Bonjour,

je suis la maman d'une enfant (ado) de 13ans1/2, atteinte d'HTAPP depuis + d'1 an. J'aimerais correspondre avec Dominique (qui parle aussi de sa fille sur ce site) ou avec d'autres parents dans le même cas... Je suis parfois un peu perdue et un peu de motivation ou de discussions m'aideraient bien!

Clotilde

Bonjour,

Prenez contact avec le secrétariat de l'associattion.

Notre secrétaire pourra vous communiquer les coordonnées de la personne correspndante des parents d'enfants malades atteints d'HTAP.
Cette perrosnne a elle même un enfant malade d'HTAP¨et elle se fera un plaisir de pouvoir parler avec vous.

Amicalament
Robert

bonjour,
je suis sylvie la maman de lucas agé de 4 ans il a été diagnostiqué il y a un an, à l'heure actuelle il va très bien, il prend du revatio et du tracleer. voici mes coordonnées
befab@tiscali.fr, lucas va faire sa rentrée scolaire demain, il faut que je réexplique à la maîtresse pour sa maladie, et surtout pour son traitement qu'il doit prendre à 14 h. Si tu as envie de discuter, je me tiens à ta disposition
amitié
sylvie

Bonjour Clotilde,

Je suis la correspondante de l'association pour les familles et les enfants concernés par l'HTAP. Bien entendu mon fils a 8 ans et les questions qui se posent sont bien différentes selon chacun et selon les âges... néanmoins mamans d'enfants atteint d'HTAP nous avons sans doute aussi des points communs de réflexion...
Je suis donc à votre disposition si vous le voulez (je vous envoie par mail perso mes coordonnées)

Céline

Bonjour

je suis la mamie d'une petite fille née fin juillet et qui a une HPTA ainsi
qu'un RVPA. je suis très inquiète,
puis je avoir le témoignage d'un parent qui a vécu cette situation, quand le diagnostic est si précoce quels sont les traitements et comment se passe la vie de tous les jours chez un bébé ???
merci de votre témoignage

une mamie très malheureuse

Bonjour Martine,

Je suis Céline, contact pour les familles concernées par l'HTAP de l'enfant à l'association, et maman moi même d'un garçon de 8 ans (diagnostiqué à 2 ans)et qui vient de faire sa rentrée en CP...

Quand on apprend la maladie de l'enfant entre la peur, la douleur et les nombreuses questions, le quotidien à gérer... c'est diffile.


Si vous le souhaitez, en téléphonant au secrétariat de l'association l'on vous donnera mes coordonnées et nous pourrons discuter.

Je comprend votre inquiétude et votre douleur, n'hésitez pas à me contacter.

Courage à vous, à votre petite fille et à ses parents, et à bientôt.

Céline

Bonjour Martine,
Je suis la maman d'une petite fille de 20 mois atteinte d'HTAP depuis sa naissance.
Elle est suivie sur Necker à Paris. Si vous voulez correspondre voici mon adresse email cyriljulie@tiscali.fr.
Pouvez vous m'expliquer la signification de la seconde patologie de votre petite fille.
Bon courage
Amitié
Julie

PS pour Sylvie Nous nous verrons peut-être le 14 septembre à Necker.

Merci Céline
Merci Julie
Ma petite est née avec un RVPA cad un retour veineux pulmonaire anornal intra cardiaque avec HTPA,elle est sous assistance respiratoire en réa néo natale depuis sa naissance, elle a été opérée à 3 semaines de son RVPA avec très peu de chances de réussite étant donné la complication de l'opération, le post opératoire a été très dur, mais son HTPA ne baisse pas,
son état n'est pas très bon ce week end a été difficile, problèmes cardiaques à chaque nettoyage de l'intubateur. J'ai très peur, je me sens impuissante devant la détresse de mes enfants.
Je suis très malheureuse

courage martine...a toi,a ceux qui t'entoure et a ton petit bout qui lutte!
le mien a été aussi en neonat,il a été en rea,il est né prema et a été operé de l'oesophage,il et resté 4 mois a l'hopital,et je comprend ton desaroi,ta detresse..
je t"'envoie pleins de bisous!!

Bonjour Clotilde,

Je suis la maman de Maud qui a 14 ans. Son htap a été diagnostiquée quand elle avait 13 mois. Nous habitons dans le Calvados. Je suis à votre disposition, vous pouvez me joindre sur bibihappy14@hotmail.com je vous donnerai mon numéro de tél.
A bientôt,
Brigitte

Merci à tous pour vos réponses, on se sent beaucoup moins seul rien que de vous lire.. la suite en mails perso ou tél.
Désolée Martine de ne pouvoir vous aider autrement que par ce qu'on se dit si souvent : qu'on ne choisit pas de vivre ce qui nous arrive, que "c'est pas juste", mais qu'on n'a pas le choix, et qu'il faut garder courage!

Amicalement,
Clotilde

bonjour,

ma soeur a 16 ans bientôt 17 et on a découvert sa maladie il y a 4 ans et est sous Flolan depuis 2 ans. ça été dificile au début de "gérer" les traitements mais maintenant tout va bien . elle s'auto gère car elle est interne. Au niveau relationnel tout va bien elle sort avec ses amis et n'hésite pas à en parler autour d'elle. Pour plus de renseignements ou d'autres questions n'hésitez pas à me contacter.
mon mail chocolanie@wanadoo.fr
MélanieL (pour distinguer avec Mélanie et Mel!)

Bonjour,
Mon fils Florian de 16ans vient de renter au lycée, malade depuis 5ans
Il est sous tracleer flolan et nous allons ajouter le revatio, le médecin nous demande de nous préparer moralement à la greffe car les résultats ne sont pas satisfaisants...
Nous avons tous très peur mais allons continuer à nous battre en espérant une fin heureuse et surtout il ne faut jamais baisser les bras,on prend des claques mais on se relève
Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir et je crois que le moral agit beaucoup sur la maladie...
Je vous embrasse tous et surtout courage
Fabienne

Bonjour et Merci Fabienne,

Merci pour ce message dans lequel on ressent toute la peur que l'on connait quand on est parents d'un enfant malade...
La peur et aussi la force que nous impose la situation de se battre, de croire dans les progrès que la médecine accompli, de garder encore et toujours l'espoir parceque l'enfant est là et qu'il a besoin de ça...et nous aussi...

Je vous souhaite que le révatio aide Florian et que si besoin la greffe arrive vite et se passe bien.

Je reste bien sûre disponible pour discuter si tu le souhaites.

Courage

Céline,
contact parents-enfants pour l'association

Merci à tous pour vos messages de soutien, notre petite "fée" essaie de rester en vie mais c'est de plus en plus dur, les médecins n'arrivent pas à lui enlever son intubateur à cause de
son HTAP, c'est trop difficile pour elle de respirer seule car elle a un poumon atrophié, mais elle se bat depuis sa naissance cad 8 semaines, et quand je vois le courage que vous avez tous je me dis que je ne dois pas baisser les bras, je dois y croire pour elle et pour mes enfants, c'est la vie! elle amène parfois de sacrés épreuves mais est ce pour pouvoir en ressortir plus fort et plein d'espoir ?
Merci à vous tous vous êtes supers
Une Mamie très triste mais qui croit en l'avenir