bonjour ont viens de me faire une écographie cardiaque qui montre une htap a 80 pouvez vous me dire si l’écographie cardiaque et un examen fiable pour déceler une htap car aux détour de l’écographie cardiaque ils m'envoi a Montpellier pour me faire un cataterisme et d'autre examen médicaux, a savoir qu’il ont aussi trouver une dilatation des cavités droite importante un septum paradoxal lie a lhtap et sur le rapport du docteur jais aussi une bpco post tabagique pourtant je fume plus depuis 3 ans la saturation moyenne et de 88 et nombres de des saturation et de 376 sur le rapport ils pense que c’est une htap primitive mais Nen sont pas sur voila pourquoi je me pose la question si l’écographie cardiaque et un examen fiable pour déceler lhtap et ci c'est le ca vont til me continuer loxigenoterapie que jais la nuit et quel traitement et eficasse pour ce genre de maladie merci de vos réponses a+

ps javais oublier de dire quils menvoyer en medecine et pas en cardiologie ni en pneumologie a savoir sils vont me sogner dans des bonne condition car les problemme qe jais depande de la cardiologie ou pneumologie merci a+

Bonjour,

Le moment où l'on apprend la maladie s'accompagne bien sûr de très nombreuses questions...
Pour l'instant ce qu'il faut vous répondre, c'est qu'effectivement l'échographie cardiaque est un examen pertinent pour déceler une HTAP. Il doit être complété comme on vous le propose par le cathétérisme cardiaque qui est l'examen de référence (cf rubrique thérapeutiques dans le menu déroulant de gauche).
Les personnes atteintes d'HTAP selon les endroits peuvent être suivies en service de médecine interne, de cardiologie ou de pneumologie, l'essentiel étant que le médecin connaisse bien la pathologie et corresponde dès que nécessaire avec ses collègues. Justement sur Monpellier, le C.H.U est Centre de compétence qui travaille avec le centre de référence national pour la maladie rare qu'est l'HTAP.

Donc ce que vous proposent les médecins actuellement me parait pertinent.

Pour ce qui est de l'oxygénothérapie, et des divers traitements possibles, sachez pour l'instant qu'il en existe plusieurs et que la recherche médicale et pharmaceutique est active concernant l'HTAP. Ce sont vos médecins qui pourront vous décrire ces traitements et vous les proposer.

Je vous souhaite du courage et d'être bien entouré pour les moments à venir, et vous assure de la présence sur ce forum de personnes prêtes à vous répondre si besoin d'autres infos ou de partage.

Céline
Membre du conseil d'administration et contact parents-enfants malades de l'association HTAPFrance

céline a tout dit...bon courage et a trés bientot

c'est vrai que céline a tout dit
mais ne pas oublie de dire au médecins qui nous suive pour L'htap si nous avons une autre maladie car ,moi au debut je ne l'avais pas signale car franchement je n'y est pas pense c'est lorsqu'ils mon garde en observation et mon demande si je prenait d'autre médocs que la ils ont su que j'avais autre chose ,je pensait juste passe au urgence et retourne chez moi
mais vos mieux prevoir et leur dire de suite comme sa il adapte le traitement a notre cas
je pense qu'ils sont peut etre deja au courant mais je préférait le signale
courage de toute façon on se tiens les coudes sur ce forum
aplus

Merci de vos réponse en ce qui concerne l'hôpital c'est l’hôpital laperonie a Montpellier ou je rentre demain 03 décembre pour la semaine je vous en dirais + lors de ma sortie encore merci de m’avoir répondu

je suis sortie de l'hôpital de Montpellier et le verdict et tombé jais une dyspnée de repos, signe d'insuffisance cardiaque droite une htap idiopathique sévère l'hôpital de Montpellier devant ces résulta a fait une demande a la cotorep pour un réexamen de mon dossier pur avoir le 80% ou plus et ils mont mis sous bosentan (tracleer) et lovenox injecter 2 fois par jour avec 2 fois par semaine des prise de sang par infirmiere a domicile et l’hospitalisation tout les mois ils me feront des écho coeur pour voir l’évolution de la maladie voila ou jean suis a ce jour merci a +

prend bien soin de toi..courage,et tiens nous au courant..
bisous

Le Tracleer donne souvent de très bons résultats (j'en sais quelquechose). Donc courage ! Il faut y croire et se battre. J'espère que tu es bien entourée.
nina.pascali@orange.com

merci. je me pose les questions suivante pourquoi me font t’ils autant de prise de sang 2 par semaine et ils prévoient une hospitalisation tout les mois actuellement ils mont mis sous lovenox 0,6 mg 2 fois par jour pour 1 mois a renouveler jais l'infirmière qui viens me les injecter, il ont fait une demande de réexamen de mon dossier cotorep qui actuellement et a 60% ils voudrais que je sois a 80% en invalidité permanente panser vous que je puissent obtenir l’invalidité de 80% de la cotorep en tout les cas merci de votre soutien moral ça me fait du bien de communiquer a+

