Bonjour à tous et toutes,

Je commence cette journée par un sujet bien grave me direz vous mais cette semaine la légèreté n'est pas vraiment de mise chez nous...

Nous l'avons souvent dit sur ce forum, l'HTAP nous pouuse à profiter de chaque instant de chaque moment de bonheur, nous pousse à croquer la Vie à pleines dents...
Cette satanée maladie nous oblige aussi à cotoyer la mort en quelque sorte...c'est un sujet plutôt tabou dans notre société, mais une réalité qui fait partie de la vie aussi.

Aujourd'hui mon message s'adresse peut-être aux parents d'enfants jeunes ou moins jeunes qui ont à répondre aux questions de leurs enfants.

Nous venons de passer un cap et bien que ce ne soit pas une surprise car je m'y attendais depuis plusieurs semaines, Paul a desormais besoin d'oxygène sur ses temps de sommeil et a beaucoup de mal à l'accepter...
il a sans doute entendu des paroles que nous n'avions pas pris la précautions d'adapter à son âge, à sa présence lors des dernières consultations...
Hier soir bien que refusant l'oxygène, il me dit "bon j'accepte l'oxygène sinon je vais mourir". je ne fais pas de commentaires sur l'intensité de ma douleur devant son désarroi et sa peur car il dit bien qu'il a peur.

Bien sûr je lui ais demandé "pourquoi dis-tu cela ? tu nous a peut-être entendu dire des choses difficiles ces derniers jours, veut-tu qu'on en parle?",
et puis j'ai expliqué que c'est vrai que la maladie n'est pas drôle, mais que non il ne va pas mourir car les médecins vont lui donner un nouveau médicament, l'oxygène va aider ses poumons à faire leur travail, et tous les docteurs, les infirmières, nous tous allons l'aider à se battre contre la maladie. J'ai dit aussi qu'il est très fort, et courageux et qu'il se bat très bien, que je suis fière de lui.
Il m'a demandé qui va se transformé en statue ....? comment...
Et une épée lumineuse...pour se battre !...

Voilà je vous remercie d'avoir partagé cette angoisse en lisant ce message, si vous avez déjà été confronté aux questions de vos enfants, comment arrivez vous à répondre ? nous allons chercher bien sûr quelqu'un qui nous aider à répondre à ses peurs...mais en attendant je me suis défoulée...

Pardon pour la longueur et la lourdeur de ce message...

Néanmoins et malgré tout je souhaite à tous une bonne journée faite de tous ces petits moments de bonheur qui font que la vie est belle malgré les galères.

Céline

Celine,
que devons-nous faire alors? Nous abandonner? Faire vaincre la maladie ou nous jouir chaque instant de notre vie? Je pense que ce ci doit être le sens. Le je pense pour mon petit Federico (2 ans et moyen). Je pense qu'il doit vivre chaque instant de sa vie... si ensuite il vaincra la maladie n'aura rien de recriminare. Des bacione à tout Vittorio

P.S. Bonne Pâques.

Bonjour Vittorio,

Non nous ne devons pas abandonner, nos enfants doivent savoir que l'on se bat contre la maladie, et que l'on profite de tous les instants de la vie, de tous les instants de bonheur,
mais que c'est difficile certains jours pour nous parents de recevoir leur souffrance...comme je me sens impuissante parfois...
Mais je reviens de l'école et mes trois amours m'ont chacun fait un beau cadeaux, des fleurs, un oeuf de pâques décoré... et voilà de quoi rebondir, des instants de pur bonheur...

