Bonjour,
Voilà, de plus en plus souvent Paul se plaint d'avoir mal à la tête...seulement il est difficile de savoir le fond du problème car tantôt c'est quand tout semble aller bien, tantôt c'est quand il veut faire du charme : pour faire une chose avec laquelle nous ne sommes pas d'accord ou pour éviter de manger...
Et puis il vomit de plus en plus régulièrement, le matin, le soir ou même dans la journéee sans que l'on comprenne (ni les médecins) pourquoi (la sonde alimentaire (débit, quantité) la fatigue et le manque d'oxygéne, mais il a une saturation correcte... ?
Vous qui avez plus de recul et surtout qui pouvez expliquer mieux qu'un petit bout d'à peine 3 ans avez-vous en dehors des effets liés aux traitement ressenti ce genre de malaise ?
Merci de vos réponses
A bientôt
Céline et Dirk

Bonjour Céline,

Mon HTAP a été diagnostiquée il y a 11 ans (fin 91) et j'ai été mise sous Flolan en 99.
Pendant toute la période où je n'ai pas eu de traitement, je n'ai jamais eu de problèmes pour m'alimenter, ni de nausées, ni de vomissements.
Par contre beaucoup de maux de tête que je faisais soulager par un homéopathe, parce que j'ai un gros foie.
Je ne suis pas d'une grande aide mais je vous souhaite bon courage.
Lise-Anne

Bonjour Lise-Anne,
Merci pour la réponse,au moins je peux faire un lien entre HTAP et mal de tête, pour le reste nous attendons les rendez-vous pour une gastrostomie et je pense que cela devrai aider car il me semble que les vomissement de Paul sont liés au refus physique et psychologique de la sonde...mais rien n'est simple avec un enfant qui n'arrive pas à dire et je ne suis pas psy !
Bon couage à toi
A bientôt
Céline

Bonjour Céline,

Si comme tu le penses le problème est d'origine psychosomatique, un homéopathe pourrait peut-être aider Paul car le traitement psychosomatique est souvent du ressort de l'homéopathie.

bon courage
Damien

Rebonjour Céline,
C'est vrai qu'à cet âge là, ton petit bout n'a pas les mots pour exprimer son ras le bol, son mécontentement et tout au fond de lui un sentiment d'injustice.
Pourtant parfois il semble plus fort que nous ? Ne ressent-il pas non plus l'angoisse de ses parents ?
L'as-tu emmené chez un pédopsy ? Je sais : tout le temps voir des médecins ça devient trop lourd.
Je t'embrasse ainsi que ton petit.
Lise-Anne

Bonjour Damien, Lise-Anne,
Nous avons effectivement déjà pensé aux intervenants que pourraient être un homéopathe ou un pédopsy (surtout ce dernier l'été dernier au moment de prendre en charge l'anorexie de Paul). Pour l'instant néanmoins ça ne semble pas nécessaire, en fait lors de notre dernière rencontre elle nous a expliqué qu'en cas de nutrition artificielle durant plus de 3 mois la gastrostomie est conseillée...nous avons attendu de peur de ...de la nouveauté ? de la réaction de Paul au changement ? En tout cas depuis août cela fait plus de 9 mois que Paul accepte et nous aide tous les soirs à poser sa sonde il me semble normal qu'il le supporte moins bien. Donc avant de multiplier encore les intervenants nous attendons le résultat de la gastrostomie. Seulement je suis curieuse et je me disais que maux de tête et vomissement pouvaient peut-être être liés à l'HTAP ? plus qu'aux soucis alimentaires ?
A bientôt
Céline

Encore moi,

Les maux de tête (type migraines)d'avant ma mise sous Flolan étaient dus à des problèmes hépathiques et au stress. Mais j'avais déjà sans le savoir une HTAP. Alors ?
L'homéopatie avait bien soulagé.
Les maux de tête depuis le Flolan sont plus rares et complètement différents (J'ai l'impression d'avoir un brouillard à la place du cerveau par moment !).
Mais chaque malade ne réagit sans doute pas pareil surtout un petit enfant.
Qu'est-ce qu'une gastrostomie ?
Lise-Anne

Coucou,

Il me semble (mais c'est a verifier) que l'HTAP peut
etre a l'origine de problemes hepatiques a cause
d'un trop faible debit du sang au niveau du foie.
Enfin, ca c'est ce que je lit sur le bilan qu'on m'a fait
a l'entree a l'hopital.

