de l'HTAP?
comment apparaissent-ils?

Je flippe parce que j'ai pris de l'Isoméride jusqu'en 1996 et aujourd'hui j'angoisse tellement après les derniers résultats des études que j'ai l'impression de ne plus pouvoir respirer.

Merci

les symptomes sont:oedemes,essouflement,douleurs au foie et au coeur,grande fatigue!
generalement,l'htap se declare 2ans ou3 aprés les 1ers symptomes!

Je comprends pas trop.
est-ce qu'il y a d'autres symptomes? parce que cela sont generaux et peuvent s'appliquer à d'autres maladies
Quand vous dites essouflement, c'est à dire?

Merci

il existe une association qui a un site sur le net :association des victimes de l'isomeride et autres.
tu peux les contacter,il y a aussi l'aaavam 11 rue de la paix(je n'ai pas leur numero mais tu peux chercher sur les pages jaunes)

oui,tu as raison,les signes sont generaux.quand je dis essouflements,ça va en se degradant,au debut, ou pour quelqu'un qui n'a rien,c'est un essouflement qui est juste quand la personne court,aprés un effort intense.alors que dans l'htap,c'est au
MOINDRE effort.dans mon experience,je ne pouvais pas faire 2 pas sans etre essouflée comme si j'avais courrut le marathon et le souffle manque.

nos médecins specialiste de l'htap(pneumologue)font des test pointus qui determine le diagnostic:test de marche,catheterisme cardiaque droit pour verfier les pressions sanguines,radio pulmonaires,echographie cardiaque,bilan sanguin.

Bon!pas de panique!si tu as des signes,consultes les 2 assoc que j'ai mise plus haut.j'ai pensé a ca aprés,c'est pour ca que je suis revenue!
je suis allée sur la 1ere adresse que je t'ai donné,leur site est bien fait et le 2eme,l'aaavam,11 rue de la paix a paris,s'occupe des problemes dut aux medicaments,dont l'isomeride!

tiens nous au courant!!

Bonsoir Cat,

Juste une idée, même si je ne connais pas précisément l'isoméride, je commence à connaître l'HTAP-compagne quotidienne...
Donc en premier lieu le mieux c'est peut-être d'être vigilante, d'en parler à votre généraliste (avec éventuellement articles des études récentes à l'appui) et de voir avec lui pour rencontrer peut-être un cardiologue?

Histoire au moins de ne pas rester sur que des questions, et de surveiller de près au cas où.

C'est vrai que les symptômes sont "généraux" mais c'est aussi pour cela qu'il vaut mieux surveiller de près je suppose.

Bonne soirée
Céline

en effet l'esouflement et la fatigue, si tout le monde peut les connaître, dans le cas de l'hatp ça veut dire un essoufflement permanent, l'impression de ne pas avoir assez d'oxygène, et une intolérance à l'effort (ne pas pouvoir marcher plus de cinqquante ou cent mètres, fatigue quand tu fais ton lit, ne pas pouvoir faire le moindre ménage, fatigue à prendre la douche etc) donc ce n'est pas un simple essoufflement comme après avoir courur (avec l'htap prononcée, on ne peut pas courir)
cet essoufflement, mais surtout cette fatigue permanente (l'essoufflement vient pour moi quand je marche entre cinquante ou cent mètres, quand je me douche, je ne peux faire mon lit, soulever le matelas etc, quand je monte un étage je suis aussi essoufflée) te montreront que quelque chose ne va pas... ça créé souvent des maux de tête, des petits vertiges etc...

même si le mot essoufflement et fatigue est général, il ya diverses manières d'être esoufflée ou fatiguée, et quand c'est permanent, ou au moindre effort (marche de cent mètres, un étage à monter, prendre un douche) là tu peux t'inquiéter... et ensuite on te donne un traitement, on voit au niveau des doses etc et aussi tu prends un autre rythme de vie (moi j'ai ça depuis la naissance donc je suis habituée, même si ça ne s'améliore pas cer temps derniers, au contraire... je prends d'avantage d'oxygène par exemple car je manque d'oxygène, mais j'ai une HTAP secondaire à une malformation cardiaque complexe et inopérable)

amitiés
juliette

Bonjour Cat !
Comme tu as déjà pu le lire, oui, ces symptômes sont généraux, c'est aussi pour cela que l'HTAP est difficile à diagnostiquer de prima bord.
Fredo et Juliette t'ont très bien expliqué en quoi l'essoufflement et la fatigue sont différents chez 1 malade HTAP que chez 1 autre personne.
Je tiens toutefois à préciser ceci, parlant de mon propre cas. J'ai commencé à être essoufflée pour faire du sport, pour courrir. Ce n'est que quand mon état s'est dégradé (avant d'être diagnostiqué) que j'étais essouflée et fatiguée en permanence et très très rapidement. A présent, le traitement faisant bien son boulot, l'essoufflement n'intervient que lors d'efforts physiques : pour courrir, etc... Quelques pointes de fatigue aussi. Mais vois-tu mon quotidien n'en ait pas trop pénalisé. et pourtant, la maladie est toujours là, comme 1 ombre planant au dessus de moi.
Je ne te dis pas ça pour t’affoler, pas du tout ! mais pour te dire à quel point cette maladie est « maligne ».
Bonne soirée !
Anouck.

