Bonjour,

J'ai pris de l'isoméride pendant 9mois...il y a une quinzaine d'année...
jusqu'à fin novembre ,je n'avais pas de problèmes outre des sensations bizarre derrière le sternum...comme des sensations de brûlures ...et cela de temps en temps.
Par contre depuis fin novembre j'ai une gêne assez bizarre dans la poitrine...une sensation que j'ai beaucoup de mal à expliquer,une impression de spasme!qui semble différente d'une douleur cardiaque ...qui est presque constante mais qui varie en intensitée et dans sa forme!!!parfois elle est sous le sternum ...parfois au dessus...
Bref j'ai pleins de sensations que j'ai du mal à détailler et exprimer!!des sensations pas vraiment douloureuses juste gênantes,à l'effort elles augmentent ou pas...
J'ai vu un cardiologue qui m'a fait un ECG qui est normal!il me dit que si j'avais une hypertension pulmonaire il l'aurait vu...à ma demande il va quand-même me faire un écho prochainement.
J'ai lu que l'HTP se manifeste par une dyspnée ,des syncopes,une fatigue intense...je n'ai pas encore ces symptômes.
mais que se passe t-il au stade débutant ?
Est ce que quelqu'un a eu des signes du genre des miens? (j'espère que non!!)
Merci

salut, il ne faut pas t'inquiéter, ce n'est peut être rien du tout.
Mais il ne faut pas le prendre à la légère non plus, les dernier mois avant que l'on me declar la maladie, je n'avais pratiquement aucun symptôme. Ne t'inquiéte pas et surtout garde le moral. l'association peut te venir en aide si tu as besoin .

attend tes resultats car moi on la decouverte car je devais me faire opere de la vesicule et les symtome j'etais juste essouffle ,tu sais sa peut etre autre chose et je souhaite que ce ne soit que benin a plus

faut mieux s'inquieter pour rien que ne s'inquieter trop tard...
le fait que tu es prit de l'isomeride est un facteur de risque,ce qui ne veut pas dire que tu l'ai mais il faut le prendre en compte et que le médecin le saches pour fair attention a l'htap.
mon conseil,c'est de prendre contact avec les centres hospitaliers prés de chez toi,regarde dans le site en haut a gauche "je m'informe":centre de traitement.ils sauront surement te repondre et faire les examens les plus adequats,quitte a te surveiller regulierement.
pour ce qui est des symptomes,c'est effectivement grosse fatigue,pas la fatigue banale,là,on est TOUT le temps fatigué,du matin au soir et le moindre mouvement est une source d'essouflements .
il y a aussi des oedemes aux niveaux des membres.
dans certains cas,comme soizic,ça été decouvert par hasard.les medecins ont dut voir qu'elle avait le coeur droit "gros",que ses mesures arterielles s'affolaient.
dans d'autre cas comme le mien,c'est sur le fil du rasoir...ça faillit etre trop tard!
j'avais les symptomes,mais comme je venais d'avoir un bébé,je mettais la cause sur le surmenage,l'accouchement,le demenagement,les visites a l'hopital de mon fils malade.normal d'etre fatiguée aprés un bébé,se lever la nuit,faire des aller retour,normal de se sentir essouflée quand on court a droite a gauche...mais au bout d'un moment,on se pose des questions,l'entourage aussi..
j'avais été voir un cardiologue en juin ,il trouvais que mon coeur battait "un peu"vite.en juillet j'etais en reanimation!!
et je n'ai jamais prit d'isomeride.
donc,dans ton cas,il est bon de consulter,quitte a voir plusieurs médecins,avoir plusieurs avis.
ça vaut le coup de prendre ça a temps!
bon courage et tiens nous au courant

