Bonjour,

J'interviens aujourd'hui après concertation avec les autres membres de l'équipe pour rappeler à tous et toutes quelques règles à respecter.

* Ce forum est un lieu d'expression, d'échange, de partage d'expérience autour de l'HTAP.

* C'est un lieu de soutien et d'information pour les patients, leur entourage et toute autre personne concernée par l'HTAP.
Viens qui veut mais personne ne peut y être forcé.

* C'est un lieu où chacun doit faire preuve de respect et d'une certaine modération dans ces propos, notamment en ce qui concerne les convictions religieuses de uns et des autres,

* Sur ce forum, nous vous demandons d'être vigilants, ce n'est en aucun cas un lieu de consultation médicale ou para-médicale et cela ne doit pas l'être. C'est dangereux pour les patients et c'est illégal. Cela engage la responsabilité pénale des responsables associatifs.
Nous pouvons échanger des astuces et des expériences personnelles, il reste du ressort des professionels de santé de donner conseils et recommandations.

* Pour le bien, et la discrétion de chacun il est parfois sans doute plus raisonnable que certains échanges débuté sur ce forum se poursuivent sur des messageries privées.

Je vous remercie de veiller les uns et les autres à ces règles afin que ce forum reste ouvert et utile à tous.
Je vous souhaite une bonne journée.

Céline
Contact d'HTAPFrance pour les parents et familles d'enfants malades

Bonjour Céline

Tout à fait d'accord avec toi.

Amicalement
Robert

trés bien céline,il est bon de les rappeller et ce message devrait etre en 1ere ligne pour que chacun en prennent connaissance et ne les oublient.
il est vrai,que des gens,surtout les nouveaux malades,rentrent dans des details et attendent des reponses de professionels c'est pourquoi je conseil d'aller consulter quoiqu'il en soit,quelque soit le traitement.
les gens oublient aussi que nous ne sommes pas médecins,mais patients,et qu'on ne fait que partager notre vecu face a l'htap et que rien ne remplace le diagnostique et le dialogue veritable avec nos médecins.

Céline,

Le rappel de ces principales règles est absolument nécessaire pour redonner envie d'aller sur le forum.

J'ajouterai que le language SMS est à proscrire.

Merci Céline
Bises
Nicole

Merci,

Comme je le disais je pense que le corp de mom message est largement partagé.
Tu as raison Nicole d'ajouter que le langage SMS est à proscrire.
En fait essayons de relire les messages que nous postons, tout comme on le fait pour une lettre avant de l'envoyer, ce forum n'en sera que plus agréable à lire et plus compréhensible.

Céline

Tout à fait d accord avec Celine et Nicole

je fais remonter ce message,pour rappeller ces regles d'usages.Jean-luc et soizic,je vous trouve trés sympa, je vous lis souvent,mais je trouve qu'il serait mieux pour vous d'echanger vos mots,sur msn ou par mail.car ça commence a sortir du cadre de l'htap,et le vie privée c'est privé,et des gens se fiche surement du lieu où vous vivez.ceux qui viennent veulent des infos sur l'htap,point barre!
si vous voulez parler de vos experiences de malades c'est plus interessant pour chacun..
alors,songez y
merci

L'htap est une maladie?orpheline handicapante.tres peux de remédes pour svrvivre cece sont des traitement lourds et abtrainients.il vous sont ceulements donnes par les hospitaux .il faut garder le moral mais surtout essaie de ne pas le communiqué aux autre ca faitdésordre

merci on est au courant.
je voulais juste que chacun,chacune relise les regles edictées pas céline.
que les gens parlent de la maladie,de leur experience et apporter un soutien moral.
c'est simple.aprés,dans le cadre de la vie privée,chacun peut communiquer son adresse mail afin de parler de la vie privée.

reçu 5sur5 soyez aimable d'enlever tous les messages qui vous dérange

Bonjour j'ai lu avec attention les rêgle de votre forum . Normalement étant webmaster de plusieur forum et de plusieur site un forum est un lieu de convivialité . Ou des gens partage des point de vu différent que ca soit maladie ou autre . Un forum est aussi un lieu pour remonter le moral de personne qui ne l'on pas (en racontant autre chose que la maladie ) . Si vous voulez que sur votre forum les gens vienne il faudrais qu'il soit plus famillial . Dans le pire des cas si vous voulez que votre forum soit désert vous me le dite et je créais un forum pour les gens qui on une HTAP mais celui la il sera privée et les gens pourrons rire pour oublier qu'il on des problème de santé très grave . Je vous remercie de l'attention que vous porterée à mes remarque et à une prochaine fois sur votre forum

D'accord avec Bisounours. Il me donne des idées.

C'est quoi unwebmaster?

Bonsoir,

Juste une petite remarque à "chaud" étant donné l'heure tardive...

* oui le forum est et doit rester à mon avis un lieu de convivialité,
* mais il doit aussi être et rester un lieu d'information et d'échange spécifique aux difficultées liées à l'HTAP, lieu à destination des patients et des professionnels de santé qui le souhaitent,
* cela fait maintenant 5 ans que nous vivons avec l'HTAP, sur ce forum nous ne nous sommes jamais privé ni de rire, ni de partager nos angoisses et nos désespoirs parfois, nos difficultées...
(je rappelle si besoin que je ne suis pas extérieure aux problèmes de l'htap, je ne suis pas payée, je suis seulement maman d'un enfant malade d'HTAP qui essaye de faire profiter et de partager avec les autres notre expérience),
* mais avec l'idée de ce que nous y inscrivons est à partager avec les autres et si parfois il y a des conversations plus privées et moins utiles à l'ensemble, nous les avons sur nos messageries privées...

A méditer, sans vouloir faire de polémique ni exclure qui que ce soit, essayons simplement de nous écouter les uns les autres et de ne pas monopoliser à quelqu'uns cet espace d'expression.

Merci de votre attention.

Céline

Pour répondre à soizic un webmaster est une personne charger de site internet . c'est lui qui les créer et qui fait des mise à jour si nécessaire (c'est un travail assez difficile quand on s'occupe de plusieur site ou forum ) . mais je suis pret à m'occuper d'un forum sur votre maladie . Connaissant plusieur personne ayant plusieur site à géré je peu leur en parler pour m'être des liens sur leur site et faire ainsi parler de votre maladie . Si vous ête intéresser par ma proposition d'un forum faite le moi savoir je m'en occuperai .