Bonjour,
Je dois aller faire des tests à Marseille afin de voir si je peux bénéficier de Tracleer...
On m'a dit que votre site me donnerait de l'espoir, mais au contraire, je déprime après avoir lu vos messages. On ne m'a pas parlé de ces pompes, etc..., seulement de cachets à prendre.
Je ne sais plus qui croire, je suis perdue, et je perds l'envie de me battre...

coucou
je ne pense pas qu'il faille déprimer... bien sur certains ont des traitements plus lourds que les autres. Mais chacun doit vois SON cas.
Si les medecins prescrivent un traitement c'est qu'il est adapté.... Donc surtout il ne faut pas desespérer et toujours garder espoir..... C'est notre allié.. La vie esst la quand meme, avec ses creux et ses bosses, on le sait, c'est comme ca... Mia sil y a tellement de bons moments!!!
Garde espoir et bats toi
une bise.....

Mimi, il faut que tu fasses tes examens, ne sois pas trop angoissée, mais vas y avec l'esprit combatif, en te disant que seuls les médecins adapteront le ou les médicaments suivant les résultats.

Si j'ai un conseil à te donner ne fais pas les mêmes erreurs que moi, c'est-à-dire trop te poser de questions, auxquelles de toute façon tu ne pourras pas y répondre, mais ton médecin, lui oui par contre.

Fais ce dont tu as à faire, puis attends les résultats et ce que l'on te préconise.

Courage mimi, avec un tout petit sourire ce sera parfait ;)

Je vous remercie de vos réponses si rapides. Je viens de regarder les CD de l'association. Le premier m'a découragée, le deuxième est un peu plus porteur d'espoir.
Je vais m'inscrire dans cette association, en espérant y trouver du réconfort car ma mère n'est plus très jeune, donc je ne peux lui parler de ce nouveau problème, que je vis mal, en plus de mon syndrome d'Einsenmenger...
Mes amis tentent de me rassurer, mais pour l'instant je suis encore perdue...
Merci à vous.
Bises

Bonjour Mimi,

Courage, c'est vrai c'est difficile...
et si certains mesages donnent courage et espoirs, d'autres sont plus durs, selon en plus les moments... mais sur ce site, et je crois dans l'association vous trouverez de la solidarité, on essaie de se serrer les coudes dans les moments difficiles, et on rigole aussi croyez moi, (il suffit d'avoir participer à une rencontre régionale - la prochaine est en Lorraine le 12.05.02007)-pour se rendre compte !)

Vous savez, quand nous avons eu le diagnostique d'HTAP il y a un peu plus de 5 ans il n'existait comme traitement que le flolan (la pompe), aujourd'hui il existe plusieurs médicaments par voie orale, et médecins et chercheurs comprennent mieux la maladie.

Je suis certaine que mieux la comprendre c'est mieux la combattre !

Courage, posez toutes vos questions aux médecins et n'hésitez pas, sur le forum nous essayerons aussi de vous soutenir.

Céline

Bonjour Mimi,

Avez vous envie de parler à quelqu'un par téléphone ?

Si oui je vous propose de me téléphoner. je suis le délégué de l'association pour l'Ile de France. Je me prénomme Robert.

Appelez le secrétariat de l'association dont les coordonnées figurent sur la page d'accueil et demander mes coordonnées téléphoniques.

Ou peut-être avez vous entre les mains l'un des numéros de "Cap vers..." la revue faite par l'association. Les numéros de téléphone des correspondants régionaux y sont notées.

Je suis moi même atteint d'HTAP depuis 14 ans.

Je pourrai vous parler des différents traitements dont j'ai pu bénéficier pour l'HTAP, de leur bienfait et.... de leur inconvénients.

A bientôt peut-être.

Courage
Amicalement
Robert

salut mimi !!

on m'a diagnostiquer l'htap fin octobre 2005, je sais c''est tout récent,ce fut brutale comme pour tout le monde, je prend du tracleer , du lasilix, du coumadine et de l'amlor, comme toi j'ai decouvert le flolan cette fameuse pompe sur l'association ,ca m'a fait peur et ca continue de me faire peur mais n'y pense pas je sais pas évident,fait tes examens et ils te proposeront un medicament a prendre par voie orale et se sera tres bien ne pense pas a la pompe ils ne te l'ont pas proposer
allez courage
amitiés
nathalie

Je vous remercie de vos messages de soutien, vous qui vivez avec cette maladie depuis de nombreuses années. Moi je l'ai appris ce jeudi 26 avril 2007, et ce cumul avec mon syndrome d'Eingenmenger m'est insupportable. Je vous avoue avoir pensé à commettre l'irréparable hier soir, mais mes amis se sont mobilisés et ont visité votre site tout en tchatant avec moi sur msn et en me parlant au téléphone.
Depuis 6 ans, je me plaignais de vivre seule en subissant un divorce difficile avec violences conjugales et infidélité.
Comment garder espoir lorsqu'on n'a pas de vie de couple, qu'on n'aura jamais d'enfant, qu'on n'a pas de but dans sa vie ? J'aime énormément mon travail, j'espère pouvoir le continuer jusqu'à la fin sinon mon moral sera pire !
J'ai vécu normalement jusqu'à présent, j'ai fait des études,j'ai été mariée, pourquoi tout s'effondre t il ?
C'est injuste !

bonjour mimi
c'est mon petit lucas agé de 4 ans qui est atteint d'htap, il a été diagnostiqué en septembre 2006, il est sous tracleer et revatio. Actuellement il est en forme, il ne peut pas faire de sport, surtout qu'il est très actif. Il croque la vie à pleine dent et ses rires nous réjouissent. Il faut garder le moral et se battre, tu dois te battre pour toi en premier, la vie est tellement belle, que chaque jour est un jour de bonheur. Alors garde courage fait confiance au mèdecin.
Amitié
SYLVIE

bonjour mimi,

Je ne comprends pas, vous avez le syndrome d'eisenmenger, j'ai moi même ce syndrome comme plusieurs de mes amies (Paola, Juliette, bernadette), et nos cardiologues nous ont toujours expliqué que ce syndrome est l'association d'une cardiopathie congénital avec l'htap secondaire à la cardiopathie.

