Nous venons d'aller la voir ce soir avec ma femme, elle a l'air un peu mieux. Je pense aussi qu'elle a besoin d'un traitement antidepressif et d'un suivi psychiatrique.

Ce qui m'enerve c'est l'hosto dans lequel elle a atterri, HTAP MAIS QU EST CE QUE C'EST?? on la prends pour une bete curieuse. On la questionne sans arret sur sa maladie, sur ses traitements ... on dirait qu'ils ont pas compris qu'elle etait là pour une tentative de suicide et non pour son htap.

J'aimerais lui trouver un psy compétent qui sache lui parler et lui trouver les bons antidepresseurs. Elle en a essayé plusieurs qui lui donne des nausés, des vertiges donc elle arrete de les prendre au bout de quelques jours, en plus elle est déja saturée de medocs.

J'essaies de mon coté de lui parler doucement de la greffe et pour l'instant elle ne veux pas en entendre parler mais c'est surement trop tot. Elle pense qu'elle n'est pas libre de quitter le protocol viagra+flolan et de se mettre sur liste d'attente.
Moi ça m'etonne.

Quelqu'un a t il déja arreté un protocol et est ce la solution ?

Merci pour vos réponses.

Je rajoute ceci pour Jean Luc car j'ai vu que tu es medecin.
Si t'as des conseils a me donner concernant les antidepresseurs ou sur la maniere de m'y prendre avec ma mere je t'en remercie d'avance.

ta maman at'elle fait un bilan pres greffe?et ou ai t'elle hospitalisée? HTAP n'ai pas trés connu aussi parfois sen'est pas facile pour les médecins moi lorsque l'on a trouvé ma maladie j'etais a Annecy et j'étais leur 1 cas garde le courage et aplus

j'oubliais ont ne peut pas arreter notre traitement car sans on ne vivrait pas aplus

Merci Soizic

Nous sommes en région Lorientaise en Bretagne et effectivement ils n'ont jamais vu ça.
Non elle n'a pas fait de diagnostique pre-greffe enfin je ne pense pas.

de rien moi je suis suivi a Nantes et saca se passe plutot bien ne d'ésespére pas le bilan pre greffe c'est par la qu'il ont commence lorsque j'ai eu htap tu as la colére mais on ai malade on as rien demandé etla question qui mais venue en tete a ete pourquoi moi tu sais la vie est aissi faite et malheureusement nous ne pouvons rien y change par contre vient discuté avec nous nous ne jugeons personneetsi ont peu te réconforté etbien mous le ferons bises aplus

il ne faut surtout pas arreter le traitement,comme le dis soizic,elle risque de mourir.
par contre,pour les anti depresseurs,ils seraient bon que les médecins pneumo le savent afin d'eviter toutes contre indication!
pour la greffe,ils le font si le flolan ne marche pas et qu'il n'y a rien d'autres.
si le flolan marche,elle ne sera pas forcement sur la liste.
il vaut mieux qu'elle soigne cette depression,ce qui est grave aussi.pour expliquer,je sais que c'est lassant,fastidieux,mais la maladie est mal connue ou pas connue du tout,donc,prend ton mal en patience...en tout les cas,courage!

Chris,
Notre conversation à propos de ta maman aura un suivi, mais seulement sur mon adresse E Mail:
jean_luc_lefevre@hotmail.fr

A bientot. Christian ? Christophe?
Bref, à bientot et courage.
Jean Luc

Bonjour Cris,

Comme je vois que l'insistance (légitime mais c'est vrai mais compliquée à vivre) des médecins et du personnel où est votre maman à poser des questions sur la maladie vous importune, je pense que pour cette première raison qui aidera tout le monde et pour essayer de construire une prise en charge la plus pluridisciplinaire, cohérente et sûre (pas d'arrêt intempestif du traitement notamment), vous devez demander à l'équipe qui suit votre maman là où elle est aujourd'hui de se metrre en contact avec celle de Béclère plus spécialisée, et au plus vite.
Il faut absolument à mon avis que les uns et les autres travaillent ensemble pour aider votre maman. Vous pouvez l'aimer, l'aider en étant très présent... mais elle a besoin sans doute aussi de soins et de traitement que seuls les médecins qui la connaissent et connaissent l'HTAP pourrons lui prescrire.
Je pense par ailleurs que la tentative de suicide de votre maman les médecins pneumos qui la suive doivent le savoir car ils connaissent bien la dureté à vivre de cette fichuE HTAP et savent prendre en compte Ce désespoir dans lequel elle peut plonger.

Je vous souhaites beaucoup de courage.

Céline

Aujourd'hui nous avons progressé : elle commence à s'interresser à ce forum car elle m'a demander que je lui imprime quelques temoinages et discutions que je vais lui faire lire pendant qu'elle est hospitalisée.

Ensuite elle prend conscience qu'elle a besoin d'aide médicamenteuse et psychiatrique...

Concernant mon message précédant je ne suggerais pas qu'elle arrete son traitement mais qu'elle se mette sur liste d'attente pour une greffe.

Je n'ai d'ailleurs pas eu beaucoup d'avis sur le sujet. Y-avez-vous déjà pensé pour vous ? Si non pourquoi ? Quelqu'un connaît-il les chances de succès ?

Merci encore pour vos réponses j'ai vraiment l'impression que ça nous aide.

a la bonne heure je suis contente que ta maman aille mieux et q'elle prend consience de htap pour la greffe ont y ai pas tous parfois il ya de l'amélioration tu sais le moral yes pour beaucoup il ya eu des personne greffé et cela atres bien marche le pourcentage de réussite pour etre franche je ne sais pas parfois avec un bon traitement on apas mal afaire croit moi sa fait 11 ans que j'ai htapet jessai de vivre comme avant mais au lieu de 100 al'heure je prend mon temp le principal est de tenir bon et de ne pas se laissé aller pas facil afaire mais c'et pour beaucoup d'entre nous une questin de survi j'ai l'impression que toi aussi tu vas mieux es ce mon imagination ou la vérité nous serons la pour toi pense y dans les bon comme dans les mauvais moment embrasse ta maman bisous et aplus

chris regarde page 3 a greffe et page 4 a je revie aplus

Chris, je t'ai repondu. Je reste à ta disposition. Bises à toi et anabelle.

Jean Luc

Chris, je pars en vacances du 20 au 27 sept. T'inquiète si pas de reponse.
Sur Mail, je te mets mon N° portable. Vas voir. A+

chris,la greffe ne depend pas de notre volonté,mais de celle des médecins qui jugeront neccessaire ou non la mise sur liste d'attente.donc,meme si elle est d'accord,mais que les médecins ne jugent pas utile de la mettre,elle ne sera pas sur liste d'attente...
mais c'est bien si il y a du mieux dans sa volonté de se guerir...chaque petit pas,meme interieur est benefique!