Bonjour,

Je viens de faire des examens pour diagnostiquer mon essoufflement. Je n'ai pas l'HTAP, cependant, c'est une évolution de mon syndrome d'Eisenmenger.
Aussi ai-je commencé le Tracleer. Y-a-t-il un régime alimentaire à respecter afin de ne pas faire grimper les transaminases ?
Merci d'avance à tou(te)s

Je crois que le médecin qui vous a prescrit ce médicament serait le mieux à même de vous répondre.

Dès que vous le revoyiez, posez lui la question.

Amicalement
Robert

Merci, Robert,j'y ai bien pensé... Mon médecin m'a répondu qu'il n'y avait aucun régime particulier, sauf pour l'alcool (ça tombe bien, je ne bois pas)... Mais je veux mettre toutes les chances de mon côté pour que les transaminases ne grimpent pas, donc je ne veux pas faire de bêtises !
Merci de vos infos.

Bonne nouvelle Mimi si vous n'avez pas d'HTAP vous n'avez pas non plus le syndrome d'Einsenmenger sans doute une autre pathologie...
Pour le foie éviter tout ce qui est gras et buvez beaucoup de tisane
Bonne continuation
Paola

Et bien si, Paola... J'ai le syndrome d'Eisenmenger depuis ma naissance ! Et ça, j'en suis certaine. Comme vous, comme tout le monde, j'aurais préféré ne rien avoir, bien sûr... Mais chacun doit faire avec ses ennuis de santé.
Cordialement

donc de l'htap... comme paola et moi même, cordialement.
Hélène G

si les médecins ont dit a Mimi qu'elle n'avaient pas l'Htap pourquoi aller contre leurs avis ?la je ne comprend pas trop
si c'est parce qqu'elle prend du tracleer
je pense que c'est pour que son autre maladie n'empire pas
aplus

Parce que le syndrome d'eisenmenger est et tout les médecins vous le diront : l'association d'une malformation cardiaque congénital (type CIV ou CIA ou VU ou encore persistance du canal artériel) avec une HTAP.

Donc si elle n'a pas d'htap elle n'a pas le syndrome d'eisenmenger.

Elle prend du tracleer pour eviter que son htap n'augmente encore plus, et éviter les malaises du au poussée d'HTAP.

Comme moi et paola prenons du révatio pour éviter l'aggravation du syndrome d'eisenmenger.


Cordialement,
Helene G

alors pourquoi les médecin a se compte la lui ont dit qu'elle n'avait pas l'htap sa n'a pas de sens le tracleer ne sert peux etre pas qu'a l'htap apres tout comme le viagra ,et comme bien d'autre medicaments qui servent pour autre chose que la maladie ,moi je suis epileptique mais je sais que les neuroleptiques servent pour d'autre maladies que celle ci et
je ne vois pas l'interrait au medecin de mentir a mimi
aplus

Le tracleer est très surveillée par la cpam comme vous dite et on l'obtient uniquement dans les pharmacies des hopitaux, il est préscrit par les cardiologues hospitaliers dans le syndrome d'eisenmenger pour stabiliser l'évolution de l'htap secondaire à la malformation cardiaque. L'htap dans le syndrome d'eisenmenger est présente depuis notre plus jeune âge.

A 4 ans j'avais déjà une htap de 90 mm Fixé et irréversible j'ai les résultats du cathé fait à l'époque. Aujourd'hui, elle est calculé par échocardiographie, et est à 110 mmm.

Ils existent sur le net de nombreux sites très sérieux qui expliquent très bien ce qu'est le syndrome

je sais que le tracleer on ne la que dans les centre hospitalier pour le bonne raison que j'en prend aussi et je sais aussi le prix qu'il coute
merci pour les renseignements helene
mais je suis etonnee quand meme que les médecins disent que c'est l'autre maladie qui c'est aggravée ,si ce n'est pas le cas
merci et aplus

Nous n'allons pas entrer dans une polémique stérile. Je ne vois pas pourquoi les medecins m'auraient menti. Je les crois, eux, car ce sont d'éminents spécialistes...

Donc je quitte ce forum car j'ai l'impression que certaines croient que je mens. Je ne suis pas rancunière, donc portez vous bien, tous et toutes, sincèrment !

Mimi : je pense que soizic s'interrogeait, et trouvait etonnant que tu n'es pas l'htap alors que tu prend l'htap,mais c'est parce qu'elle ne connait pas le syndrome dont tu souffres. Mais tu as raison de croire en tes médecins (a qui croiront nous sinon!!)ils connaissent ton syndrome, apprennes a connaitre l'htap (ils ont dut se renseigner et se former pour) et choississent le traitement qui t'est adaptée. ce serait bien,si tu le souhaite que tu nous parles de ce syndrome,c'est interressant,et on est dans la meme barque...

Soizic : si Mimi ne souffrait de rien et si elle prendrait du tracleer en pensant ne pas avoir l'htap,je comprendrais ton interrogation.Mais elle a un syndrome qui apparement on une influence sur l'htap.Le tracleer regule surement tout ça pour que l'htap ne se devellope pas trop.
c'est ce que j'ai comprit,corrige moi si je me trompe mimi.
mais tu vois soizic, on a toutes des cas differents, ce qui est vrai pour toi ne l'ai pas forcement pour moi,ou pour mimi,tu comprend??
c'est pour ça,que quand on repond a une interrogation, on se doit de ne parler que de ce que l'on connait,de parler de son experience propre, car nous ne sommes pas médecins, et on ne peux pas mettre en cause les dires des médecins,juste a dire comme robert plus haut, que mimi se tourne vers ses medecins..
on ne peut que partager, soutenir, et pour ça tu es geniale!!

bisous a toutes et sans rancune!!

non frédo tu ne te trompe pas ,je pense que si les médecin lui on donne du tracleer c'est justement pour stabilise son autre maladie sais tout
les médecin savent de quoi faire plus que nous aussi ,ont est entre leur mains chaque cas est tres different sa je le sais ;sa maladie peut entraine l'htap la question que je me pose c'est si elle ne la pas pourquoi helene lui dit qu'elle la
les médecins sont mieux place que nous pour savoir et je ne vois pas l'interrais de mentir a mimi si elle a l'hatp alors qu'il lui ont dit que ce n'était pas sa
mimi doit sent tenir a ce que l'on dit les médecins , car nous ne sommes pas la pour dire le contraire sur ce qui a ete diagnostique ce n'est pas notre role
on est la pour soutenir pas la pour dire le contraire de ce que les medecins ont dit
aplus

soyons serieux...........
L'AMM du tracleer (autorisation de mise sque le marché) concerne l'HTAP... et rien d'autre!
Si Mimi est sous tracleer c'est qu'elle a une HTAP comme nous tous...........

Mais elle a peut-être pas bien compris les explications des médecins .......cela arrive

Amicalement votre