Je vais bientôt avoir 40 ans, je n'ai jamais pu travailler et j'ai longtemps vécu avec mon père. Depuis presque 5 ans, je vis seul (mes parents étant ts les deux décédés).

Je ne peux pas faire tous comme tout un chacun, mais je vis à mon rythme.

Je suis sous révatio depuis 2 ans cela a stabiliser mon eisenmenger. mon htap est toujours à 110 mmg, mais au moins je ne fais plus de poussée.

A part ce médicament, j'ai aussi de l'hydréa pour lutter contre la polyglobulie, et l'oxygène la nuit, ainsi que du cardensiel afin de stabiliser mon rythme cardiaques et diminuer mes salves d'extrasystoles et enfin du kardégic 160 pour fluidifier le sang. Avant l'hydréa, je devais faire une saignée tous les 1 à 2 mois pour lutter contre la polyglobulie. Mais depuis l'hydréa, je n'ai pas eu de saignée depuis plus d'un an maintenant.

Ce n'est pas tous les jours facile mais je m'accroche et j'essaye le plus possible de trouver des activités à ma porter (peinture, scrapbooking, tricot). Je sors et je vais voir mes amies, et je suis même aller à Lourdes.

Ne désespérer pas ont peu vivre très longtemps avec le syndrome d'eisenmenger, et chaque cas est différents, certains travail, ont pu travailler, et d'autres n'ont jamais pu travailler, car notre maladie évolue différement suivant les cas.

Vous pouvez me contacter si vous le souhaitez schtroumfette49@wanadoo.fr.

Amicalement, Hélène G

tout te sembles noir en ce jour,car tu as "ingurgiter" des infos sur le net,ce qui effraie forcement.il faut prendre beaucoup de recul avec ce qu'on lit quand on apprends que l'on est porteur d'une maladie grave.
tu sais,mon htap a été diagnostiqué quand j'etais en rea,mes proches ont été sur internet pour prendre des rensiegnements,pour eux j'etais deja morte et enterréé, c'etait affreux leur regard,et je setestais leur infantilisation!mais je n'avais pas dit mon dernier mot!
maintenant,mon htap est stable,je vis normalement,sans pousser trop loin mes possibilités.je ne bosses plus,mais peut etre un de ces jours...
tu te demandes comment avoir de l'espoir sans amour,sans enfants???
oui,ça sembles difficile maintenant,mais rencontrer l'amour n'est pas exclue,j'en connais porteurs de pompe qui ont rencontré l'amour.pour les enfants,l'adoption est possible tu sais.
ta grande chance est d'avoir un travail,ça va te permettre de penser a d'autre chose,a garder le lien social.
et tu as des amis proche,c'est super important!!!
certains auraient fuient (comme moi),les tiens sont restés,profites en!!
j'ai des amies,de la famille,de l'amour,et s'est en eux que je puise ma force et mon envie de vivre..
allez,courage!!!il fait beau dehors,c'est le temps du muguet,symbole du bonheur,garde espoir!

Bonjour Mimi
Je suis Paola, j'ai 58 ans et le syndrome d'Eisenmenger. Hélène est mon amie. Elle a raison dans ce qu'elle dit
Faites les examens, essayez Tracleer, puis il y a le Revatio, la pompe c'est avec le Flolan.
Divorcée, puis veuve, j'ai retrouvé le bonheur avec mon compagnon Pierre.
Continuez à vous battre, ne lachez pas.
Si vous voulez m'écrire
hiartp@aol.com
bonne journée à vous
Paola

pour ma ppart et bien l'htap ,a fait fiur meme mes freres et soeurs ,et mon mari a l'époque ,c'est la que j'ai eu le soutient de mes ami(es) les vrais
je vie avec l'htap deouis maintenant presque 12 ans ,on ne fait pas ce que l'ion veut mais a son rytme et sa va
j'ai une chance d'avoir mes enfants ils ont leur vie a eux mais ils sont la ;j'ai des contact aussi et c'est un sacre soutiens ,surtout une que j'aime particulierement et qui est la pour moi et moi pour elle et que j'admire pour sa gentillesse et sa joie de vivre ,et une maman qui est super gentille et qui a in caractere en or et qui combat la maladie que sa fille a ses cote et me donne aussi l'ernergie de me battre ,alors il faut se batrre gerde espoir et le moral sa c'est une arme qui nous soutient dans lepreuve bises et aplus

Merci de tous vos messages.

Cette mauvaise nouvelle très récente sonne pour moi comme le glas.

Je me sens déjà morte et enterrée, cependant si je peux bénéficier du traitement oral, je tenterai de me battre, ce que je ne ferai pas si on me propose la pompe.

Mais à ce jour, je n'arrive plus à sourire et être gaie, peut-être cela passera-t-il dans les jours à venir, qui sait ?

Je me battrai jusqu'au 24 mai et ensuite j'aviserai selon le diagnostic.

Et surtout, je compte bien continuer à travailler car je n'ai que cela qui me change les idées...

A bientôt

Salut mimi, je m'appels fred. J'étais comme toi, je ne voulais pas de cette pompe. mais quand on me la mis , cela c'est trés bien passé. Il faut gardé le moral et l'envie d'allé plus loin. bon courage a tous. a + fred