Bonnes fêtes de Pâques à toute votre famille et d'énormes bisous de courage pour Frederico

Céline

Salut Celine,
tu as parfaitement raison. Il était ce que je voulais m'écrire même. Il y a des instants pour nous des parents qui sont très durs, spécialement lorsque tu vas en hôpital et vois que les choses ne vont pas comme te attends les vous.
Alors je me prends 5 minutes de solitudine et tente de recharger les batteries.
Des abbracione
Bonne Pâques
Vittorio


P.S. Excuse moi pour le francais.

courage celine!!
mon fils est né prema,a été operé a 24h de vie,et a été hospitalisé pendant 4 mois a l'hopital trousseau a paris!
je l'ai vue tout petit branché de toute part,je l'ai vue grimacer de douleurs,je l'ai vue pleurer sans pouvoir le calmer .le pire aussi,fut un jour où je suis venue le voir,j'ai lur les transmissions des infirmieres et c'etait marqué "a beaucoup pleuré!"dur dur!!
mzintenant enzo va bien.mais je comprend ton desaroi!ta peur!quand il etait en rea,j'ai pas put franchir le sas car il venait de faire un arret cardiaque!l'attente,'l'incertitude...
il faut etre forte pour ton enfant,porter la famille a bout de bras,mais tu as le droit de pleurer,de crier tellement c'est cruel de voir son enfant souffrir!il faut te confier,et tu te sentira plus forte et les petits plaisir de la vie comme ces oeufs de paques,sont importants!
courage!100000 fois courage!et gros bisous a toute ta famille!

Bonsoir Vittorio,

Pour le français il n'y a pas besoin de s'escuser, la peur que nous avons comme parents n'a pas de langue, je pense qu'elle est universelle...on se comprend...
Une de choses qui me rend folle de colère c'est que loi aussi je m'isole 5 minutes mais avec une cigarette... pourtant je connais la valeur des poumons...mais même maman, même papa, on fait des erreurs... !
Recharger les batteries jour après jour.. c'est vrai.
Merci pour ton soutien.

Céline

Bonsoir Fredo,

Oui je profite de chaque petits bonheurs et de temps en temps je craque... pour mieux repartir...demain sera un jour nouveau et le courage sera au rendez-vous coûte que coûte car la famille attend...
le plus dur étant peut-être d'accepter que l'on ne peut pas tout pour ses enfant...
A bientôt pour des nouvelles
Merci

Céline

Je ne peux pas me coucher sans vous dire que je pense beaucoup à toute votre famille et au courage et à la lucidité de votre petit Paul.Oui les enfants sentent bien plus de chose qu'on ne le croit. Je crois que c'est important que vous ayez pu lui dire qu'il pouvait parler de tout et que vous êtes prête à répondre à ses questions.L'histoire de l'épée lumineuse m'a fait penser à mon garçon ;quand il était petit il a souvent été hospitalisé en urgence pour toute sorte de misères et il emmenait toujours soit un pistolet en plastic, soit sa panoplie de Zorro, soit le glaive de je ne sais plus quel héros de l'époque pour "se défendre des microbes, des docteurs, des piqures, du scanner...." comme il disait.ça lui permettait d'être acteur, de s'identifier à un héros, de se sentir plus fort...Îl y a aussi des livres comme pomme d'api, les album du père castor qui aident bien à travers certaines histoires à aborder le sujet délicat de la mort avec les enfants.A l'école des loisirs aussi.Souvent les histoires de ces livres font autant de bien aux enfants qu'aux parents.Je vous souhaite encore plein de petits bonheurs à partager entre vous tous .

Claude,

Merci pour votre réponse attentionnée.
Aujourd'hui on nous a livré le concentrateur d'oxygène, j'ai dit à Paul qu'avec l'aide d'une si grosse machine il va être très fort contre la maladie.
Je n'ai jamais douté de la lucidité d'un enfant face à la maladie c'est pourquoi j'essaye encore et toujours de mettre des mots sur les maux comme sur tous les moments de bonheur.
Mais j'aimerais tant qu'à 6 ans il puisse se poser des questions moins difficiles, qu'il ait un peu plus l'insouciance...
J'aimerai tant être moins impuissante et pouvoir le protéger mieux.