Bonjour,
Je vous remercie beaucoup pour vos sympatiques messages et pour les infos que vous m'avez donné.
Si je fais le bilan de ce que j'ai pu glaner...
L'hyper tension pulmonaire survient suite à une diminution du calibre des artères qui gêne la circulation cardio vasculaire,le coeur "rame" et essaye de compenser...s'en suit une insuffisance cardiaque avec dilatation de l'oreillette droite.
lorsque le retentissent cardiaque se matérialise apparaissent des signes de fatigue intense ,un essoufflement pouvant conduire à la syncope ,il peut exister aussi des douleurs dans la poitrine.
Mais entre le moment où on est en bonne santé et le moment où la maladie s'installe il doit y avoir des étapes...avec des sensations...
fred tu dis que tu n'avais presque rien!c'était quoi le petit quelque chose?pour ceux qui ont eu des douleurs dans la poitrine étaient elles intenses?les oedèmes (sûrement aux membres infs?)étaient ils importants?
Avant le diagnostique en y repensant ...vous n'aviez vraiment rien?
sinon je croyais que la pression pulmonaire ne pouvait s'obtenir que par cathétérisme mais ce que j'ai lu sur une autre discussion me laisse penser qu'il est possible de la connaître par échographie???
L'échographie est-elle suffisante pour poser le diagnostique?
je suis désolée de vous demander tant de détails mais j'ai besoin de savoir...
Merci à bientôt.

c'est pas si simple tu sais.c'est pas comme quelqu'un qui tousse et on pense a la grippe ou a une rhino...
comme tu a dut le lire,l'htap est meconnue,rare,donc,pas forcement connue des professionnels.
souvent,les 1ers signes apparaissent 2ans avant qu'un diagnostique soit posé.
quand j'y ait repensé,j'avais souvent des oedemes des jambes et pieds,et des malaises.pas encore de fatigue et d"essouflements.j'avais fait des examens pour mes jambes:rien.
donc,j'ai pensé a un surpoids,j'ai fais des massages,j'ai nagé.car les signes peuvent etre generaux.
puis,j'ai eu mon bébé...il est né en janvier,je me sentais mal,mais comme je te l'ai dit precedement,aprés un acouchement et un demenagement,et des aller et retour,je ne me suis pas inquietée.je toussais,j'etais essouflée,fatiguée.j'ai été voir un cardiologue en juin,il a juste vu que mon coeur "bas un peu vite"
en juillet j'etais en reanimation a beclere!!
il avait rien vu,pourtant mon coeur devait etre "gros"...
pour les examens,l'echo coeur peut voir les pressions,peut voir comment est le coeur droit.
c'est un bon examen d'approche et de suivit je dirai.
le catheterisme,est plus pointu,mais invasif et desagreable pour nous!!surtout l'anesthesie.
il se fait soit dans l'aine,soit au bras,soit au cou..
ça ce passe sous anesthesie locale,nous sommes allongés sous un champ sterile,ils nous badigonne de betadine (faut pas y etre allergique!!lol),et pique environ 3 fois jusque l'anesthesie prenne et qu'on ne sente rien... et avec une sonde ils prennent les mesures direct dans le coeur...on est branché sous electrocardiogramme,ainsi que la saturation d'oxygene au bout du doigt..et il faut pas bouger!!
autant te dire que si on pouvait s'en passer...
c'est pour ça,qu'on ne peut pas avoir un cathteterisme d'emblée,et seuls les médecins jugeront de la neccessité de le faire!
je crois que l'assoc bosse beaucoup pour que l'htap soit prise en compte,et connue,et ainsi mieux prendre en charge les patients.
t'inquiete pas pour les questions,on y repondra le mieux possible,mais n'oublie pas que nous ne sommes pas médecins,on dit juste selon nos connaissances par apport a nos cas personnels.
a bientot

comme le dit Fredo ont a tous eu plus ou moins des symtome ,
un en avant d'allez pour la vesicule et bien mon medecin m'avait fait passer une radio des poumons et un electro et le cardiologue l'avait trouve normal ,la demande de mon medecin c'est qu'a plusieur reprise je mettais evanouie en montant les escalier ,et un dimanche le suis allez au lac et quand je me suis levee sa n'allais vraiment pas je suis donc allez a l'hopital qui etait a cote et au moment ou je donnais mes papier j'aieu un malaise aussi il mon passe tout de suite un electro et la se sont aperçu que il n'etait pas bon ,mais il ne connaissait pas la maladie de plus en me passant une echo ils ont eu du mal a savoir ce que j'avais car j'etait la premiere a avoir ce probleme et il on aussi trouve que j'avais des probleme de vesicule ,mais il ne pouvait rien faire sans avoir le diagnostique et je suis reste 1 mois et c'est la j'ai apris que j'avais une htap ,je n'ai jamais eu d'odeme ni quoi que ce soit j'ai passse 2 kt un par l'aine et l'autre par le cou ,et tout un tas d'examen et ils ont demande les resultats au cardiologue que j'avais ete voir et j'avais deja l'htap mais comme il ne connaissait pas et bien il n'a rein vu ,mais j'etais niveau 4 et maintenant sa va et cela fait 11ans que je l'ai voila
aplus

