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un bébé
posté par : chichi le 08/04/2007 20:46:17

htapiste depuis 2 ans (25 ans) mon envie d'avoir une petite fille grandit...

Je connais les risques. Mais ne peut on vraiment pas envisagé de commencer une grossesse puis de l'interrompre à 5 ou 6 mois de gestation ?

Si aprés je suis encore plus malade j'en assumerai les conséquences, et puis quelles sont les risques médicalement parlant????

N'y a-t-il vraiment pas de femmes qui ont survécu a une grossesse?


posté par : mapoule le 08/04/2007 21:29:01

excuse moi,mais lire des choses pareilles me revoltent!
autant ton envie de bébé (pourquoi une fille??) je l'a comprend.
autant que d'envisager faire un bébé et declencher l'accouchement pour en faire un grand premturé,c'est grave et egoiste!!
mon fils est né prema,nous avons vecus des mois d'incertitudes quant a sa survie (arret cardiaque,dyspnée,intubation,oxygenation).nous avons vecu des mois de separations (4 en tout)et un avenir pas evident a gerer,car là,il a des difficultés scolaire (retard de croissance et de maturité due a sa prematurité et a sa malformation).
et ça,je ne le souhaite a personne!!!!
je connais des enfants prema,qui sont lourdement handicapés,d'autre qui s'en sortent,mais c'est plus lent,plus dur,car il faut stimuler!imagine comment le gerer si tu es au plus mal!qui va s'en occuper?se lever les nuits pour les bib,les maladies,les chagrins nocturnes??plus toutes la journée.
car c'est du non-stop!
alors vouloir faire un prema,c'est criminel et insconcient!
il y a deja une femme htapiste qui a eu un bébé,elle a beaucoup souffert et son bébé est mort,son temoignage est sur le site normalement!
si les médecins nous deconseille formellement une grossesse,c'est qu'il y a une raison!c'est une raison de vie ou de mort,et quand la vie est là,il faut pas jouer avec!!
il y a l'adoption,c'est long,c'est contraignant,mais ça vaut le coup!!
allez!!pense a ta santé,c'est ce qui compte le plus!!

posté par : chichi le 08/04/2007 22:31:30

Merci pour ta réponse franche...

Mon instinct maternelle prend parfois le dessus... De plus le fait d'avoir un enfant handicapé me fai pas peur, je c que c du boulot, que c dure, qu'il y'a d risques, c sure que c égoîste de ma part...

C injuste de faire subir celà un enfant, mais je croi en l'amour, je suis intimement convaincu q'un enfant handicapé peut être épanouï lorsqu'il est BIEN entouré...

Une petite fille ou un petit garçon me comblerai de bonheur, mais c sure et je le sais qu'il y a d risques ki ne valent pas la peine d'être pris, mais c tellement bo de rever et d'esperer...

Le plus bel amour, le plus pure, le plus sincere est celui d'une mere a son enfant,

Je vous rassure, entre se poser des questions et passer à l'acte y a une grande distance, et la raison biensur l'emporte souvent sur le reste...

posté par : soizic le 09/04/2007 00:26:49

chichi ,moi a l'époque ou j'ai eu mes jumeaux je n'avaient pas l'htap ,ils sont nes a 5 mois et demi de grosses j'en ai perdu et ma fille a bien faillie y passe aussi car c'était un bebe bleu ils ont reussi a a sauve ,mais elle a du subir une grave opration ,ensuite et bieb il a fallu de la surveillance car elle avait des spasmes ,a plusieur reprise j'ai du la faire hospitaliser en catastrophe ,elle ma fait une memingite et sans compte le reste
alors maintenant elle va bien mais sa ete long et tres eprouvant car la peur de la perdre etait a chaque instant la
maintenant j'ai htap et ,tu vois et bien meme si on a l'instint maternelle et bien pense plutot a adoptercar tu dit que son handicap tu pourrais le surmonte et bien pense a lui ne sois pas egoiste au point de faire un bebe qui soit invalide ,et s'il t'arrive queques chose a toi et aton mari
a tu penser que c'est toute ta vie que tu devras tant occupe et apres que deviendra t'il ?qui sent occupera si vous en sortez ,moi mon fils j'ai reflechi 11ans avant de me decide a le faire il avais 9 ans lorsque j'ai apris que j'avais l'htap et bien je me demandais ce qu'il allait devenir s'il m'arrivais quelques chose,car je me suis retrouve seule avec lui alors pose toi les bonne questions avant de commetre le plus belle des erreur aplus

