gilbert nancy 59ans HTAP type 4

Sous TRACLEER depuis 2ANS et sous flolan en association depuis 18 mois et oxygéne 24/24 Heures.
A ce jour aucune amélioration, toujours la même valeur, fatigue au moindre effort, tous les inconvénients de la maladie. Je suis à 23 nanos de flolan, pouvez vous me dire au bout de combien de temps peut on en ressentir des effets bénéfiques

Bonjour Gilbert,
En principe en quelques mois, si la dose de Flolan est suffisante, on doit sentir une amélioration. Quand avez-vous fait un bilan pour la dernière fois? Vous a-t-on parlé d'un autre traitement?
Des études sont en cours, peut-être pourriez-vous participer à un protocole sur un nouveau traitement? Vous a-t-on parlé du revatio? Vous pourriez peut-être avoir une tri-thérapie?
Des solutions existent, il faut en reparler avec les médecins qui vous suivent si vous estimez que vous n'êtes pas suffisamment amélioré.
Tenez-nous au courant!
Bon courage en tout cas!
Mélanie

Merci Mélanie pour vos encouragements, car je suis trés déçu et je perd un peu espoir. Mon dernier cathé date du 9 octobre 2006, le Professeur m'annonça que pour le coeur c'était mieux(bonne nouvelle) et que pour l HTAP aucune amélioration(mauvaise nouvelle selon ses termes). Pas de changement de traitement, pas d'information sur quoique ce soit. Je souffre depuis 1999 je pense de cettemaladie que le CHU de Nancy à toujours refusé de prendre en compte. En 2004 soouffrant trop et avec une HTAP à plus de 90 mon cardio me fit hospitalisé à Béclère , le Docteur J. détecta sans problémes une Htap sévère. Pour des raisons pratique il m'orienta de nouveau vers Nancy. Le gros probléme dans ce service c'est le dialogue! A mes demandes la réponse c'est long il faut patienter. D 'autres traitements si il en existe c'est vous qui me l'apprenez. Avec mes remerciements pour votre réconfort gilbert.

pour tout dire ,moi aussi ily a eu des probléme de communiquation avec le médecin qui me suivait ,et je lui est dis de s'adresser a béclere pour avoir plus de détail sur le moment ,il a éte vexe ,mais il adu de faire car depuis tous va bien ,avec cette maladie il ne faut laissez auqu'une personne meme médecin ,nous influancer car c'est notre vie qui est en danger aussi ,demande lui de s'adresser la ou la mala die estle plus connue car bien des hospitaux ce retrouvent sans réponse ,car htap est trop mal connu encore , donne de tes nouvelles a plus

Ne pas donnez de nom de médecins!!pour leur tranquillité et discretion!!

sinon,les médecins se doivent de se tenir au courant quand un de leur patient est atteint d'une maladie peu ou pas courante!toute sa carriere,il doit s'informer.c'est bien de les mettre en contact avec les medecins traitant.mon médecin traitant m'a sauvé la vie en m'envoyant aux urgences,il y a 5ans.maintenant,il se tiens informé,se tiens disponible pour moi,et est trés vigilant.
donc,il ne faut pas les brusquer quand vous rencontrez des médecins qui ne connaissent pas l'htap.il faut la leuur expliquer,les mettre en contact avec beclere,et surtout,surtout,ne jamais ce laisser interrompre le traitement en route!!!!

Gilbert à fredo et soisic

merci pour vos encouragements car on à souvent le moral dans les chaussettes. Depuis plus de5 ans je lutte tout en faisant bonne figure, mais les douleurs sont toujours présentes.L 'entourage à l'impression que nous n'avons pas grand chose car des signes extérieurs de la maladie sont rares, et il faut encore assumer.C 'est trés dur de plus pouvoir rien faire, d'avoir besoin d'autrui (c'est mon cas),je pense que je suis un poids pour les autres tout en étant en fait seul. Ne pouvoir participer à rien c'est dur et garder le moral aussi. A bientôt gilbert

allez gilbert!!!!je peux imaginer je ce que tu ressens,mais dis toi,que meme si le physique a dut mal a suivre,tu es encore là!
as tu de la famille,femme,enfants?
tu es là pour eux,a ta façon.il faut reecréer d'autre façon de vivre lorsqu'on vit au ralenti....
l'essentiel,c'est de vivre,et de profiter de chaque minutes.
bon courage

Pourquoi te sentir un poids pour les autre, Tu sais il ne faut pas le prendre commc cela ,car si quelqu'un dans ton entourage avait eu ce probléme ,je suis sur que tu l'aurais aidé, avant que faisais tu ?moi je ne suis pas sous flolan mais j'ai aussi des soucis etje t'assure que meme pour tres peux de petit travaux et bien, je prend mon temp et si je suis trop fatigué ,et bien j'arrete .BISES et aplus