Bonjour,

Tout compte fait,la symptomatologie est pauvre !!!la maladie démarre plutôt brutallemant.
C'est très important pour moi de pouvoir discuter avec vous...ça me permet de faire le point avec ce que je ressents merci beaucoup de prendre la peine de me répondre!biensûr je sais que vous n'êtes pas médecin mais vous êtes tellement mieux placé pour expliquer,mettre en garde...vous avez une expérience que beaucoup de médecin n'ont pas!!!!et parfois il passe à côté du problème...
j'ai une autre question à vous poser mais celle là est un peu plus pointue!
j'ai lu que la pression pulmonaire classique était de l'ordre de 15 ,le maximum accepté étant de 20 avec 1point en plus par dizaine d'année!donc si je comprends bien pour une personne de 40ans,la tension maximale admise est de 24 ?
D'autre part,quand je vois un médecin...je suis stressée et par exemple ma tension artérielle augmente!!syndrôme de le blouse blanche!!!! le phénomène doit être le même au moment où l'on mesure la pression pulmonaire à l'échographie et peu-être faut-il prévoir une marge pour le stresse ?
Je téléphonnerais bien dans un centre pour demander mais je ne suis pas connue et je n'ose pas...il est peu probable qu'il me passe un médecin au téléphone!
avez vous des infos à ce sujet?
Bonne journée et à bientôt.

Tout compte fait en relisant mes infos...j'ai la péponse à ma propre question!
la tension chez l'homme sain est de 10à15 mais on admet une augmentation de 1 par dizaine d'année pour arriver à un maximum de 20.
Donc une tension à20 chez un ado est alarmante alors qu'elle reste plausible chez une personne de 50ans.
Reste donc la 2ème question,l'influence du facteur stresse.

bonjour,
pour ma part, lHTA pulmonaire n'a été détectée que très recemment. j''étais fatiguée, souvent essouflée, et j'avais des douleurs dans la poitrine. Comme tu le dis, ce sont des douleurs difficiles à expliquer...; plus une gène que réellement une "douleur".
J'ai donc été voir mon cardio qui m'a fait passer un électro et un test d'effort. Tout est normal. C'est à l'achi qu'il a décelé mon HTP pulmonaire.
Comme toi j'ai pris de l'isoméride il y a plus de 15 ans; Mon cardio ne pense pas que vu le délai écoulé, ce soit l'origine de l'HTAP. Dans mon cas j'ai aussi une sclérodermie (autre maladie rare) très probablement à l'origine de l'HTAP.
Pour le moment ma tension est de 38.

Je suis a un stade modéré, où il n'y a rien a faire, pas de traitement.. juyste à surveiller
Sans etre spécialiste je ne pense pas que le stress puisse infler sur l'HTAP comme il le fait que l'HT "normale". Ce n'es pas vraiment la meme chose.

Le mieux est de voir le résultat de ton écho cardiaque, et de voir ce que le médecin va te dire. Bien sur on se fait toujours du souci devant de telles maladies, mais il faut prendre les choses comme elles sont et ne pas forcément dramatiser avant de savoir.
Bon courage à toi

catherine,souvent,certaines maladies "declenchent"une htap,comme la sclerodermie,le vih..
catherine a raison pour la TA!!!
ça n'a rien a voir!!
ne confond surtout pas l'htap et les gens atteints de d'hypertension arterielles!!!car l'hypertension arterielle touche L ENSEMBLE des arteres du corps et la pression du sang augmente dans l'ensemble du reseau circulatoire et ça touche plus de 10 millions de personnes en france.
alors que l'htap touche peu de personnes en france (une centaine ,en gros)et l'htap touche essentiellement les arteres pulmonaires...
alors,attend les resultats.et je ne pense pas qu'un médecin te trouvera stupide d'appeler,n'hesite pas a les appeler,ils te renseigneront plus aisement meme si nous sommes touchés.
a bientot

