coucou tout le monde !!


je n'ai pas de nouvelles de jean luc et de sa femme
allez vous bien
jean luc parlait beaucoup sur le forum et la plus rien
donne nous de tes nouvelles
merci
bises a tous et a toutes
nathalie

vas voir a tristesse et décadance et tu comprendra pourquoi Jean LUC ne viens plus sur le forum et regarde aussi les régle du forum c'est tout ce que je peux te dire , pour ma part je voulais, aussi quitter le forum.mais mon fils ma dis que ce serait pas le sympa car des personne pouvais avoir besoin de nos conseils,et moi des leurs ,alors je suis restée

merci soizic de me repondre

je suis triste il y a quelqu'un qui a dit quelque chose qui ne lui a pas plus
je ne connais peut etre pas les regles mais quand je me suis inscrite sur ce forum c'etait pour parler de l'htap,prendre ou donner des conseils mais aussi se faire des amis et pourquoi pas se souhaiter son anniversaire,moi je lis tous les jours et je n'ecris pas beaucoup et je suis sur qu'il y en a plein des personnes comme moi
jean luc revient,laisse tomber les dires de personnes qui t'ont blesser fait comme soizic reviens tu t'en fous
merci a plus
amities
nathalie

tu sais Natalie,moi aussi je pensais ,que l'on pouvais parler d'autre chose que l'htap et bien .j'en ai pris plein la tete ;maintenant;je repond aux question des malades ,quand je me pense pouvoir les aider bises aplus

si tu veux mais lui ton adresse email peut etre que par ce biais il voudras te répondre;nous n'avons meme plus de nouvelles de marie etgabrielle et bien d'autre c'est ce qui n'ennuie le plus reste quand meme en contact ,JEAN LUC ,on ne sais jamais va peut etre revenir ,mais il a ete blesse et je le comprend a plus

bon,je vais faire l'avocat du diable!
d'un coté,il est super de se confier via ce forum,raconter nos deboires,nos vies,nos joies.on se retrouve,comme autour d'un café,entre amis et c'est super agreable.
mais ce n'est pas forcement ce que recherche ceux qui viennent ici.
a l'annonce de l'htap,patients,et proches sont desarconnés,on le sait tous.et bien, imaginez quelqu'un de triste,qui voudrait prendre des infos,mais qui voit qu'on monopolise le forum par nos vies privées d'on il se fout comme de sa 1ere chemise,va partir,et n'osera poser sa question,et va repartir avec ses idées noires.
ce forum,est fait par des malades,comme nous,il est fait pour renseigner,epauler,soutenir,rassurer,a travers toutes les questions X ou y.tout en aiguillant avant tout vers les médecins traitant l'htap.
aprés,on peut donner nos adresses mail pour parler vies privées.
en gros,c'est ce qu'on voulu expliquer melanie et celine.
en aucun cas,elle ne veulent chasser personne,juste pour que ce forum ne tourne pas en vulgaire "tchat" etne se detourne de son but d'information et de soutien.
c'etait juste une mise au point,que j'ai comprise,et acceptée.
ça n'a rien de personnel contre nous.
alors,restons là,pour ceux qui en ont besoin,et ressentiront a travers nos mots,de la comprehension et du soutien,tout simplement.
alors,jean-luc,nath,soizic,restons ensemble avec le reste de l'assoc pour nous serrer les coudes!!
100000000 bisous

je suis d'accord avec toi Fredo ,et moi aussi j'ai compris ce qu'a voulu dire Melanie,etCéline etc'est bien pour cela que je suis restée ,maintenant il n'y apas de probleme d'ailleur nous sommes tous dans le meme bateau et c'estvrai que nous devons nous tenir les coudes bises aplus

Bravo Fredo !

tu es un femme formidable et tu as parfaitement compris.
pourd'autres, il y a un proverbe qui dit:
"qui séme le vent, récolte la tempéte"

Diamantino un petit coup demain de votre part ne serait pas refusé par les malades aplus

je suis malade grave d'HTAP et d'origine portuguaise, je remarcie le forum et tous ceux qui m'ont renseigné sur l'HTAP quand ça n'allait pas fort c'est pourquoi le forum ne doit pas dévier de sa mission.

je suis d'accord avec vous ,et j'ai compris le message .C'est pour cela que l'on est jamais de trop pour aider les autre aussi,pourquoi ne venez vous pas? plus ont ai plus on a de precision surl'htap etparfois il arrivent que nous ayons pas de réponse, car chacun peux avoir des problémes bien différents sur cette maladie aussi venez vous joindre a nous aplus

bonjour !!