posté par : fredo le 10/04/2007 20:31:54

oui,c'est pas facile!!j'ai eu la chance miraculeuse d'avoir eu mon fils avant de tomber malade!et quand mon compagnon me parle d'un 2eme et qu'enzo me parle de petit frere ou soeur....dur dur d'expliquer que c'est pas possible!si la loi sur les meres porteuses etait legales je l'aurait fait,sans hesiter en choisissant bien,dans un cadre strict et net!
mon fils aussi a été prema,ça été declenché par une amniocentese,il etait viable,mais est resté en neonat,là où sont prit en charge les bébés premas.et quand on les voit....on se dit que si la nature fait en sorte qu'une grossesse dure 9 mois,c'est vraiment pour quelques chose mais parfois la vie en fait autrement!
mais songe a l'adoption,c'est aussi une merveilleuse aventure humaine et familiale!!
courage a toi!!

posté par : Brice le 14/04/2007 00:20:10

Oui, ma femme a eu cette envie de maternité aussi... et a failli s'éteindre malgré une interruption thérapeutique de grossesse à 3 mois.
A suivi un mois en réa à Béclère, pose du Flolan à la place du Tracleer... dur !

Je comprend ta soif de trouver une solution mais crois-moi, pour avoir vu ma femme vivre l'épreuve, je m'empresse de réagir pour t'en dissuader absolument.

Un cheminement personnel parfois difficile est nécessaire, on se rend à l'évidence que l'adoption est la seule solution acceptable pour les couples dont la femme est frappée par l'HTAP.
Je crois qu'à notre époque ou bien des enfants déjà conçus sont voués à une mauvaise vie, c'est une action juste qui va contre la fatalité.

Bien du courage, et mes voeux de bonheur malgré cela.

posté par : Audrey et Laurent le 16/04/2007 22:53:56

Bonsoir,
Je viens de lire votre message et il est vrai qu'il m'a beaucoup surpris ..vous dites être prête à avoir un enfant handicapé, mais comment pouvez vous dire cela sans savoir réellement ce qu'il vous attend ! on ne met pas au monde un enfant pour se faire plaisir ! je m'excuses à l'avance mais vraiment cela me met hors de moi, un enfantà besoin de parents et en meilleur forme possible ..on ne joue pas avec ça et je sais de quoi je parle car je suis moi-même atteinte d'Htap maman comblée d'une adorable petite fille que nous avons eu le grand bonheur d'adopter, elle est arrivée à quelques mois et à maintenant 4 ans 1/2 et lorsque je l'a regarde je suis très heureuse de la décison que j'ai prise ...
Bon courage et saches que les démarches d'adoption ne sont pas insurmontables si la volonté est là.

posté par : mela le 18/04/2007 13:42:00

bonjour chichi
je comprends pleinment ce que tu rssens pour avoir dejà pensé à la meme chose que toi
je trouve que tout le monde a ete tres dur avec toi, injustement d'ailleurs.
Comment on peut te reprocher de voloir essayer.... moi meme je reflechis aux diverses solutions pour pouvoir porter un enfant. Biensur il y a l'adoption mais pour moi c tres difficile de me dire que je ne pourrais jamais avoir un petit etre dans mon ventre.....
chichi si tu a besoin ou envie de parler je te donne mon mailqui est aussi mon adresse msn ca me ferait tres plaisir de parler de ca avec toi : melanouille.bruant@hotmail.com