BOnjour Gilbert,
Je crois que bon nombre de patients Htap se sentent incompris comme toi, et ne sont pas pris au sérieux, en partie car leur maladie ne se voit pas. Si tu le souhaites tu peux faire la demande au secrétariat (secretariat@htapfrance.com) de documents qui expliquent la maladie et que tu pourrais donner à tes proches pour qu'ils s'informent. Nous avons aussi un DVD contenant 2 films sur l'Htap, avec des témoignages de patients. Ils sont riches d'enseignements pour les proches.
Il ne faut pas te sentir une charge pour tes proches. Chacun d'entre nous, malade ou pas, peut, un jour où l'autre, avoir besoin du soutien de sa famille et de ses amis. Il faut dire son mal-être, il faut communiquer, c'est très important. Peut-être pourrais-tu voir un psychiatre ou un psychologue, dont l'écoute te permettrait d'exprimer ce que tu ressens. En effet, souvent, on évite d'exprimer ses angoisses aux proches, pour ne pas les saoûler ou simplement ne pas les inquiéter. mais il faut que ça sorte, et justement, les psys, c'est leur métier!
Moi je rencontre régulièrement un psychiatre, ça fait du bien. il ne juge pas, il t'écoute et te donne quelques conseils pour aller mieux moralement. C'est une aide à ne pas négliger.
Pour ce qui est des traitements de l'HTAP, outre le flolan, le tracleer, le Ventavis (qui est un équivalent du Flolan, mais inhalé), le Revatio (c'est le Viagra), qui ont tous une AMM pour l'HTAP, des traitements sont à des phases plus ou moins avancées d'essais. Il est possible, quand on remplit certains critères, de participer à des effets cliniques, et ton médecin de Nancy devrait pouvoir te renseigner. Sinon, il t'est toujours possible de demander une consultation à Béclère pour un avis sur ton évolution et sur la possibilité d'intégrer un essai clinique (pour l'instant c'est la seule possibilité d'essayer un nouveau traitement hors AMM). Mais sans participer à un essai, il est peut-être possible que tu aies, en plus du Tracleer et du Flolan, le Revatio. Sur ce point, ton médecin de Nancy doit pouvoir te répondre. Tous dépend si tu as ou non des contre-indications.
Sinon, une dernière chose: il ne faut pas forcément s'inquiéter du fait que les pressions ne diminuent pas. Si ton médecin t'a dit que ton coeur allait mieux, c'est peut-être qu'il supporte mieux l'HTAP et c'est très important. Si ton débit cardiaque et l'index cardiaque sont meilleurs, c'est très positif car on peut dire que c'est un peu une récupération du coeur.
je te souhaite bon courage. Ne baisse pas les bras!
Mélanie

bonjour Mélanie,
Je n'ai pas répondu à ton message, car j'ai été hospitalisé du 3/11 au 8/12, suite à une poussée d' HTAP à 100 et plus!
Aprés de nombreuses discutions avec les médecins, ils ont augmenté le Flolan toutes les semaines au lieu des 2 mois et maintenant je suis à 3 semaines. De plus corticoïdes à forte dose 60 mg pour la fibrose, augmentation du Lasilix 250 mg, et maintenant 125 mg, augmentation de l'oxygène à 7 l et tjrs le Tracleer.
Cette méthode semble faire de l'effet, je suis moins essouflé et je commence à sentir un petit peu les effets du traitement.
Je regrette tout ce temps perdu fait de souffrances physiques et morales, que faire? Je pense ne pas avoir beaucoup de chance car 3 ans pour commencer à soigner et 2 ans 1/2 pour revoir les données du traitement, que penser!
Enfin l'arrivée du Professeur C. de Strasbourg semble apporter des méthodes de soins différentes, on verra dans le futur.
Merci encore pour tes encouragements et à bientôt.
Gilbert

BONJOUR GILBERT. JE M'APPELE BEA. MA MAMAN EST ATTEINTE D'HTAP COMME VOUS DEPUIS 2ANS. ELLE EST AUSSI SOIGNEE A NANCY PAR LE PROFESSEUR C. ELLE A FAIT AUSSI PLUSIEURS SEJOURS A L'HOPITAL,ELLE A DES HAUTS ET DES BAS...
SI VOUS AVEZ ENVIE DE COMMUNIQUER JE SERAI RAVIE DE LE FAIRE AVEC VOUS. VOUS POUVEZ ME JOINDRE A CETTE ADRESSE.
michel-beatrice@club-internet.fr
A BIENTOT. BEA- COURAGE !

bea,faut eviter de donner le nom des médecins,pour leur tranquilité,et discretion.


--- Merci Fredo de l'avoir encore une fois rappelé --- Le secrétariat.

BONJOUR PARDON JE NE SAVAIS PAS QU'IL ETAIT INTERDIT DE DONNER LES NOMS DES MEDECINS. JE ME SUIS LAISSEE EMPORTEE PAR LE FAIT QUE GILBERT SOIT DE NOTRE REGION. CE N'ETAIT PAS INTENTIONNEL JE NE SAVAIS PAS.
A BIENTOT ET ENCORE PARDON

je sais bien bea que ce n'etait pas intentionnel.
saches qu'un forum c'est public,n'importe qui peut y venir et prendre des infos qui peuvent etre utilisé a mauvais escient..
tu vois??
faudrait ^pas qu'ils soient ennuyés parce que leur noms ont été vu sur un forum..
c'est valable aussi pour nos infos privés genre n°de compte,adresse,code,nos noms de famille..
je connais bien internet,et meme si c'est un outil formidable,il faut l'utiliser avec prudence comme on le ferais dans la vie..
voila,a bientot et bon dimanche!!

à Béa
concernant votre maman ilfaut peut être que vous insistiez auprès des médecins du chu pour qu'il revoient le traitement.Ne seriez vous pas de la règion de Metz. bon courrage