BONSOIR
J'AI DEJA ENVOYE DES MESSAGES MAIS JE N'AI PAS BEAUCOUP DE REPONSES.
MA MAMAN EST ATTEINTE D'HTAP DEPUIS 2ANS MAINTENANT. ELLE EST SOUS TRACLEER FLOLAN ET REVATIO.
ELLE EST ACTUELLEMENT HOSPITALISEE A CAUSE D'UN SOUCISDE FIEVRE DU A UN GERME AU NIVEAU DU TUBE DIGESTIF.
IL PARLE DE DEPLACER LE CATHETER SI PAR MALCHANCE IL ETAIT INFECTE DU MICROBE. J'AIMERAI SAVOIR SI QUELQU'UN A DEJA EU BESOIN DE LE DEPLACER ET COMMENT CELA SE PASSE T'IL?
IL EXISTE UN NOUVEAU TRAITEMENT DONT JE NE CONNAIS PAS LE NOM EGALEMENT SOUS CUTANE MAIS MOINS CONTRAIGNANT QUE LE FLOLAN MAIS LES MEDECINS NE SONT PAS TRES CHAUDS POUR LUI PROPOSER. JE SUIS UN PEU PERDUE. POUVEZ VOIS M'AIDER. MERCI.
BEA.

Beatrice,

J'ai fait il y a trois ans, une septicemie a cause de mon KT infecté. D'ou Rea. On a retiré immediatement Mon KT pour remettre, en 2 temps, Un autre KT Tune de l'autre coté. Je dis en 2 temps, Car pour le réanimation, on m'avait mis d'abord un KT 3 voies du coté infecté (mais KT neuf !).

Ne t'inquiete pas Beatrice. C'est simple à faire (quelques jours à l'hopital).

Je ne sais pas si j'ai bien repondu.
Bises et bon courage. Jean Luc

j'ai deja eu une infection sur le kt,on a aussi du me le deplacé a cause d'une fissure!
ne t'inquiete pas,comme le dis jean luc,c'est un acte sous anesthesie locale.alors en general,il font comme ça:
ça peut etre fait sur un simple lit,avec infimiere et médecins habillés de blouses,masques,calottes et gants steriles.
ils posent un autre kt en peripherie sur l'une des mains,ainsi ta maman ne manquera jamais de flolan.
ils enlevent celui qui est infecté,nettoie,et mettent un pansement propre.elle restera a l'hopital.
puis,programmation d' une pose de kt.comme le passage du flolan dans la main est genante et peut etre douloureuse,ils faut faire assez vite,mais ça,ça depend des places,des urgences.ça peut durer 3-4 jours d'attente;
quand le rendez vous est arrivé,ta maman,va aller là où ils posent le kt.
il le lui reposeront de l'autre coté.
ne t'inquiete pas!
aprés,pour le choix des médicaments,faut faire confiance aux médecins,ils sont experts,donc,si ils sont pas chaud pour un tel produit pour ta maman,c'est surement justifié!
bon courage!!

si son kt n'a rien,il n'y aura peut etre pas lieu de lui enlever!parfois,si il y a un petit ecoulement,la refection des pansements par les infirmieres,peut endiguer l'ecoulement.ils enlevent vraiment,en cas de force majeur.
donc,ils t'ont dis ça,"au cas où..."mais dans tous les cas,bonne chance et pleins de courage!

merci beaucoup de me repondre mais pour deplacer le KT on nous a parle de le positionner dans le veine du cou !
et ca je trouve que ce doit etre tres genant ! il y aurait donc possibilite de le poser ailleurs qu'a cet endroit? actuellement il se trouve cote gauche donc on pourrait le mettre au meme endroit mais cote droit si j'ai bien compris?
elle est toujours a 38 de fievre ca fait maintenant un mois c'est quand meme pas normal !
je ne comprends plus trop. les medecins parlaient d'infection a l'interieur je pense car pour le moment il n'y a rien de visible a l'exterieur au niveau du KT.C'est vraiment tres complique cette maladie et en plus difficile a comprendre.
en attendant merci beaucoup.

oui,ils peuvent lui mettre du coté droit!moi,il a été a droite,et a gauche et encore a droite....mais jamais dans la veine du coup.quand ils font'un kt"c'est a dire l'examen des pressions (cathterisme),ils mettent une sonde dans la jugulaire,sous anesthesie locale,ça peut etre desagreable,mais c'est jsute un examen.et c'est tout.alors que le flolan,c'est plutot au niveau de la pointrine.
oui,c'est compliqué!!!il faut sureveiller sa fievre,mais ca peut etre une infection urinaire,une infection qui va venir,car avec l'htap,nos defenses immunitaires sont plus sensibles!
tiens nous au courant