posté par : fredo le 18/04/2007 19:11:54

ah bon mela,tu trouves que nous avons été durs avec chichi??
je trouve qu'on a été sinceres et realistes!
prendre le risque de concevoir un bébé met la santé de la maman en danger de MORT et par la suite le bébé meurt aussi...tu ne trouves que c'est du gachis??
accoucher avant??ça ne changerai rien.
Un enfant grand prematuré peut etre handicapé,avoir des problemes de developpement,et un enfant a besoin d'une maman qui puisse l'assumer jour et nuit 7jour/7,pas d'une maman morte...
l'envie d'enfant est normal,surtout quand on est jeune,on trouve ça trop injuste,on se dit que les medecins pourraient faire peut etre quelques chose,la science ni les medecins n'y peuvent pour l'instant rien...oui,c'est injuste,c'est penible,c'est dur quand on voit les petits bout qui joue a la télé ou dehors.c'est dur de voir une femme enceinte et ce dire: et moi??
j'en ai lue des temoignages d'adoption.et beaucoup de mamans adoptives ont ressenties une joie immence lors de la rencontre avec l'enfant attendu et esperer.beaucoup ont eu l'impression d'accoucher avec maux de ventre,et un immense bonheur.
et ça,je me dis,que ça vaut la peine d'etre vecue..

posté par : soizic le 18/04/2007 20:26:47

avoir un bebe avec l'htap sais un risque certain ,a quoi sa sert de meme notre vie en danger anssi que celle du bebe ,dans la vie il faut savoir prendre de bonne decission et celui de concevoir n'en ai pas une bonne ,on a un handicap avec cette maladie et si il faut faire un infime ou en mourir et bien ,c'est de l'incontience que l'on le veuille ou non c'est comme sa
l'adpoption et bien c'est le meilleur moyen ,aussi pensez y avant que le pire arrivent
on ne fait pas un bebe dans de tel condition ,et meme si celui ci s'en sort que pensera t'il plus tard ou vise versa la tu le regrettera amerement et tu ne te le pardonnera jamais meme sans cette maladie qu'and on perd un enfant et bien on le pleur a chaque anniverssaire et sa crois moi c'est pas evident
surtout si c'est par n'egligence et bien la tu t'en mordra les doigts et
alors reflechis bien aplus

posté par : Audrey et Laurent le 18/04/2007 22:55:16

Tout à fait !! et je pense que ces quelques phrases sont simplement réalistes ! tu sais, méla, moi aussi j'en étais "malade" à l'idée de ne jamais pouvoir porter la vie en moi et pendant longtemps, pendant près de 3 ans nous avons réfléchi à l'adoption, mais je t'assures qu'il en est mieux ainsi et tout l'amour que j'apporte à ma petite fille (adoptée) maintenant et tout l'amour qu'elle me donne chaque jour comble nettement ce manque, avoir un enfant, adopté est une chose magnifique, lorsque nous avons eu le coup de fil magique qui nous a appris qu'une petite fille nous attendait au bout du monde, je n'en ai pas dormi pendant 3 jours, ni manger, l'émotion était si intense et je ne raconte pas la rencontre avec l'amour de notre vie, gravée à jamais dans mon coeur ...
Essayes déjà de digérer un peu le fait de ne pouvoir procréer en ensuite si tu le souhaite je suis dispo pour répondre à tes questions en mails perso : audrey.levayer@wanadoo.fr

posté par : Céline le 19/04/2007 07:51:34

Bonjour Chichi, bonjour Méla,
et tous et toutes,

C'est un sujet bien délicat dont vous débattez, délicat et sans doutetrès douloureux, particulièrement pour une jeune femme qui avec l'HTAP et tous ses aléas se contruit une vie la plus à sa propore image et à celle que notre société véhicule :

* petite fille tu auras les cheveux bouclés et tu jouras à la poupée,
* en grandissant tu a apprendras tant et tant de choses, tu t'orienteras dans certains métiers plus que d'autres...

