je suis contente pour toi le fait que ton test d'examen génétique est négatif,et je te dis que tu as une grande chance d'avoir des enfants qui te soutiennent etqui t'aiment,moi je suis célébataire et je n'ai personne avec qui partager ce que je reçens,je peux te dire que c'est vraiment dure ,tres dure.on traite pas l'htap dans mon payé,il n'ya pas ses médicaments,et en plus je suis sous oxygene,mais s'il y avait une possibélité d'avoir mon traitement labas aumoin j'aurai la chance d'etre avec ma mère,mais.....enfin je te a la prochaine bisous

je suis contente que tu me laisse des message de quel pays est tu ? moi aussi j ai ete sous oxygene pendant 6 mois et je deprimais aussi on me la supprime quelle age as tu ? ses vrai que j ai mes 2 enfants mais ma fille est a800 km de moi mes ils me soutienne beaucoup je choisi s mes amis ni aurait t il pas moyen de te faire suivre en france ?tu sais la maladie na pas e frontiere comme l amitie aussi je t embrasse et aplus

je suis contente que tu me laisse des message de quel pays est tu ? moi aussi j ai ete sous oxygene pendant 6 mois et je deprimais aussi on me la supprime quelle age as tu ? ses vrai que j ai mes 2 enfants mais ma fille est a800 km de moi mes ils me soutienne beaucoup je choisi s mes amis ni aurait t il pas moyen de te faire suivre en france ?tu sais la maladie na pas e frontiere comme l amitie aussi je t embrasse et aplus

je part pour 5 jours en vendee je reprendrais con tact avec toi en rentrant plein de gros bisous et abientot

si tu veu prendre contacte avec moi tu peu me joindre sur Msn à l'adresse mac_gyver49@hotmail.fr .

bonjour Francoise j'esper que tu as passé un bon séjour je m'exuse si je ne t'ai pas répendu,j'etais tres fatiguée,afaiblie,donc je suis restée alongée,sous oxygene,mais maintenant je me sens mieux,merci encor,Bisous

bonjour je suis contente que tu est repris contact je commencais a m inquiete je suis desole que tu es ses probleme et j espere que le viagra sera la solution a ton probleme de tout coeur je suis avec toi nous pensons tous que la medecine ne va pas assez vite mais il y a 10 ans il ne connaissait pas ou peu htap et il n y avait que le folan moi ils mon donne l adalate 8 par jour alors que la dose est de 2 je ne t explique pas la tete du pharmacien autremant sa ete en vendee j ai ramenee un chaton ont la appelle calypso je te souhaite un bon retablisement et te fait de gros gros bisous tu peux me joindre sur msn on papotera a plus

bonjour Françoise:j'esper que tu vas bien,j'ai tenu a te contacté pour t'anancer la bonne nouvelle,aujourd'hui j'ai parler avec mon medecin et elle m'a dit qu'ils ont reçu le traiment(viagra)et ils vont me convoquer ce mois de juin pour une hospitalisation de 3 ou 4 jours.pour moi c'est quelque chose de positive et je suis contante bon courrage a toi bisous.

je suis vraiment heureuse pour toi tu me dira la date je penserais tres fort a toi et je croise les doigts tu pourras ensuite me dire ce que sa donne moi sa va apeu pres j ai fais une crise d epylepsie qui ma un peu secoue je suis pourtant sous traitement mais elles se sont liees d amitiees avec l htap aussi des que je suis essoufflee c est la galere mais bon c est passe et le moral est toujours la c est le principal peut etre qu un jour tres proche on aura le produit miracle je pense bien atoi et te fait de gros bisous a plus

BONJOUR Françoise:merci pour ton soutien j'éspère qu'un jour on trouvera le traitement miracle et ça sera le bonheur pour tout le monde,je serai hospitalisée le 20juin pour 3 ou 4jours c'est ce que le medecin m'a dit je te tiendrai au courrant je te fais de gros bisous merci

je suis super heureuse pour toi moi je serais a nantes le 14 juin en esperant que la crise que j ai eu il y a 2 jours n est pas fait de degat cela m est deja arrivee mais bon je suis du genre obtimiste aussi je verrais bien ...sur le site il y a une jeune femme qui s appelle fredo et je trou ve qu elle a l air super cool pas toi je te souhaite bon courage et a plus bisous

