bonjour j'ai 29 ans et je souhaiterais avoir des info sur le flolan, en fait je souhaiterai savoir comment on vie avec, les difficultes et les avantages suite a la pose du cathé...
comment gerer la maladie ki devien visible... car jsqu'a aujourd'hui je ne prennai que des medicaments... attend vos reponses...

Bonjour Pollo
J'ai un enfant de 8 ans qui est sous Flolan depuis 2 ans et aujourd'hui l'inconvénient majeur pour lui est de ne pouvoir prendre un bain!
En fait la pose du cathé est traumatisante au début, mais rapidement il a compris que le Flolan dans son cas était le médicament salvateur
Le quotidien est simple : je pose sa "cassette" le matin à 8 heures, dans la journée je prépare les 2 autres et le soir à 20 heures je lui pose sa deuxième cassette de la journée
Les nuits n'ont jamais posé de problème malgré la pochette
La journée, il porte son appareillage sur le dos, avec un petit sac à dos
Pour mieu vivre je me suis mis une machine avec de quoi préparer deux cassettes dans la voiture au cas où...
Au début j'ai eu peur pour lui des regards, je l'appelle parfois ma tortue Ninja, mais pour lui le principale c'est de vivre...le regard des autres ne nous touche pas, à tel point que lorsque nous sommes sur une plage il enlève son tee shirt comme n'importe qui...
Pour moi notre victoire est de vivre les choses le plus naturellement possible, nous ne cachons rien !
N'hésitez pas à me contacter si vous avez besoin
Le mot de la fin : depuis que mon fils est sous Flolan nous vivons
Amitié

les avantages d'avoir un catheter...a part que ça diffuse le medicament miracle qui me sauve la vie..des regards j'en ai pas,car ça ne se voit pas,et quand on me demande qu'est ce que c'est,je repond simplement!je me braque pas!et quand on me dit "ah bon,ca se voit pas,je croyais que c'etait juste un sac!"ben j'aime bien!on peu pas nager,m'en fiche je ne sais pas nager!on a pas le droit de porter!ben ça m'arrange!le faire 2 fois par jour,on s'habitue!avant,au tout debut,fallait pas qu'on me deconcentre!et ça prenait quasiment une heure!maintenant,je peux discuter,parler a mon fils,et en 5 minutes c'est prét et tout vas bien!le probleme avec les catheter,c'est les infections,le risque de fissures.au debut ,c'est la panique,maintenant,j'avise!je vais a l'hopital,je gere mon traitement,et j'essaie d'avoir une vie normale!il faut garder des passions,avoir des projets...et surtout,garder l'espoir!tant de progrés se font!et deja par apport d'il y a 10 ans,le flolan est un progrés..

oui je sais bien il ft garder espoir!!!!! mais oui mon pb sera je pense le regard des autres se sentir "analysé" par eux... surtt qd on a la trentaine meme si j'en parle naturellement de ma maladie qd je connais pa la pers c difficile de lui dire car le regard kel pe porté sur moi pe changé!!! je me ferai a cette siuation avec le tps mais bon!!! dur!!dur!! pr le moment je gardde le morale et attend un ereponse de beclere pr savoir s'il me le pose et qd... MERCI a vous ca me rassure un pe mais l'inconnu fai "peur"... a+

oui,c'est sur!l'inconnu fait peur!quand on m'avait parlé du flolan,a l'epoque j'etait en rea!et j'arrivais pas a me le mettre en tete!ca va etre comment?etc...je t'assure que ça ne se voit pas plus que ça!les gens font pas attention!il y a plein de methodes pour cacher la pompe!le catheter sera sous ton t'shirt!je suis allée a la plage l'ete dernier avec mon fils(j'ai la trentaine aussi)et personne m'a posé de question!j'etais dans un village club et personne n'a jamais sut que j'etais malade!de gentils jeunes hommes m'ont aidé a porté ma valise,par gentillesse sans savoir que je suis invalide a 80%!!je passe partout!par contre je parle de la maladie quand on me demande a quand le 2eme enfant!si je sesn bien la personne je repond franchement,on discute.sinon,je dis que j'en veux pas d'autre...
dans un sens,c'est pas mal de passer inapercue,mais quand on veut une place dans le bus,les gens cherchent du regard un fauteuil roulant ou une canne blanche!et tout ça,il a fallut l'accepter!n'ai pas peur de poser toutes les questions qui te viennes a l'esprit!bon courage et viens nous raconter pour la suite des evenements!!

