coucou c vanessa !
je voulais demander a tous ceux qui on deja le nouveau traitement dit "viagra"
ce que ca donne si ils on pu retravailler etc... je doit le mettre en route dans trois semaines! en ce moment je dort tres mal je fais beaucoup de cauchemar sur la mort ca me fait flipper!!! mon moral n'es pas au top!je trouve que les droit que nous avons quand nous sommes en longue maladie sont minime (aide financiere,indemnite,etc...) merci atous de vos temoignage qui donne de la force et du courage pour la suite.

vanessa je vois que tu fais de mauvais reves cela arrive apas mal de personne sa met arrivee a moi aussi sois opti miste et tu verra sa ira mieux pour se qui est des avantage que l on peut avoir une assistante sociale peut te donne un coup de pouce c est ce que j ai fait et j ai des aides l orsque cela mais necessaires je travaillais en usine et je n est plus le droit de travailler nepense plus a lamort pense a l avenir et au chose que tu veux faire afaire des travaux sympa comme des bijoux d la peinture enfin despetit bricolage qui te changeront les idees a toi de voir et garde le moral bisous

bonjour Vanessa

tu viens me chercher avec ta tristesse dans l'âme, surtout que tu as le même nom que ma fille. Je ne suis pas sur le viagra, mais plutot sur le flolan, mais je voulais t'écrire que nous sommes de tout coeur avec toi, et penses à des choses que tu aimerais faire, fais toi une liste et choisis la dedans. N'aie pas peur, oui c'est normale d'avoir peur, mais essaie de faire confiance à la vie.

BONJOUR Vanessa:on m'a parler du viagra depuis le mois de Decembre mais toujours rien dans quèl hopital es tu suivie,je suis tres fatiguée pour l'instant j'attend le viagra avec impatiance peut etre ça va m'aider un peu bon courrage a toi

bonjour Vanessa. ma maman est sous VIAGRA depuis quelques temps. si vous voulez me contacter mon e mail est michel-beatrice@club-internet.fr. je serai ravie de pouvoir aider. a bientot. je m'appelle Béa.

Bonjour Vanessa, je suis sous flolan + viagra depuis 1 ans et demi.
et ca va beaucoup beaucoup mieux, je vais meme reprendre progressivement mes etudes que j'avais dû arreter. Si tu as des questions particuliere mon mail c : melanouille.bruant@hotmail.fr

J'ai un petit garcon, sous Flolan depuis 2 ans et Tracleer depuis 3 ans
L'an dernier l'HTAP étant stable nous avons commencé la diminution du Flolan
Il y a un mois, la cardio de Grenoble nous a proposé le "Viagra" Pour le moment il n'y a aucun changement
Tout cela pour te dire que chaque cas est particulier, et qu'il faudrait que tu sois traitée dans un hopital de référence (contacte le secrétariat de l'assoc)
N'hésite pas à demander les raisons qui font que tu as tel ou tel traitement
Nous sommes des acteurs de notre maladie
Bon courage

Bonjour Carole f ton petit garçon quel age at'il? moi avant de venir en anjou j'étais en haute savoie suiivi a annecy en cardio et suivi aussi a grenoble par le professeur pison es ce le cas ? bisous et a plus

bonjour Vanessa
Dit toi que chaque jour t'apporte un rayon de soleil. Maman d'une jeune fille de 20 ans aujourd'hui gréffée coeur-poumons, je comprends tes questions et tes doutes.Comme te dit Carole F, chaque personne à son propre traitement.Pour ma fille ,en 2000 elle était sous flolan,puis à la suite d'une infection elle est pasée au tracleer et beraprost.En decembre 2004 n'étant plus fournie en béraprost , on lui a proposé le viagra.Tous ces traitements + l'oxigène la nuit, ne lui on pas empêché de faire des études et d'aller toujours de l'avant. Jamais elle ne nous avait fait de malaises jusqu'a ce jour de novembre 2005 ,jour de remise de diplome, elle nous a fait un arret cardiaque..Urgences,réa,soins intensifs puis listée en urgence pour une greffe !!!
POur tout ce qui est démarches administratives où aides, voit avec la cotorep, la caf ,une assistante sociale .
bon courage et à bientôt .Marie L


Message pour Carole F
Nous nous sommes rencontrées au congrés de Grenoble (golf de tullins) et tu nous avais invitées aussi sur Anneçy lors d'une réunion.Elodie étant hospitalisée à ce moment là ,nous n'avons pas pu nous y rendre.Je ne retrouve pas tes coordonées pour t'appeler et j'éspère que tu as toujours les notres.. A bientôt Marie l

Bonjour à tous,

Je suis sous Tracleer depuis juin 2003. je suis maintenant depuis avril 2006 sous Flolan. Je sors de l'hopital, après un KT dont les résultats non sont pas satifaissant. Ils m'ont parlé d'une tri-thérapie, d'avoir en plus le VIAGRA.
Si tout ca ne fonctionne pas et si mon état de dégrade je serais mise sur liste de greffe coeurs-poumons.

