Bonjour
merci pour vos renseignements
j'ai commencé à récolter quelques infos et je scommence à comprendre cette bestiole.
Pour le moment, je vais digèrer ...
Je suis un habitant de l'ile de la Réunion, j'aimerai voir un avis d'un médecin vraiment spécialisé. Je rentre en Métropole régulèrement
d'avance merci
A bientôt
Marc

Bonjour Marc.je m'appelle Martine et j'ai aussi une Htap primitive de grade II avec trois insuffisances cardiaques.ET toi quel est le stade de ton Htap et ton traitement?Moi je suis sous inhibiteurs calciques type Tildiem.Où est tu suivi?A bientôt.

Bonjour,
j'apprends que Martine est traitée par Tildiem pour son HTAP Primitive ce qui est rare et je suppose qu'elle doit être "répondeuse au NO" lors des cathétérismes.
En ce qui me concerne,je suis qualifié de "grand répondeur" pour mon HTAP Primitive et je suis suivi à Béclère. Je prends 720 mg de Tildiem par jour (6cps de Bi-Tildiem 120)que je le supporte bien mis à part quelques oedemes des membres infériers.
Il est rare de rencontrer un "répondeur au NO" sur le forum alors j'aimerais savoir quelle dose de Tildiem prend Martine et si elle le supporte bien.
merci et amitiés

Bonsoir Carabo,
Je me sens un peu moins seule!En effet c'est rare sur le f.orum Je suis "non répondeur au NO" je prends 2comprimés de bitildem 120mg et 1 tildiem de 60mg ce qui fait au total 300 mg.On a essayé de monter plus haut mais l'estomac n'a pas supporté.Il faut dire que je prends déjà beaucoup de médicaments.En revanche toi tu as une sacrée dose.Moi cette dose là je la supporte bien je n'ai pas trop de problèmes d'oedèmes à part en été des fois.
De quel stade est ton hatp? Moi elle est de stade II avec trois insuffisances cardiaques(mitrale, aortique et triscupidienne).On me l'a découverte en 2002 à la suite d'une pleurésie tardivement diagnostiquée ce qui m'a value d'avoir une décompensation cardiaque sérieuse.je ne suis pas passée loin.Mais heureusement je suis bien suivie à Nancy.et toi où vas-tu?
En attente de ta réponse bonne soirée.

Excuse moi j'ai fait une erreur bien sur je suis" répondeuse au NO"!

salut marc,

je suis contente d'entendre parler de la Réunion car ma tante habitait pendant 4 ans sur l'île,à sainte clotilde si je me souvient, son mari était gendarme mais maintenant il est à la retraite mais habite toujours sur l'île. Cela me rappelle des souvenirs agréables.
Je pense que tu ne souffre pas trop de la chaleur car je sais qu'elle supportait bien le climat (elle avait aussi une htap comme moi). J'espère que les moustiques ne te cassent pas trop les pieds.
Je te souhaite quand même un plus pour ta santé car on ne peut pas dire plus les médicaments c'est plus un confort puisqu'on ne peut être guérit pour l'instant.
Mais j'espère que tu ne fatiguera pas trop pour les aller retour en métropole.
je te laisse à la prochaine
sandrine

bonjour Martine,

Merci pour ta réponse.
En ce qui me concerne, on a découvert la maladie début 2002 au stade II et on peut considérer que je suis actuellement au stade I (parceque je n'ai pas une forte avtivité physique).
Je suis suivi à Clamart.
Tu peux consulter mon témoignage sur ce site à la rubrique "et nous" puis "journal" puis "capvers N°6" puis "forum" et "àla fois médecin et patient"
Je poursuis une activité intense en nombre d'heures mais moins fatiguante qu'autrefois en raison de la diminution des déplacements au domicile.
Concernant le Tildiem, on m'a dit qu'il était possible de monter jusque 900mg par jour.
Je suppose que si notre organisme en a vraiment besoin, cela doit passer tout seul car en terme de tolérance, je n'ai pas vu de différence entre les 180mg initiaux puis 360 et enfin 720mg par jour

Amitiès

Bonsoir Carabo,

Merci d'avoir répondu.J'ai en effet été voir ton témoignage sur le journal Cap vers...J'ai été un peu surprise car j'ai galéré comme toi pendant près de 5 ans.On me renvoyais de pneumo en pmemo en diagostiquant des pneumonies, des bronchites et en mettant beaucoup e choses sur le dos de l'asthme et des séquelles de la radiothérapis que j'ai subi 25 ans avant.J'ai eu la maladie d'Hodgkin en1972, traitée et guérie au bout de 5 ans.(Quelle chance pour moi à l'époque)J'ai subi bien sûr de la chimio et une dose très forte de radiothérapie.Bref celam'a laissé quelques séquelles sur les poumons et le coeur.
J'ai eu 2 enfants alors que l'on me disait stérile (dont 4 grossesses).J'ai été tranquille pendant quelques années et les problèmes sont apparus petit à petit après l'accouchement de mon deuxième.j'ai fait tout de même deux grosses pneumonies et après ça s'est enchainé coup sur coup jusqu'à cette pleurésie.
J'ai eu la grande chance d'être prise en main par la cardioloque qui me faisait les écho du coeur à Nancy,qui m'a fait connaitre le Pr .... spécialiste de l'htap à Nancy-Brabois et qui m'a fait vivre une autre vie si je puis dire.Je sais que l'épée de Damoclès est toujours là mais je me bats comme je l'ai fait depuis 34 ans.J'ai des hauts et des bas comme tout le monde , de la joie et de la déprime mais j'y crois et je suis fortement soutenue par mon entourage.
IL faut juste espérer que l'on sera encore là lorsque l'on découvrira le médicament miracle.En attadant accrochons nous!
A bientôt, amitiés.

Suite: je précise l'htap primitive que j'ai n'a rien à voir avec la chimio et la radiothérapie que j'ai subies.On ne sait pas d'où cela provient comme chez beaucoup de personnes.

BOnjour Marc,
Il y a un centre HTAP à la Réunion. je n'en ai pas les coordonnées (et je viens de constater que nous ne les avons pas mises sur la carte du monde de ce site, désolée!) mais je les ai demandées à un médecin du centre expert de Béclère. C'est important que tu aies un contact sur place.
Mais si tu viens en métropole, je te recommande de prendre rendez-vous avec l'un des médecins de l'hôpital Antoine Béclère (service pneumologie). Les plus experts sont les professeurs Simonneau et Humbert, et le Dr Sitbon.
Tiens-nous au courant, et de mon côté je te donnerai cette adresse rapidement.

Bonjour Marc,
A la Réunion, tu peux contacter ce médecin, tout à fait reconnu dans le domaine de l'HTAP:

Dr Patrice POUBEAU
> Service de Pneumologie et Maladies Infectieuses
> BP 350,
> 97448, Saint-Pierre


Tiens-nous au courant
Mélanie

bonjour
je me presente betsy
je vis a la reunion
si vous etre toujours a l ile de la reunion pourriez vous prendre contact avec moi merci
a bientot

Bonjour,
Merci de ne pas inscrire de numéro de téléphone mais plutot une adresse mail.

bonjour à tous les "répondeurs au NO",

Je prends aussi 480 mg de bi-tildiem, en complément à d'autres traitements (tracleer,remodulin et revatio). je ne savais pas qu'il était possible de monter à 900 mg chez certains sujets !

bonjour Damien,

j'espère que tu supportes bien ton Diltiazem (ou tildiem) .........

Amitiés