Bonjour maisonjo,
Je me suis retrouvé au CHU de Grenoble après avoir fait une embolie pulmonaire au sport d’hiver, ce qui était l’évolution de l’HTAP qui me rongeait, c’était en décembre 2004. J’ai eu comme toi les piqures d’anti coagulent, l’oxygène, les dosages d’INR etc...
Mon HTAP n’a été diagnostiquée que 6 mois plus tard, j’étais dans un état lamentable !.Mise sous Bosentan en juin 2005 mon état de santé s’est amélioré (avec 6mois de congé maladie).Depuis j’ai repris mon travail, je suis reconnue travailleur handicapée a 80%, retravailler est un choix pour moi ça me permets pour l’instant de relativiser la maladie. Je vais bien dernier bilan il y a 15 jours j’ai toujours les résultats de Janvier 2006 (les traitements m’ont permis de récupérer d’un état de santé lamentable sur 1 an).
L’association m’a aidé à comprendre la maladie et à reprendre le tonus nécessaire à une bonne qualité de vie. J’espère qu’il va en être rapidement de même pour toi.
Bon courage, à bientôt.
Martine, membre du bureau, correspondante Auvergne.

slt merci pour votre message vous dite que vous ete a 80% avez vous la carte d'invalidité et pour combien de temps vous etes a 80% car mois l'hôpital ma pas fait remplir le formulaire de demande de carte d'invalidité ils ont juste demander l'allocation adulte handicaper et sont complément et en ce qui consserne les traitement qu'ils me donnes l’entie coagulant jean prend 2 un caché (coumadine 4mg) (lovenox 06 mg matin et soir) et le tracleer 62,5 mg ils mont dit que si je le suporter bien ils augmenterais la dose car dapres eux il faud faire atention avec ceux traitement c'est des médicament qu’ont prend a vie? Le problème aussi c'est que ma htap ma fait des Degas aux niveaux coeur jais une insuffisance cardiaque droite en ce qui conserne loxigenoterapie la nuit ils vont me la laisser a vie? Et de plus ils disent que jais une dispné de repos sur un autre site ils disent que se que jais correspond aux niveaux 4 voila ceux qu’ils disent (Evaluation de la sévérité Classe IV : incapacité au moindre effort. Manifestations d'insuffisance cardiaque droite. La dyspnée ou la fatigue peuvent être présentes au repos. La gêne est augmentée au moindre effort).
Merci si vous pouvez me donner des réponses a+
Ci-joint l’adresse du cite en question

http://fr.wikipedia.org/wiki/Hypertension_art%C3%A9rielle_pulmonaire

je suis a 80%d'invalidite tu as du avoir une dossier a remplir par la maison des handicapee ancienne (cotorep)tu n'as pas la carte orange station pénible ?car il ya une case ou il demande les carte que l'on doit avoir il aut le cocher a cahque fois et il ya aussi une carte pour le sattionnement pour les parking handicapee fait en la demande aupres de l'organisme que je t'ai marque plus haut
par contre moi j'ai eu le tracleer comme toi pendant un mmois et le mois suivant la dose 125 a prendre 2 fois par jour pour la coumandine sa depend du tp inr moi il fait a fait le yoyo pendant quelques temps et la sa va
aussi j'ai un petit carnet ou je marque les date des prises de sang et a cote le dosage et si je vois que je ne l'ai pas sur mon carnet et bien je tel a mon médecin et lui me donne le dosage a prendre c'est commode car comme sa je regarde mon carnet et j'arrive a stabilise le dosage selon mon tp inr
pour les gammats gt pareil je marque pour savoir si ya pas de prob sa m'evite de chercher dans mes feuilles d'analyse
car j'en ai toute un trpote alors je les vire au bout de plusieur mois
tu sais moi tous mes médocs son a vie mais le principal c'est que sa aille bien malgre tous je pense que d'autre filles pourrons te rassuree pour tes autre prise car moi je ne les prend pas aussi je ne peux pas te renseignee la dessus
aplus

j'ouliais j'ai ete au niveau 4 avec le tracleer je suis au niveau 3 j'ai le coeur athrophie comme toi et un poumon
lorsque l'on a trouve l'HTAP
j'avais de la dyphne au repos la je n'en ai plus mais a l'effort je dessature alors j'évite de soulevez des choses lourde et je marche a mon rhytme ,lorsque je fait mon ménage et bien je vais un peux moin vite et sa marceh et je prend des pose des que je vois que je m'essoufle de trop au debus pas evident ,mais maintenat et bien sa va je connais mes limite ce qui au debut ma pris un petit peu de temp car sa m'enervais de ne pouvoir faire comme vant lolmais bon une fois que tu aura pris lhabitude et bien tu verras tu y arrivera aussi bien que mi et les autre
kiss aplus

slt merci le problemme pour les cartes d'invalidite je vais atendre la reponse de la mdph sil me declare invalide je referais une demande avec mon docteur generaliste qui me refera un certificat medical car celuis de l'hopital datera de + de 3 mois a moin que la mdph sapercoivent que je doit avoir la carte orange et menvoyent le formulaire de demande car a l'hopital ils ont fait la photos copie de ma carte verte station debou penible qui elle et valable jusquant juin 2009 et actuellement jais un taux a 60% et ceux cerais bien de passer a 80% car quant jaiter a 60% c'estais pour du diabette type 2 des gonartroses aux deux jenoux de lapné du someil et protrusion discalle l4 l5 voila que maintenant il marive c'est htap et inssufisance cardiaque droite je suis servi sils la mdph mogmente pas mon teaux et ne minvalide pas je ferais appel jaurais pas le choix je suis aux deusiemme etage dans mon apartement lété il fait 35 degres toute la journé et ca me fatigue je suis oubliger de metre la clim et maintenant du a mon astmes je ne peux plus le metre c'est pourca que jaimerais avoir linvalidité pour demander un rez de chaussé jespere ne pas vous avoir enuyer a vous parler de mes problemmes perssonel car dapres ceux que je comprend vous aussie avez des souci de santé a+