Céline

oui!!!c'est normal!!on voudrai tant les epargner de tout ça!que les douleurs,leurs maux viennent a nous et qu'ils soient epargnés!!!
là,c'est moi qui suis malade,et je tente un max de faire vivre enzo le plus "normalement"possible!
je peux pas faire du sports,aller a la piscine,aller a la patinoire,et bien je l'ai inscrit a un stage multisport pour qu'il puisse vivre des experiences de petits garçons,et pas penser a la maladie!!hier,il m'a dit "tu vas pas a l'hopital"...alors qu'il n'avait pas lieu d'y penser!!
ton petit a t'il des ou meme un super copain qui pourrait lui rendre une petite visite pour rire un peu?
bon courage et gros bisous a ton petit paul!

Céline,
Je pense à toi et à Paul très souvent. Tu m'as laissé entendre dans un mail que les choses se compliquaient, sans m'en dire plus. Je ne savais pas si c'était avec Paul ou avec les deux autres bouts-de-choux. Je t'appelle demain matin.
Sois aussi forte que tu l'as toujours montré, salue Dirk et embrasse très fort Paul et ses deux frères et sœurs pour moi. Bisou.

Un petit mot pour dire que je me sens bien proche de toutes vos réactions; quand nos enfants souffrent, nos tripes de mère parlent quelque soit notre âge et l'âge de nos enfants.Sans se connaitre on peut se soutenir par la pensée et c'est super. Une mère de cinq enfants.

Bonjour céline,

Ton message m'a fait frisonner.
J'espère que ton petit Paul va se montrer très courageux, mais de toute façon je sais qu'il est très courageux.
Il est vrai que des enfants malades ont très souvent des réactions d'adultes qui pour les parents sont très difficiles à entendre.
Je te souhaites à toi et à Dirk beaucoup de courage.
Je pense très souvent à vous cinq.
J'espère que les fêtes de Pâques vous ont permis de passer de bons moments tous ensemble.
Bien amicalement
Robert

Claude
Merci, c'est vrai que nos tripes de mères, de parents c'est quelquechose...c'est bien de pouvoir partager, n'hésitez pas vous aussi.

Fredo,
Oui on voudrait épargner nos enfants mais ce n'est pas possible ...et même, je veux qu'il puisse toujours s'exprimer même si franchement ça n'épargne pas non plus la maman, au moins doit-il être sûr que quoiqu'il arrive, nous serons toujours là pour le soutenir, l'aimer.

Remy,
Merci beaucoup pour ton appel qui m'a fait chaud au coeur. Bon courage pour ce que tu entreprend en ce moment.

Robert,

Merci à toi aussi, être entouré et soutenu par les amis c'est important et cela me redonne du courage...

A très bientôt

Céline

Te dire que je suis à vos côtés....
Tu le sais
Par contre, je peux te faire part de mon expérience face au mot MORT
En fait comme tu sais Paul Alexandre a une HTAP depuis bientôt 3 ans
Lors de ses premières réanimations je n'ai pas réagi, mais qq temps aprés notre première hospitalisation j'ai pris mes deux garcons (hugo 3 ans et Paul Alexandre 5 ans)
Je leur ai expliqué que si Paul ALexandre "faisait le fou" il y aurait un risque de mort
Difficile de dire pourquoi j'ai eu besoin de leur dire si bonheur, peut être car il fallait que nous puissions tous mettre des mots sur une situation trés tendue
Au fil des jours, ils m'ont demandé ce que c'était que la mort, comment je me l'imaginais....
Je ne pense jamais m'être dérober à leurs questions, même les plus dures
Aujourd'hui, nous avons fait une belle route, et les réactions sont toujours là
Il y a qq temps, Paul ALexandre m'a dit que lorsqu'il faisait ses malaises, il sentait qu'il allait mourir
Une fois Hugo a même hurler a son frère : je préférerais qu'il soit mort
Comme tu vois on encaisse.....
Pour moi, mais pas pour Guy qui lui par contre a du mal à voir cette éventualité
Je suis trés confiante en l'amour que vous apporter tous à Paul, et pour moi c'est une force plus puissante que tout
Bisous