Bonjour à toutes et à tous,

Mon conjoint vient d'apprendre à 37 ans qu'il est atteint d'une HTAP (de quelle classe, de quelle origine, je ne sais pas), actuellement il est sous Tracleer et anticoagulants. Lui, fait face comme il peut et moi je suis complètement perdue... Les médecins nous ont donné beaucoup d'info. sur ce que c'était, les causes possibles, les examens qui allait être faits... mais tout cela n'est guère rassurant. Ils insistent beaucoup sur la gravité de la maladie (ça je crois qu'on l'avait compris dès l'annonce du diagnostic !!). Bref je suis terrifiée... J'ai besoin d'info. concrètes : savoir ce qui va se passer, ce qui risque de se passer, et comment est-ce nous pourrons concerver une vie (presque) normale !! Merci d'avance de vos réponses.

Bonjour JENNY , ne vous affolez pas dans quel hopital etes vous suivi? en tout cas sachez que pour une maladie orpheline elle est très bien prise en mains, moi je l'aidécouvert depuis 1 an j'ai passé 2 contrôles j'ai une légère mais nette amélioration, je traine ça peut-être depuis mes40 ans (j'en ai 60) j'étais l'année dernière à 10 litres d'oxygène 24/24 maintenant je me maintian avec environ 7l 24/24 surtour il faut garder le moral,c'est très important,si tu à le cafard viens sur le forum ,tu trouveras toujours quelqu'un pour parler conseillierou t'encourager gros bisous à vous deux à plus j'espère

bonjour Jenny,

Ne vous en faites pas trop avec ca, avec le médicament son état va s'améliorer et votre vie sera mieux qu'avant qu'il découvre la maladie. vous verrez, il faut etre positive. moi je suis sous flolan et j'ai une vie quand mème assez active et je suis mariée hihihi

prenez courage chère amie

Oui c'est une sale nouvelle à encaisser et les médecins insistent sur la qualification de "grave maladie" et donc sur la nécessité de la prendre au sérieux.
Ensuite on réalise qu'il y a des pistes d'espoir :
-les progrès dans la précocité du diagnostic qui est importante dans une maladie évolutive,
-l'apparition de nouvelles thérapeutiques Tracleer par exemple (2002 je crois) efficace dès le début dans de nombreux cas (le mien en particulier). Et d'autres derrière en cas d'échec.
-et puis on réalise qu'il existe nombre de malades qui témoignent des années après le diagnostic (parfois 10, 20 ans après) qu'ils sont toujours là et ne vivent pas si mal.
Evidemment, les situations médicales sont toutes différentes et il y a des parcours plus difficiles que d'autres.
Ce qui est très important c'est d'être bien entouré, d'affection mais aussi de positivisme. C'est tout l'entourage en plus du malade qui doit se battre.
J'indique toujours mon adresse e-mail si tu veux en parler.

coucou jenny
et bien sa fait 12 ans que j'ai l'htap
et au debut pas evident mais il faut que ton ami ne fasse pas d'efforts ,je suis sous tracleer moi aussi ,j'ai meme ete sous oxygene ,ne t'affole pas s'il est bien suivi comme beaucoup et bien sa va roule
par contre il ne faut pas qu'il se renferme suis lui meme car sa arrive parfois ,vous devez vivre normalement
aller moin vite pour marcher ,soulever moin de truc lourd et il faut aller a sa cadence a lui pour marche car au debut et bien pas evident de voir les autre aller plus vite que soi ,a la longue on si fait
a t'il le moral? car sa c'est primordial?
autrement ne t'affole pas tu sais moi je suis suivie a NANTES
mais s'il fait pas trop d'efforts et va son rythme et bien votre vie de couple sa va faire
bises et aplus

Pour Jenny
En fait, je vois que mon adresse n'apparait pas... nina.pascali@orange.fr

excuse jenny j'ai mis ton ami au lieu de ton conjoint ,courage si sa va pas ont est la ok aplus

bonjour jenny
je comprend ton désarois moi meme éant passé par là l'an dernier c'est trés dur pour le malade et surtout pour l'entourage suite a un syncope 3 semaine d'hopital diagnostic htap primitive severe type 3 tracleer revatio anti coagulant oxygene24 h sur 24 diuretique .Son état ne 's'est pas déterioré il a meme recupere au niveau débit cardiaque le tout pour te dire qu'il faut esperer la science avance la recherche aussi et j'ai beaucoup appris des rencontres avec les medecins par l'intermediaire de l'association si tu veux contacte moi je te parlerai des examensque j'ai eu et des traitements
bon courage alain betty

bonsoirs jenny
j'ai 43 ans,mariée on m'a découvert cette maladie l'HTAP en mai 2006 je suis suivie à antoine béclere à clamart mon traitement est le tracleer 125 je ne peux olus travailler il ne faut pas courir ,marcher vite, monter les étages et porter des charge lourde,enfin eviter tous les efforts trop important.quand ils m'ont annoncé cet maladie j'ai eu trés peur,je ne comprennais pas ce qui m'arriverde plus quand ils m'ont dit que je ne travaillerais plus la ca ma complétement foutu un coup a l'heure d'aujourd'hui j'ai realiser pourquoi . il faut du soutient moral mais ton couple peux durer avec ton aide et surtout ne pas baisser les bras mon adesse email si tu veux pour parler :minouche.41@hotmail.fr
bon courage et bonne chance a vous deux bises Annie