* et tu fonderas une famille : te marieras et auras des enfants...

Accepter la maladie et ses contraintes, et renoncer à ce qu'on avait toujours pensé faire... c'est sans doute très douloureux.
Mais il est certains que vivre une grossesse avec une HTAP c'est mettre la maman et l'éventuel futur bébé à rude épreuve : c'est prendre des risques très lourds, parlez-en avec vos médecins, demandez si besoin de l'aide à d'autres professionnels : psychologue...
Même si ce message deviens long, juste encore quelques remarques :
* nous avons 3 enfants, l'un malade et handicapé, les autres adoptés,
* nous aimons nos trois enfants tous autant mais différemment, et ce n'est pas dû à ce qu'ils sont né de nous ou adoptés, car ils sont tous arrivés de nôtre désirs, c'est seulement qu'ils ont chacun des caractères et des besoins bien différents...
* avoir un enfant malade, handicapé, croyez moi je sais de quoi je parle c'est pas tous les jours évident ! et l'amour ne suffit pas... malheureusement !
il faut en plus une énergie, une santé sans faille car il faut faire tout ce que l'enfant ne parviens pas à faire seul...les soins, les démarches...

Réfléchissez, échangez en avec d'autres, mûrissez vos choix de vie et croyez nous il y a plusieurs manière d'avoir des enfants : l'adoption en est une magnifique, au moins aussi riche même si différente que la grossesse,j'ai vécu les deux !

Bonne journée
Céline

posté par : mela le 25/04/2007 14:10:37

Je comprends tout à fait que l'adoption s'est meveilleux, mais en fait moi j'ai une htap depuis 6 ans on a decouvert la maladie j'aais 16 ans, j'ai eu largement le temps de me faire à l'idée de ne pouvoir porte un bebe, mais à chaque nouveau traitement lidée reviens et me trotte dans la tete!! c'est plus fort que moi!!! mais de toute facon pour moi il n'est aps question de mettre ma vie en jeu ou celle d'n enfant, c'est un peu trop egoiste!

posté par : fredo le 25/04/2007 20:39:11

je te comprend mela,je comprend tout a fait cette envie legitime!surtout quand on voit les autres porter et avoir des enfants,forcement ça donne envie!c'est normal!
je crois,que le pire c'est les autres qui posent la question : alors?? c'est quand que tu t'y met??alors et le deuxieme??enzo veut un petit frere ou une petite soeur???
selon mon humeur je repond plus ou moins gentiment et selon mon humeur et a qui je m'adresse j'explique,sinon,je dis non,un ça me suffit!
je me souviens d'une anecdote,d'une femme que je voyais chaque jour au parc,elle a 3 enfants, et m'a demandé a quand le 2eme.j'ai dit brievement qu'il n'y en aura pas.
et chaque jour elle insistait.
je lui ai expliqué l'htap et la dangerosité de mettre un enfant au monde.
malgré ça elle ne comprenait pas,me disant que son mari n'aurait jamais accepter de n'en faire "qu'un"!!
je lui disais que le mien est bien obligé et qu'il le comprend car il m'aime ainsi et est heureux comme ça!
je l'evitais au maximum et dés qu'elle me voyais remettais ça sur le tapis!!
ça creusait mon chagrin encore plus,je la maudissait de remuer le couteau dans la plaie...
alors,il faut se blinder,contre les autres et penser a l'avenir autrement!

posté par : soizic le 25/04/2007 21:42:38

mela a savoir si un jour les htap pourrons avoir un bebe
mais pour l'instant et bien ,comme tu dis faut pas etre egoiste et mettre nos vies et cel d'un bebe en danger
moi j'ai eu de lachance de les avoir avant la maladie ,mais sa pas empeche que vu qu'ils etaient tous premeture et bien d'avoir la peur au ventre
courage et aplus