "pourquoi ?"

je fais de même , et on m'a toujours répondu à Béclère