Je viens d'avoir l'agrément pur laprise du Bosentan
je vais à la Timone jeudi
je vous tiendrai au courant
Bise a tous
Paulette

Voilà une bonne nouvelle!
Je croise les doigts pour que ce traitement te convienne!
Mélanie

merci à toi je l'espère aussi
Paulette

super pour toi paulette je souhaite de tout mon coeur que ca marche ,mais il n'y a pas de raison alors courage!
je t'embrasse a bientot!
sandrine

Bonjour Paulette,
Cet agrément pour le bosentan est une très bonne nouvelle, j'espère de tout coeur que ça marchera moi aussi. Quand à l'AG j'ai entendu parler de ce nouveau traitement, j'ai ressenti une bouffée d'espoir pour l'avenir de Paul, et des autres, le sentiment d'être un tout petit peu moins impuissant face à la maladie parceque des "armes" plus faciles et efficaces sont découvertes.
Je vous souhaite bon courage pour la mise en place du traitement, donnez nous de vos nouvelles.
A bientôt
Céline

c'est promis je vous tiendrai au courantd'abord du prorocole et ensuite des effets du médicament
A bientôt
Paulette

Super nouvelle pour vous. Je prends du bosentant depuis le mois de décembre 2000 (1 comprimé le matin, 1 le soir) et sans être réellement en grande forme tous les jours, mon quotidien s'est nettement amélioré, après 6 mois d'arrêt total et un mi-temps thérapeutique de 6 mois, j'ai repris mon activité à plein temps en octobre 2001. Ce médicament est une formidable porte ouverte sur l'espoir, et nous en avons bien besoin.
Bon courage à vous et tenez-nous au courant.
Noelle

Merci de ce témoignage encourageant, et bonne continuation Noëlle!
Mélanie

Comme Mélanie, je ne peux que dire merci car tout encouragement ou progrès comptent tant !
Céline

Merci à vous tous pour vos

encouragements
Paulette

Bonjour Paulette,
Je suis très contente que tu es l'agrément pour le Bosentan. Je souhaite que ce médicament t'améliore et te permette de au fil du temps de te sentir mieux.
Moi, je prend le Béraprost depuis 4 mois maintenant, et je vais de mieux en mieux. Ma qualité de vie s'améliore au fil des mois. C'est très agréable.
Je te souhaite bon courrage, je t'écrirais sur ton mail perso, très bientôt.
Amitié sincère,
Hélène Godicheau

je pense que c'est ausi le bosentan que j'attends pour mon fils depuis le 6 décembre dernier, date de ma consultation à l'hopital Necker à Paris.
Le professur Sidi m'a proposé de mettre Emmanuel sur sa liste pour tester cet inhibiteur d'endothéline. J'ai bien sûr accepté.
Il m'a dit que ce médicament serait disponible à partir du 2ème trimestre 2002.
Sans nouvelles, j'ai téléphoné le mois dernier , puis aujourd'hui, pour m'entendre dire que le médicament ne serait pas disponible avant l'automne prochain, car il n'avait pas toutes les autorisations.
J'ai alors parlé du message de Paulette , de l'agrément pour la prise du Bosentan à la TIMONE et la secrétaire a paru très surprise , mettant presque en doute ce que je lui disais.
Toujours est il qu'à l'heure où j'écris, je suis profondément anéantie et cette attente jusqu'à l'automne, me paraît insupportable.
Emmanuel n'a pas de traitement, il est uniquement sous oxygène la nuit.
Comme je l'ai dit dans un précédent message,Emmanuel souffre du syndrome d'eisenmenger,il est aussi trisomique 21.
Il a fait 2 syncopes d'effort. Comme les médecins qui le suivaient à Montpellier ne proposaient rien si ce n'est ce qui suit ( et je vous livre un extrait de la lettre qu'ils m'ont remis entre les mains :
" je viens de voir le jeune Emmanuel Andréo, porteur d'une CIV avec HTAP.Son état s'est très nettement aggravé depuis quelques années puisqu'il est arrivé au stade de polyglobulie avec des malaises et syncopes avec hypotension aqrtérielle. Ceci a une incidence pronostique puisque les malaisesvont se répétéer et peuvent se terminer par une mort subite d'effort.
.....il n'y a pas de solution thérapeutique médicale ou chirurgicale...."
C'était une lettre que le cardiologue avait échangé avec mon médecin traitant et qu'il m'a finalement remis pour me mettre au courant. Je ne m'y attendais pas ...Après un mois de profonde déprime ,je me suis dit que je ne pouvais pas attendre sans rien tenter. Je suis donc aller à l'hopital Necker à Paris, je ne savais pas où aller ....
J'ai découvert plus tard ce forum....
Maintenant , je ne sais plus quoi faire....J'ai très peur, c'est tout.

Bonsoir, je prends du bi-tildiem et je suis sous bosentan depuis le mois de septembre 2000. J' ai fait partie de l'étude clinique d'abord en double aveugle c'est à dire que pendant 6 mois on ne sait pas si on prend le médicament ou le placebo. Pendant une année,je suis allée a Beclère tous les mois a l'hopital de jour.depuis Mars 2001 je sais que je prends le bosentan. je vais mieux depuis j'ai davantage se resistance physique. c'est vrai qu'il faut l'accord de la commision du médicament pour la commercilition bon courage amitiés.

Chère Blandine,
Je viens de lire votre message, je suis très émue. Paul notre petit garçon de bientôt 3 ans a commencé son périple hospitalier l'été dernier... C'est vraiment pas facile tous les jours ni pour lui ni pour les parents...
Je ne peux qu'exprimer mes plus profonds regrets pour cette lettre que vous avez eu entre les mains. Il me semble que certains médecins oublient trop vite que leur métier c'est aussi communiquer, expliquer, écouter..., échanger.
Pour ce qui est du bosentan j'espère ne pas faire d'erreurs en disant que pour l'instant les autorisations d'utilisations sont ponctuelles (non systématiques) en attendant une autorisation de "mise en vente" qui devrait arriver au mois de septembre et qui permettra aux médecins partout en France de prescrire ce médicaments.
Voilà ce qu'il me semble pouvoir répéter sans trop me tromper de la conversation que j'ai eu le 5 avril avec le Pr Simmoneau (A béclère) mais je pense que vous devriez essayer de le contacter. Je lui avais posé ces question par rapport à Paul et il a répondu avec une grande gentillesse.
Voilà, je retourne vers Paul...
A très bientôt et bon courage
céline

Blandine,
Pour ce qui est du Bosentan, il est vrai que celui-ci ne devrait être sur le marché officiellement qu'à l'automne. D'ici là, les médecins qui jugent qu'un patient devrait bénéficier du Bosentan peuvent toujours faire une demande d'ATU (autorisation temporaire d'utilisation) auprès de l'Agence française du médicament. Les experts de celle-ci décident alors en fonction des caractéristiques du patient de l'opportunité d'accorder cette ATU. Si la réponse des experts est positive,le laboratoire délivre le médicament à la pharmacie centrale qui elle-même fourit le patient.
Le Professeur Sidi, qui est une sommité dans ce domaine, particulièrement pour les enfants, sait fort bien tout cela.
Vous pouvez donc reprendre contact avec lui et lui demander si cette demande a été faite. De deux choses l'une: soit il l'a faite et elle n'a pas été accordée, il vous en expliquera les raisons; soit il ne l'a pas faite, parcequ'il juge qu'Emmanuel n'entre pas dans les critères.
Je vous suggère d'insister et de vous faire expliquer ce qu'il en est vraiment.
Tenez bon, bon courage,
Mélanie