ok ok ok
je ne dis plus rien et repondrai aux personnes si je peut les aider
merci soizic et fredo
pour jean luc mon adresse mail :
meunierjerome8469@neuf.fr, voila si tu veut parler
pour diamantino je ne cherche pas la tempete ou la bagarre et ne seme rien du tout j'ai compris on oublie tout et je veut recolter des amis et point barre,et parler gentiment avec des personnes qui me comprennent et qui me soutiennent a ce propos je suis egalement d'origine portugaise ( de porto)

voila sinon en ce qui concerne l'htap,j'aurais 10 kilos a perdre, certains d'entre vous on t'ils des problemes de poids ,je sais poids et htap ne sont pas compatibles,je suis gourmande j'ai du mal a manger sans sel et si je ne perd pas du poid me donneront t'ils ( les medecins) du flolan qui est ma hantise

je vous embrasse tous
amities
nathalie

nathalie,j'espere que jean-luc pourra correspondre avec toi,pour ma par ,je n'ai pas de probleme de poids, pendant un moment je fesais le cotraire de toi je maigrisais de trop se qui n'était pas tres bon non, plus pour l'htap ,essaie de ne pas manger entre les repas, si tu as faim prend un verre d'eau ou mange un fruit ,pomme ,orange ,pas de banane ou de kiwi ,si je te dis cela c'est que j'ai une amie qui aun probleme de poids et comme toi elle est tres gourmande aussi ,elle ma dit que la elle fesait comme cela et que sa marchais bien et qu'elle n'avait plus faim entre les repas ;sa ne coute rien d'essaie, avant elle fessais des régime draconnien elle perdait et des qu'elle fesais un petit ecart elle reprenait,elle aperdu 5kg en3mois ,ele fais aussi attention a tout ce qui est trop sucrée et si un jour elle mange duriz ,le lendemain c'est légumes vert etc bises apluset courage

nathalie,j'ai eu des problemes de poids a cause de la cortisone.je suis monté a 72 kgs.
on m'a sevré de la cortisone,et j'ai repris un poids normal.
concernant l'htap,il faut faire attention a son poids.pour ceux sous flolan,car on nous prescrit les doses-vitesse selon le poids et la taille.
pour tous les htap (flolan ou non),il nous est conseillé de moderer,restreindre ou supprimer le sel selon notre predesposition a faire des oedemes.car:
le sel garde l'eau dans les tissus,et favorise les oedemes...C'est pourquoi,quand on prend des diuretiques,le sans sel doit etre strict,car sinon,les diuretiques ne font pas leur travail d'epuration,et les oedemes peuvent se former,et couic!
quand on a pas de diuretiques (comme moi et aprés avis du dr Y),on peut avoir des oedemes,donc,faire attention au sel.
de plus,le surpoids,fatigue le coeur,naturellement chez quelqu'un qui n'a pas d'htap.Imaginez ce que ça peut induire chez quelqu'un avec htap!le coeur fatigue beaucoup plus,et ça n'ameliorera pas les choses!
alors,attention a l'alimention.
des repas simples,en limitant graisses,sucres et sel.
eviter de manger entre les repas.se faire un gouter.
soizic,a raison,favorise les fruits,mais attention aux bananes,contenant du potassium.prefere les pommes,les clementines.
il est bon aussi de prendre l'air,a son rytme.je marche chaque jour avec enzo,il est habitué a mon rytme et m'attends.
l'effet contraire,trop maigrir n'est pas bon non plus,nous avons besoin d'energie et de force pour combattre la maladie et vivre.
en cas de doute,ou de besoin,tourne toi vers beclere,je sais qu'il y a un dieticienne,qui peut t"aider.
j'ai beaucoup perdu,car,meme en ayant suivit un regime normal ,sans excés,je grossissait,c'est a cause de la cortisone,et maitenant,je me sens mieux,et je le sens quand je marche!!
tout benef!!
alors,fais attention a toi!
bisous

je voudrai preciser un truc pour le flolan:
si les médecins jugent que quelqu'un a besoin du flolan,c'est que c'est surement la seule alternative de survie.
tu peux etre mince (mon cas au debut du flolan)et en beneficier.
et il ne faut pas avoir peur du flolan(je sais facile a dire)
ce n'est pas si contraignant.je vis,je voyage,j'ai des amis,de la famille.
ça me prend 15 minutes/jours de preparation,c'est juste une question d'organisation.
mais,si ton traitement actuel te suffit,tout va bien!!
ne te prend pas la tete,prend juste soin de toi,nourrit toi de choses saines,et suis les recommendations des docteurs,il faut aussi leur faire confiance!!
bisous