Bonjour Pollo,
Mon fils de 14 ans est sous flolan, bien sûr je ne peux pas me mettre à sa place mais je peux te dire une chose, il était sous Tracleer, quand le médecin lui a dit qu'il allait avoir une pompe, il a pleuré en disant qu'il n'en voulait pas.
Lorsqu'on lui a implanté cette pompe sa première réaction à l'hopital a été de me dire : "en fait c'est pas si terrible, je m'attendais à pire".
Aujourd'hui son état de santé c'est considérablement amélioré. Bien sûr, il y a des moments de cafard, mais tu verras beaucoup plus de positif que de négatif :le Flolan est ce qu'il y a de mieu, je crois..., c'est une chance, dans notre pays nous y avons accès gratuitement....ce n'est pas le cas partout dans le monde...
Courage à toi.
Fabienne 27

Bonjour je m'apelle Caroline et sous flolan depuis 3 ans. Au debut j'ai eut beaucoup de mal a accepter ma maladie et la pose du flolan a ete un espoir d'amelioration. Les soins 2 fois par jour ne sont pas trop contaignant sauf peut etre au niveau des horaires ( je ne travaille pas donc pas de craintes d'embouteillages ou de retard pour faire le soin ) en ce qui concerne la pompe au début j'etais genee par le bruit j'avais l'impression que tout le monde l'entendait et je devenais toute rouge maintenant quand je vois quelqu'un qui cherche d'ou vient le bruit je rigole. Mon neveu ma meme dit que j'etais james bond 007 parce que je prenais des fotos a travers ma pochette ! j'ai trouve ca drole ! Ce qui me gene le plus c'est effectivement la piscine je reve de me baigner avec mon petit garcon de 5 ans mais bon !!! je mets les pieds !! cet ete je pars pour la 1ere fois en vacances depuis que je suis sous flolan et en camping !!! je vais voir comment ca se passe !!
Je pense qu'il faut laisser le temps au temps. Tu referas les choses au fur et a mesure quand tu te sentiras pret
Je t souhaite plein de courage
a bientot
caroline C

merci pr vos temoignages!!
j'ai une copine ki me di tt le tps ke ce sera un new depart!!! mais en mm tps el me di ke ce doi etre mon choix et mon desir avant tt et ke les autres s'ils veulent pa comprendre -"tu les enmerdes!!"

mais pr certaine chose je me pose tjrs la questions de savoir si certaines reactions des personnes ke je frequentes ne st pa du ke au fait de ma maladie (meme si el pense bien faire)???

et avec le flolan on pe prendre l'avion??

oui,pollo on peut prendre l'avion!je suis allé en martinique,certains sont allés au usa ,en inde,en amerique du sud...il faut juste trés bien s'organiser!!donc tinkiet pas!!

ha cool fredo!! car juste a cote de chez moi il y a un petit aeroport ki va au portugal d'où mes parents st originaire... je prourrai dc descendre la bas mais qd il era plu chaud...

Bonjour,

Cela fait 9,5 ans que je suis sous Flolan et j'ai la chance que tout aille bien. Je fais en sorte que ma pompe ne se voit pas au quotidien. J'ai un travail à plein temps. Je voyage aussi de temps en temps.
Pas de problème pour voyager en avion (à la différence des patients sous oxygène). Il faut bien planifier son voyage. Je suis allé à plusieurs reprise aux USA, en Argentine et au Brésil : les vols durant parfois plus de 12 heures (par exemple Paris - Buenos-Aires : 14h30) il faut prévoir de refaire une pompe sur la table à langer des enfants à bord de l'avion. J'ai systématiquement pévenu la compagnie aérienne pour me faciliter la vie à bord de l'avion et notamment pour faire la préparation. Mais comme l'on transporte des aiguilles il vaut mieux que la compagnie aérienne soit au courant. Je te conseille aussi de prendre plusieurs jours de traitement avec toi en bagage de cabine car il m'est arrivé à Los Angeles de ne pas avoir mes valises à l'arrivée (j'ai dû attendre 48 heures) : heureusement que j'avais pris mes précautions.
Si tu veux plus de renseignements n'hésite pas à m'envoyer un mail (dt.ma@voila.fr).