Jerome.

Bonjour Celine,
Je suis atteinte de l'HTAP depuis Fevrier, j'ai 3 enfants dont un de 15 mois et j'imagine les soucis que la maladie de Paul peut vous apporter. Nous, adultes nous avons certain jour du mal, mais un petit bout comme le votre, devoir supporter tout ca.
Quand à votre question, je me la suis posée aussi, je suis sous Bosentan, mais parfois sans rien avoir manger de spécial, j'ai l'impression de faire une crise de foie, comme si je m'étais goinfrée de chocolat, et toute nourriture me dégoute et parfois me fait vomir.
Le week end dernier, j'étais de mariage, le dimanche et surtout le lundi dès que j'avalis quelque chose je le vomissais. Je n'ai rien mangé du samedi soir au mercredi midi, et depuis ca va mieux.
J'ai posé la question si il y avait une liste d'aliments contre indiqués avec les anti coagulants ( car je pensais que ca venait de ca ) et Lise Anne m'a répondu dans un message un peu plus loin.
Voila
Je vous souhaite bon courage et un bisou à Paul
Caroline

Une gastrostomie, c'est comme un petit bouton posé lors d'une opération et relié à l'estomac et qui évitera de poser tous les soirs la sonde par le nez ce qui deviens de plus en plus difficile. Bien sûr il y a anesthésie et hospitalisation mais aussi plus de confort pour toute la famille et surtout plus ce geste agressif pour Paul.
Céline

Merci, bon courage à vous
Céline

Un petit bonsoir de bretagne, il y a des bretons sur le site.. je suis sous bosentan depuis 1 an et demie maintenant et je n'ai jamais eu de douleurs ds la machoire ni non plus de vomissements. Evidemment, je ne supporte pas les repas trop copieux par contre l'expression d'Anne lise est super moi aussi j'ai souvent l'impresson d' avoir 1 brouillard a la place du cerveau. gros bisous à Paul et bon courage à tout le monde.

D'ou es-tu en Bretagne ? Moi je suis Breton...
d'adoption : je suis actuellement a Rennes et je serais
probablement a Brest en septembre prochain.
Quand au brouillard a la place du cerveau, c'est
exactement ce que je ressens depuis quelques
temps. Si ca s'amplifie, ca va devenir complique
pour le boulot...

A bientot,
Jerome.

Bonjour Céline

Comme tu sais, il m'est difficile de répondre à tes questions même si je voudrais tant t'aider. Delphine ayant des traitements différents de ton petit amour. Je tiens simplement à vous dire comment nous comprenons votre situation. Paul est très courageux et je l'admire beaucoup. Quant à moi, Delphine a eu 1 an en mai dernier, son HTAPP ayant été diagnostiquée à l'âge de 5 mois. Elle n'est pas sous Flolan comme tu sais, mais prend du Bosentan depuis 4 mois. Pour la première fois ses pressions ont un peu diminué. Elle fait de moins en moins de syncopes et s'alimente un peu mieux malgré ses 15 livres et demi. Elle ne semble pas avoir de maux de tête mais des problèmes de sommeil. Mais nous ne savons toujours pas ce que l'avenir nous réserve. Embrasse très fort Paul pour nous, un petit vent d'espoir du Québec lui sera envoyé...

Bonjour Céline, et à tous ceux qui ont répondu à ce message.
Sachant que Paul est sans traitement, il faut, pour comparer nos expérience, nous souvenir du moment où nous n'avions, nous non plua, aucun traitement.
Or, si les maux de tête sont fréquents sous Flolan, en particulier après une hausse du dosage, je n'ai pas le souvenir d'avoir eu particulièrement mal à la tête avant 92 (alors que mon htap a été diagnostiquée en 76).
Par ailleurs, les nausées sont également fréquemment rapportées chez des patients sous Flolan ou sous Bosentan, mais là non plus, je n'ai pas de souvenir de nausées ou de vomissements "avant".
J'ai donc envie de te dire que c'est peut-être psycho-somatique, lié au stress notamment...
Mais il faudrait en parler au médecin!
Bises à vous 3
Mélanie