Depuis mi février, ma maman,Michelle 55 ans; a pu mettre un nom sur sa maladie: HTAP (décélée à Berclere-clamart)...
En traitement sous cortisone et oxygéne 24/24h elle est en attende d' une greffe de poumon...
Elle se pose beaucoup de questions et surtout elle aimerait avoir des contacts avec des personnes greffés.
Merci d'avance à toutes les personnes qui répondront à ce message
Stéphanie de Pornichet
familly.coupe@wanadoo.fr

je ne suis pas greffée,mais je voulais juste dire bon courage a toi et a ta maman!!
a bientot

Je suis jacqueline de nantes
j'ai 55 ans et suis en attente de greffe coeur-poumons depuis septembre 2006. Le temps est assez long . Alors patience et espèrons que cela arrivera bientôt. Je suis soignée par l'hopital Nord Laennec à NANTES

Merci à vous pour ces messages.
J' ai fais parvenir les différents témoignages de ce site à ma maman...Elle ne sait pas éxactement son degré d' HTAP et à priori elle n' a pas eu de traitement???
(diagnostic HTAP et surtout fibroses plumonaires...)Par contre elle aimerait savoir qu' es-ce que le flolan?
Merci à ceux qui répondront à ce message..

où est elle suivie??
si ils ne lui ont rien proposés d'autre qu'oxygene ,et la mettre sur liste d'attente,c'est que son organisme ne "repond"pas aux testes qui lui ont fait durant les examens qu'elle a subit .
pour le flolan regarde dans je m'informe "therapeutique"
je vais brievement t'expliquer:
c'est une perfusion ambulatoire (qu'on peut transporter)qui par le biais d'une pompequi pousse le produit (flolan)jusqu'au point du catheter (au niveau de la pointrine) qui va dans le coeur et diffuse ce produit puissant qui aide nos arteres pulmonaires a bien bosser.le flolan nous devons le preparer toutes les 12H(2 fois par jour) avec du materiel sterile et a usage unique.
il est distribué par les pharmacies hospitalieres et est pour les stades elevées.
voila!!!
si tu as encore des questions n'hesite pas!!
a bientot

jacqueline j'ai vu que tu etais soignee a l'hopital nord laennec a Nantes
moi aussi mais dans l'aile est par la docteur H
abientot aplus

réponse à soizic.
Je pense que nous avons le même pneumologue
jacqueline

Bonjour a tous,

Je m' appelle Ludovic et je suis greffe coeur-poumons depuis juillet 2006 et je suis aussi suivit a Laennec par le meme docteur mais par contre j' avais de HTAP suite a une malformation cardiaque.

et bien nous sommes plusieur a laennec et nous ne nous sommes jamais vu
moi sa fait 6 ans que je me fait suivre la bas
j'espere avoir un jour le plaisir de vous voir
bises et aplus

Bonjour,

Moi aussi je suis suivie à laennec, depuis maintenant 18 ans, d'abord à l'UTT, mais jamais inscrite sur liste d'attente. Puis depuis environ 6 ans, par le docteur L en cardio, car mon htap est du à ma malformation cardiaque (syndrome d'eisenmenger).

On m'a essayer le bosantan sans succès, et depuis presque 2 ans je prends du viagra appelé maintenant révatio.

Hélène G

Bonsoir Stéphanie,

Ton message a attiré mon attention. En effet, mon père a été greffé un mois auparavant (jour pour jour), sauf qu'il n'a pas été à l'hôpital Béclère, mais à Bichat.
Lui aussi (55 ans et toutes ses dents) a souffert de l'HTAP, maladie qui a vite évolué entre Juilet 2006 et maintenant. Il occupait un poste à responsabilité élevée, et du jour au lendemain, il a tout arrêté : travail, conduite, etc...
L'attente a été très longue, enfin il a été inscrit sur la liste des demandeurs de greffe en Janvier 2007. Le 8 Mars dernier, il a obtenu sa greffe, avec une intervention chirurgicale qui a duré 5h facile.
A l'issue de cela, la liste des médicaments a été longue aussi ! Ceci étant, il prend de la cortisone suite à sa greffe du poumon. On ne sait pas quand est-ce qu'il pourra sortir de Bichat, en tous cas, on peut conclure qu'il y a du mieux au vu de sa situation : il a pu prendre sa douche tout seul hier ! (bien qu'il doit et qu'il devra prendre ses traitements anti-rejet)

En tous cas, tiens nous au courant pour ta maman !

A plus tard

Flo

Bonjour,
ma belle-mère, Michelle, 55 ans aussi, était en attente de greffe bi-pulmonaire depuis juin 2006 suite à l'htap+ maladie veino-oclusive décelées à Clamart-Béclère. Elle a été greffé il y a 1 mois au CCML et il parle de sa sortie peut-être la semaine prochaine pour 10 jours. Il était temps que la greffe arrive car tout était très difficile pour elle comme se laver,marcher ou cuisiner, découper sa viande etc...elle ne sortait quasi plus, elle était sous tracleer et revatio. Elle a toujours gardé le moral, même s'il y avait des passages à vide. C'est une des clés de la réussite garder le moral, toujours y croire. Aidez votre maman le plus que vous le pourrez dans son quotidien pour la préserver et surtout bon courage à elle et à sa famille. Vous pouvez me contacter par mail si vous souhaitez plus de renseignements.
Amicalement

salut, je m'appel fred, j'ai 26 ans et dans une semaine je vais fêter mes 1 ans de greffe. Tous ses super bien passé jusqu'a présent, pour vue qu ça dure! lol!
Je sais que le temps et long quand on attend cela, malgré que je n'ai attendue pas trés longtemps.
Je ne suis plus htapiste mais pense souvent à vous tous, bon courage à tout le monde et ne vous inquiétais pas un greffon va arrivé pour vous aussi. a + fred

Salut Stéphanie, moi c'est Lucien, je suis greffé coeur-poumons depuis 11ans et demi, j'ai 52 ans, j'étais porteur d'une cardiopathie congénitale tronc commun artériel associé à une CIV très large,cardiopathie évolutive entrainant une htap ....J'ai vécu 15 ans avec oxygénothérapie avant d'être greffé ...Bon courage ...Je suis papa de 3 enfants et grand père de 2 petits enfants !!!!

je ne suis pas greffe mais ton message donne un sacre coup de pouce pour ceux qui sont en attente de greffe ,
je vois que tu te porte plutot bien et sa c'est encouragent
merci d'avoir mis ce message sa bouste et on voit plus loin
et profite pleinement de la vie qui t'ai offerte
je me permet de te faire de gros bisous et a plus