Merci beaucoup de vos témoignages de sympathie. Il est sorti de l'hopital et maintenant il faut attendre pour voir si ça fait effet... Je suis de tout coeur avec lui mais j'ai en effet peur qu'il se renferme... Que pensez-vous de consulter un psychologue ? Je me sens tellement impuissante mais vos petits com me remontent le moral et je suis bien décidée à rester positive à ses côtés... Un grand MERCI à toutes et tous. Je fais partie de "la famille" maintenant et je vous tiens informés. N'hésitez pas non plus de votre côté. Ce site est fait pour ça aussi : l'entraide. A bientôt et portez-vous bien tous. Encore merci...
Jenny

jenny a t'il un caractere renferme car si c'est le cas ,il va garde sa pour lui et ne rien dire aussi un spy qui connait la maladie peut l'aider
je suis de tout coeur avec toi ma foi si tu as envie de m'en parler je te laisse mon adresse
soizic49000@hotmail.fr
et si ton mari veux se mettre au clavier et bien pas de prob
vu que l'on a le meme traitement sa peut aide
bises et aplus
c'est vrai que l'on forme une sacree famille mais soudee et super pour le moral

Je ne veux pas répéter ce qui a déjà été dit mais je pense que le diagnostique est dur a avaler mais ce qui aurait été encore plus dur c'est qu'il soit mis directement doud flolan (traitement très contraignant contrairement aux autres).
Ce n'est qu'un avis personnel pour avoir vécu ma maladie par étape c'est à dire:
- pose du diagnostique y a 15 ans
- traitement y a 9 ans passé
J'ai eut le temps de vivre avec la maladie "seule" et puis en association avec le traitement bien que ce soit le plus contraignant et le seul qui existait d'aussi efficace.
J'ai été très soutenue par ma famille, et j'ai même eut des petits amis différents sans problème lol.
Bon courage à vous 2 et surtout à toi Jenny car je pense que cest plus difficile pour l'entourage de supporter et de voir l'autre malade que pour le malade lui même.

Bonjour Jenny,
L'annonce du diagnostique est toujours très difficile et douloureux. Quoiqu'il en soit, il est souvent recommander de consulter un psychologue afin de mettre des mots sur vos peurs et souffrances. Il faut beaucoup de temps pour appréhender correctement la maladie qui va faire partie de votre quotidien ainsi que de votre famille. N'hésitez pas à demander à vos médecins spécialistes des consultations, ils sont généralement disponibles 'si l'on sait être patient'. En ce qui concerne les traitements seuls vos médecins détermineront le meilleur traitement suivant les résultats d'examens. Sachez que nous disposons de nombreux médicaments spécifiques à l'Htap.
Vous pouvez aussi contacter directement l'association qui vous guidera vers un correspondant de votre région.
En tous cas vous n'êtes pas seule.
Bon courage
Sylvain

Bonjour Jenny,
J'aurai 43 ans le 10 décembre. Diagnostiquée HTAP secondaire depuis mai 2007, je suis sous Tracleer et anticoagulants. Moi j'ai l'impression de ne pas vraiment avoir progressé, mais tout du moins n'ai-je pas régressé. Mes amis, eux, me disent que je marche bcp plus vite qu'avant, que j'arrive à monter des escaliers en récupérant plus vite qu'avant. A l'annonce de cette maladie qui s'ajoutait à une malformation cardiaque congénitale, je me suis crue morte et sans envie de me battre. Le soutien de ma famille, de mes amis, des mes collègues, de certaines personnes de ce forum m'ont aidée à retrouver l'envie de me battre pour vivre normalement. Alors que je n'y croyais plus, il y a deux mois, j'ai rencontré un homme qui m'aime avec mes "défauts". Mon amie Soizic a raison, le moral est ce qui compte le plus dans l'acceptation de cette maladie. Et surtout, la recherche fait des progrès. Il y a qlq années, aucun médicament n'existait. La Recherche évolue sans cesse. Donc, qui sait : dans les mois ou les années à venir, le médicament "miracle" qui nous permettra de vivre sans épée de Damoclès sera pt être découvert ! (est-ce bien moi qui suis si positive ???)
Bon courage à ton conjoint et à toi...

P.S. : Jenny, je précise que je travaille toujours (Dieu merci) mais que je bénéficie d'un congé longue maladie fractionné qui me permet d'avoir une journée de repos par semaine. Bises