Bonjour,

Moi aussi j'ai pris de l'Isoméride (pendant environ 6 mois il y a plus de 15 ans) et depuis une quinzaine de jours, j'ai des maux de tête, la tête qui tourne, de temps en temps les oreilles bouchées. Je suis souvent fatiguée (mais cela traine depuis pas mal de temps) et vite essouflée, j'ai l'impression d'avoir rapidement le coeur qui tape vite.
Evidemment, depuis la semaine dernière que j'ai vu les articles sur l'Isoméride, je suis hyper-angoissée et je me demande si mes symptômes ne sont pas simplement dûs à l'angoisse. Je vais chez le médecin tout à l'heure, mais je suppose qu'il ne connait pas bien l'HTAP...
Vous qui y êtes malheureusement confrontés, pensez-vous que cela puisse se déclarer aussi vite (tant de symptômes en l'espace d'une quinzaine de jours)? Par contre, je n'ai pas de douleurs dans la poitrine ni de jambes lourdes.

Merci beaucoup,
Pascale.

bonjour
precise lui que tu as prit ces medocs,et que tu craint maintenant des consequences!
oui,ça peut aller trés vite!mon etat a moi c'est degradé trés vite.mais les 1ers signes sont apparus 2 ans avant (malaises,gonflements des jambes)!et si il connait pas cette maladie parle lui de ce site pour qu'il puisse s'informer!
bon courage,et tiens nous au courant!!

Je reviens de chez le médecin, qui m'a dit d'oublier!!!
Comme j'ai insisté, il m'a préparé un mot pour un cardiologue, j'y vais mercredi prochain pour une échographie. Je pense que c'est le 1er examen à faire, merci de confirmer.
Et merci pour vos informations.

Pascale.

j'ai une petite fille de neuf ans qui présente une cardiopathie congénitale et souffre de HTAP.
j'aimerai connaitre des témoignages sur l'évolution de cette maladie et s'il y a de l'espoir quand même!
merci

Véro,

Votre message m'interpelle bien que chez nous ce soit assez dur ces jours ci...lorsque nous avons eu le diagnostic ( qui avait 2 ans et en a 6 aujourd'hui)pour notre fiston il n'y avait que le flolan (par voie intraveineuse donc) d'accessible,
après un an d'attente nous avons obtenu qu'il participe à un protocole d'essai pour un médicament par voie orale, c'était il y a environ 2 ans,
aujourd'hui ce médicament ne suffit plus et on envisage un autre antihypertenseur, encore par voie orale.
Les médecins comprennent chaque année mieux la maladie et ce bien qu'elle reste rare et difficile.

Alors de l'espoir malgré la peur et les doutes il y en a et je m'y attache, je m'y accroche du plus fort possible.
Nos enfants sont là qui se battent avec courage contre cette maladie, et c'est dans les sourires et tous les moments de bonheur que je partage avec lui que je me dis que la recherche avance et que nous devons essayer de faire confiance à la vie bien qu'elle nous malmène parfois...

Céline,
maman de paul, contact parents/enfants malades pour l'association : n'hésitez pas à me contacter.

Avec tous mes voeux de courage, d'espoir et de bonheurs au quotidien.

Bonsoir,

Je viens encore vous embêter mais je dois attendre une semaine pour avoir un RDV chez un cardiologue. J'ai fait une anlyse de sang aujourd'hui et les polynucleaires neutrophiles sont plus bas que la normale (1800 alors que le minimum est de 2000). Est-ce un signe connu de l'HTAP?

Merci,
Pascale.

tu nous deranges pas!!alors la!!je ne saurait te repondre!!!
tu sais,pour ton rendez vous,tu es chanceuse,car ils sont blindés et l'attente peut aller de 4 a 6 mois!
vis comme d'habitude!et tiens nous au courant

C'est gentil mais il m'est impossible de vivre comme d'habitude, je suis hyper angoissée. Maintenant, je ressens des fourmillements dans la main gauche, des douleurs dans la poitrine etc.
Je pense que je fais des crises d'angoisse, puis 5mn après je me dis que c'est l'HTAP, je pleure en pensant à mes enfants, enfin c'est la catastrophe totale, je n'arrive pas à me raisonner.
Encore une semaine à tenir avant de savoir. L'écho du coeur donne-t'elle une réelle réponse, un diagnostic oui ou non?

Merci,
Pascale.