Bonsoir,
merci pour vos réponses.
je suis allée passer mon écho doppler ...le cardiologue a été rassurant...il m'a dit que tout allait bien ...j'ai quand-même une tension à 20!!ce qui ne me rassure pas!!il me dit que j'ai de la marge et que c'est tout à fait normal!!!!effectivement,j'ai lu sur un site que la normale était de 25 à 30(à l'effort)...par contre sur d'autres sites et aussi celui de l'association on parle de 15!!!que faut-il penser?
Pour lui,les associations font paniquer les gens alors qu'il n'y a pas de raisons,les retentissements post isoméride sont rares et il y a des facteurs génétiques qui viennent s'ajouter...j'ai essayé de lui parler de mes symptômes,j'avais même fait une liste mais il n'a pas écouté!!il m'a dit que ce qui compte ce sont les résultats!je n'ai pas eu l'occasion d'insister,il a coupé court et j'avais l'impression d'être hypochondriaque!!!!
néanmoins je ne me sents toujours pas très bien...
Catherine ton témoignage m'intéresse beaucoup, comme tu dois l'imaginer!!!!!
dis moi si tu te reconnais ds ce que je vais te décrire...par moment
j'ai une sensation de stresse plus ou moins fort...tu sais quand quelqu'un te fais sursauter brutalement parfois tu as un stresse dans la poitrine...c'est un peu ça...j'ai aussi une sensation de chaleur ...à l'effort je ne suis pas essoufflée mais j'ai l'impression de ressentir un spasme ,un blocage et j'ai besoin de prendre d'amples inspirations!
voilà ce qui me vient à l'esprit!!qu'en penses tu?
si tu n'as pas de traitement,tu as toujours des sensations désagréables alors?et tu dois te surveiller à quel rythme?
freddo,je sais que l'hypertension artérielle est une maladie différente mais le stresse provoque la sécrétion d'hormones qui provoquent une vaso-constriction des vaisseaux...et l'artère pulmonaire est un vaisseaux comme les autres...donc en toute logique,il devrait y avoir une incidence...mais je ne sais pas si c'est le cas...d'où ma question...
waou...encore un long message!!!!
Bonne soirée.

Dyspnée,

chez toi tout cela ressemble plutôt à du stress qu'à de l'HTAP...

je ne le sais pas!mais quand mon médecin me prend ma TA,malgré mon htap,j'ai toujours entre 11 et 12...
les incidences post isomeride sont réeles!ce n'est pas pour rien que les patients qui en ont prit on fait un procés contre le labo et l'ont gagné et certains sont morts !!!il existe un site sur les accidents médicamenteux et en particulier sur l'isomeride.
et ici,on ne fait pas peur aux gens,on est realiste...
je te conseille vivement de voir un centre de traitement prés de chez toi.peut etre que tu n'as rien et il serait bon de le savoir et de te detendre!
bonne journée

bonjour...
je vois que tu te fais beaucop de souci... peut etre pourait tu consulter un autre cardio ? Des fois 2 avis valent mieux qu'un et peut etre aussi tomberais-tu sur un médecin plus a ton écoute et qui t'expliquerait mieux ?
Pour ce que je ressens, c'est bien évidemment dur à décrire. A l'effort (meme quand je monte 1 étage!!)c'est de vraiment de l'essoufflement, mais pas de "douleur"
Pour ce que j'appelle "mes douleurs", en fait je ressens 2 choses. Par moment mon coeur change de rythme, je le sens, ca ne fait pas mal mais ca fait bizarre (du genre extra-systoles). Mais des fois aussi j'ai de légeres douleurs dans la cage thoracique.
Ce qui est bizarre c'et que le cardio m'a dit que l'essoufflement résultait bien de l'HTAP, mais que pour les douleurs ca ne devaiot pas venir de la... DOnc "les nerfs "le stress", sans doute...
Pour ma surveillance il m'a dit dans 1 ans,et surtout je dois perdre le maximum de poids puisque je suis en surpoids. Je suis suivie dans une clinique de nutrition.
Voila ce que je pouvais de dire,
bon courage