Dans combien te temps ferra effet le Flolan ? Pourtant je suis receptive à ce traitement j'ai tout les effets secondaires :-( Je me sens moins essouflée qu'avant, mais toujours aussi fatiguée.

Le mot greffe, me fait trés peur. J'ai déja subie une opération à coeur ouvert en 1981.
Je vous avoue que le moral est très bas, malgré le soutien de mes proches, à qui je fais de la peine. Je m'en veux d'être malade, de leur empoisonner leur vie. Merci de vos messages de soutien.
(Je suis un peu paumée)
Bises

mais non nathalie!!ne t'en veux pas d'etre malade!tu n'y peux rien!!si on avait le choix,personne ne le serait!!
ne culpabilise pas!!!c'est vrai que le regard des proches sont....comment dire:lourd,penible,chiant....au debut,ils me couvaient,c'etait penible!j'avais peur qu'on m'enleve mon fils,de ne pas etre a la hauteur!

pour le flolan,comme j'etais hospitalisée 1mois,j'etais trés fatiguée!!j'avais la tete qui tourne!an gros,la 1ere année a été dure,mais ça depend des gens...
en plus,ils montent les doses a fur et a mesure et faut que le corps s'y fasse+ la chaleur,c'est pas facile!
ce qui est penible aussi avec le flolan,c'est que ça a beau sauver des vies,il est pas bon pour tout le monde,et eme si ça va un temps,on peut se degrader!
quoiqu'il en soit,soit patiente,reste en contact avec les médecins,fait leur confiance,ils connaissent bien la bete!!
je sais que la greffe fait peur(moi j'y pense pas!!!!)et c'est comprehensible,mais garde courage et confiance!!
prend soin de toi,et viens ici autant que tu veux!!
bizzzzzzzz

Natalie T eh on ne demande pas aetre malade on prefererait mene une vie normale comme tous le monde les gens qui ne comprennent pas sont vraiment des imbeciles la maladie n'est dèja pas rose avec c'ette cochonnerie alors s'il faut encore culpabilisé c'est uncomble bas toi et surtout garde le moral aplus françoiseET LAISSE LES GENS A LEURS CONNERIES moi pour ma part je ne parle pas aux c...sa les instruits

Natalie T eh on ne demande pas aetre malade on prefererait mene une vie normale comme tous le monde les gens qui ne comprennent pas sont vraiment des imbeciles la maladie n'est dèja pas rose avec c'ette cochonnerie alors s'il faut encore culpabilisé c'est uncomble bas toi et surtout garde le moral aplus françoiseET LAISSE LES GENS A LEURS CONNERIES moi pour ma part je ne parle pas aux c...sa les instruits

salu vanesssa !!!
je viens de lire ts les mess!!
moi je ss sous "viagra" dose maximale 80g 3 fois par jr!!!
et il y a des hauts et des bas!!! tu fais avec et avec le tps tu apprend a la maladie de vivre avec toi!!!

je le prend depuis heu..heu... je sais plus tiens!!!! 2ans je crois et ca ma bien aidé meme si cet hiver je ss passe tt pres de la pose du KT "flolan"
(je supporte tres mal le froid)!
avec le "viagra" j'avai repris le boulot a mi tps et ca allai pluto bien(sf avec mon chef (il est tres con))!!
sinon ds l'ensemble participé au protocole "viagra" a ete une TRES BONNE CHOSE pr moi!!!je fais tt tt seul certe a mon rhytme mais je le fais!!!
et je pe aller a la piscine, la mer, et mm au ski( je ski pas et de tte facon je c pa!!!)
voila dc s'il te propose le " viagra" ki sur le marché portera un otre nom, c vraiment une chance, prendre trois medoc est moins contraignant ke certain otres traitement ( flolan par ex meme si avec le tps on s'abitu)

mais bon la il va avoir l'AMM et dc arrivé sur le marché mais avec une dose de 20g 3fois par jour!!! dc pb!!!! je sais pas comment ca va ce passé!!! et le doc non plu!!!!

courrage et tt ira bien et ce pose des q° c normaal!!!!
bizzzzzzzz

Merci de vos messages de soutien
bisous
@ plus