COUCOU. VOICI LES DERNIERES NOUVELLES. LA FIEVRE DESCEND DOUCEMENT MAIS MAINTENANT IL Y A UNE ERUPTION CUTANEE SANS DOUTE DUE A L'INTERACTION ANTIBIO ET FLOLAN! ENCORE UN PEU DE PATIENCE !
POUR LE NOUVEAU TRAITEMANT CA S'APPELLE REMODULINE. QUELQU'UN A T IL DEJA ENTENDU PARLER? PARAIT IL QUE CA SE FAIT BEAUCOUP EN BELGIQUE. TENEZ MOI AU COURANT. MERCI. BISES A TOUS.

regarde dans la rubrique "therapeutique" ils en parlent.apparement,c'est pareil que le flolan,sauf que la durée de vie du medicament est plus longue et c'est aussi par catheter,comme les diabetiques,dans la paroi abdominale.et de ce que j'ai comprit,c'est une alternative pour les gens a qui les intraveineuses ne conviennent plus!c'est commercialisé aux usa et ça a recu l'AMM en 2005.
bravo aux chercheurs!si ils le proposent,pourquoi pas!!!

bonjour. merci pour l'info du remodulin. je ne visite pas tous les jours le site et j'avoue que ce n'est pas toujours facile de venir le visiter ca m'angoisse beaucoup d'eplucher tous les aspects de la maladie. biên sur je me renseigne mais ca fait mal.
apres trois semaines d'hospitalisation la sortie devrait etre proche mais tout n'est pas au top. une eruption cutanee est apparue et persiste. les medecins surveillent mais ca devient long. c'est fatiguant pour tout le monde. voila les nouvelles. je vous souhaite une bonne sante a tous. je pense tres fort a vous. continuez a vous exprimer c'est important. bises a tous.

courageBea et sache que nous sommes tous et toutes dans le meme bateau ici sur le forum ont se donne nàs avis nos conseilles et nous encourageons mutuellement ça fait du bien de se confie et ont se comprend car htap sur ce forum c'est en groupe que nous la supporton etnon seule alors reviens vite parmi nous bisous eta plus

je te comprend bea et suis d'accord avec françoise.mais dans therapeutique,ils expliquent juste les traitements,car nous,simples patients comme toi,pouvons nous tromper dans nos explications.c'est vrai que ça fait peur,c'est vrai qu'on est super fatigués,surtout aprés une hospitalisation.on est tous passés par là,et comme le dis françoise,on est dans le meme bateau.
on espere des traitements moins lourds,
de moins souffrir,de guerir un jour...peut etre qu'un jour ce sera possible!!
de quel region es tu??
en tout cas,courage!et n'hesite pas a poser tes questions et venir nous parler!

recoucou.
merci beaucoup ca me fait chaud au coeur. je suis de metz et ma maman est suivi a nancy a l'hopital brabois. il est vrai qu'il est dfficile pour moi de parler je suis seule,je n'ai ni frere ni soeur et du coup je gere la situation avec mon pere qui aide beaucoup ma mere mais qui comme moi a du mal a parler, a se confier. j'ai bien sur un ami mais le pauvre ne sait pas comment s'y prendr pour me soulager alors il subit et ne dit rien. il ne vient pas trop au devant de mes soucis il n'aime pas trop ce genre de choses.c'est difficile de se battre seule et d'affronter tout ca la tete haute sans flancher pour etre toujours presente pour l'etre proche qui est malade. je suis contente de pouvoir me confier a vous et si je peux aussi vous aidez, n'hesitez pas je le ferai volontiers. si vous avez aussi des questions je vous repondrez. ma maman a un lourd traitement puisqu'elle a tracleer,flolan et revatio !
je crois que ce n'est pas tres frequent.
merci encore et a bientot. bises.

tu es revenue parmi nous c'est déja un grand pas en avant et nous compton sur toi car tu sais des questions ont s'en souvent et comme tout le monde no aura besoin de toi rien que pour remonter le moral si tu as de gentille surprise nous sommes prenantes aussi ta maman aun gro traitement mais comme je le dis souvent la médecine avance et tu sais ne baisse pas les bras etgarde le moral car ont ai tres receptive bon courage a toi tu dois etre forte pour ta famille je t'embrasse et aplus

francoise a raison il fo rester fort mm si c diff
on pe craquer par moment ce n'est pas une faiblesse!un coup de blues ca arrive mais il fo se reprendre... il est vrai kil est diff de comprendre notre maladie pour l'entourage... il fo tt le tps expliqué et re-expliqué!
aujourd'hui il y a de bon traitement, certes parfois tres lourd, mais ils fonctionnent plutot bien... et la science avance...
Bzx

mille mercis a tous vous etes adorables.
vous etes tous tres courageux et ca m'aide beaucouo. d'ailleurs je parle souvent de vous a ma maman. j'essaye de lui faire remonter la pente en lui parlant de vous tous. merci beaucoup.