un grand bonjour a tous les courageux qui se soignent et résistent à cette vilaine maladie. Je suis la mamam de MARIE QUI AURA ans en septembre. ELLE EST née avec une très grave malformaion cardiaque.LE PROFESSEUR DUBOST de BROUSSAIS n avait pas voulu opérer en 79 nous expliquant qu'il n'y avait aucune chance de réussite. par la suite le cardiologue de lhopital de cardiologie de LILLE NOUS FAISAIT COMPRENDRE QU4UNE OP2RATION POUR ELLLE représenterait un grand risque et qu'elle ne verrait pas sa vie changer. Nous avons été prude t et tenions a la garder le plus longtemps possible nous ne voulions pas penser au scénario que l'on nous avait décrit quand elle était petite (elle a 36 ANS) et pourtant nous y sommes maintenent. MARIE est au stade 3 de lHAP SOUS OXYG2NE à 3 LITRE 18H sur 24 ALLONG2E LA PLUPART DU TEMPS et ne se déplace plus qu'en fauteuil roulant. ELLE vit avec nous ses parents dans un pettit studio que nous avons aménagé au rez de chaussée tout près de notre habitation. elle est très forte moralemùent et se plaint rarement et pourtant elle manifeste de l'angoisse et a besoin de savoir quelq'un en permanence près d'elle. Elle regarde beaucoup la télévision, lit un peu écoute de la musique. Elle est contente d'avoir la présence de ses petites nièces et neveu. nous essayons de lui faire la vie la plus douce possibel. j'essaie moi-meme de garder force et sourire pour affronter l'avenir JE viens de découvrir le site sur l'ordinateur portable de MARIE (elle est équipée depuis peu et INTERNET est devenu pour elle un loisir supplémentaire) cela ma beaucoup émue de lire vos témoignages et cela réconforte de savoir hélas que cette maladie se vit au quotidien avec plus ou moins de gravité pour beaucoup de jeunes personnes comme notre fille.JE VOUS ENVOIE TOUTE MON AFFECTION courage pour tous et a bientot. La maman de MARIE

Bonjour RDER C sais vrai que nous sommes tous plus ou moins malade avec cette maladie je vois que MARIE est tres forte et qu'elle ne se laisse pas abattre malgres les difficultes qu 'apporte cette htap je n'ai pas internet depuis longtemp et c'est mon fils qui ma apprit la de'prime je pense qu'on la toute connue un jour ou l'autre heureusement qu'elle vous a aupres d'elle moi pour ma part ma famille ma tourne le dos et je n'avais pas le droit d'embrasse ma petitee niece car pour eux j'etais contagieuse sa ma fait mal et ils ont tous couper les pontsje me suis fait une idée et mintenant j'ai pas mal d'amis qui me sont fidele que MARIE garde le moral c'est bien qu'elle soit sur le forum je pense qu'elle a beaucoup de chance de vous avoir l'amour mater nelle ca doit etre merveilleux votre force l'aide a combatre j'embrasse affectueusement MARIE et VOUS TOUS a bientot donne nous de vos nouvelles françoise

Bonjour RDER C sais vrai que nous sommes tous plus ou moins malade avec cette maladie je vois que MARIE est tres forte et qu'elle ne se laisse pas abattre malgres les difficultes qu 'apporte cette htap je n'ai pas internet depuis longtemp et c'est mon fils qui ma apprit la de'prime je pense qu'on la toute connue un jour ou l'autre heureusement qu'elle vous a aupres d'elle moi pour ma part ma famille ma tourne le dos et je n'avais pas le droit d'embrasse ma petitee niece car pour eux j'etais contagieuse sa ma fait mal et ils ont tous couper les pontsje me suis fait une idée et mintenant j'ai pas mal d'amis qui me sont fidele que MARIE garde le moral c'est bien qu'elle soit sur le forum je pense qu'elle a beaucoup de chance de vous avoir l'amour mater nelle ca doit etre merveilleux votre force l'aide a combatre j'embrasse affectueusement MARIE et VOUS TOUS a bientot donne nous de vos nouvelles françoise

bonjour rder: comme ta fille je suis atteinte d'une HTAP classe 3 et je suis sous oxygene 3L normalement 24/24 mais comme je le sens tres fort parfois je le més entre 14H et 18h.je ne sors pas beaucoup,parfois en chaise roulante,courrage pour ta fille elle a de la chance de t'avoir tjrs prés d'elle biensur son papa aussi,moi mon pere est décédé et ma mère est trop loin,mais dis toi bien qu'il'y a tjrs de l'éspoir,car tant qu'li'y a des recherches il'y a de l'éspoir,il'y a une vie,je serai hospitalisée le 20 juin pour un nouveau traitement,bonne chance a toute personne qui va l'aura et j'èspere que ça sera positif pour chacun de nous.bon courrage a Marie je penserai a toi .