Bonjour Pollo,
Je suis d'accord avec tout ce qui a été dit ici. Je vais juste faire quelques ajouts. Comme Bernard, je suis sous Flolan depuis longtemps (13 ans). Je me débrouille pour camoufler la pompe, si bien que les gens qui me côtoient au quotidien ne savent de quoi il retourne que si je leur dis. Je pense que si les gens "changent leur regard", c'est qu'ils sont cons. On est une personne à part entière, et même si la maladie fait partie de nous, elle ne nous change pas.
En même temps, je comprends que tu craignes le regard des autres, lorsque tu rencontres des gens que tu ne connais pas, en sortie ou en vacances par exemple. Moi aussi parfois il m'est arrivée de me sentir mal à l'aise par rapport à ça (par exemple à la plage, en maillot de bain, avec ma banane à la taille, je me sentais bête)... Mais on se rend compte qu'en fait les gens s'en fichent. Ils ne regardent même pas. Et si ça les intéresse, ils posent la question et il suffit de répondre simplement, comme le disait Fredo.
Pour ma part, je vais dans l'eau. Même si je ne recommande pas de s'immerger complètement (bien qu'il m'arrive de nager, mais ça peut provoquer des infections), on peut très bien aller dans l'eau, du moment que le pansement n'est pas dans l'eau et que la pompe est bien protégée. Par exemple, pour ma rééducation, je fais des séances de balnéothérapie, immergée jusqu'à la poitrine, et ma pompe me suit: je lui ai acheté un mini bateau gonflable qui la protège de l'eau. ça fait rire les gens qui se moquent gentiment de ma "bouée", mais au moins je profite de la balnéo. Dans le même esprit j'ai suivi des cours d'aquagym, toujours avec le petit bateau...
Et, dernière chose... Plusieurs d'entre nous ont rencontré leur amoureux alors qu'ils avaient déjà leur traitement par Flolan. Le plus important dans ce cas est justement d'être transparent par rapport à la maladie, et d'être naturel. En fait, et pour résumer, je pense que l'attitude des autres, en général, est conditionnée par la façon dont nous mêmes patients, vivons notre maladie.
Voilà...
Bon courage et tiens nous au courant!
Mélanie

Bonjour,

Depuis juin 2003, je suis sous TRACCLER. Après une consultation à l'hopital de Clamart, mon pneumologue souhaite me mettre sous FLOLAN. Je me pose beaucoup de question. Le moral n'est pas au beau fixe. j'avoue que cela me fait très peur....Je ne sais pas quoi faire. Merci de votre aide.

normal que l'inconnu te fasse peur!
fais confiance aux medecins!ils sont trés specialisés et si ils ty'ont parlé du flolan c'est que ton etat le necessite!

a l'hopital,ils nous apprennent comment preparé le produit qu'on doit preparé toutes les 12h.
aprés,ils forment une infirmiere a domicile pour t'aider a le faire.moi en tout ca a prit 1semaine.les infirmieres passent ensuite nettoyer ton pansement de catheter.il faut le surveiller,car ily a parfois des risque d'infections.
outre le fait d'accepter le port de cette pompe,ce n'est pas si lourd.certains arrive a la camoufler.d'autre ont repris une activité professionnel,et vivent une vie normale.perso,le flolan m'a sauvé la vie!je le prepare en 8 minutes et aprés j'oublie!
allez courage et viens nous raconter!!

Merci de tout vos témoignages, c'est rassurant pour l'avenir.
Je rentre le 27/3 à l'hopital pour la pose du cathéter et la mise en route du FLOLAN.
Est ce que la pose du cathéter fait mal.
On reste combien de temps hospitalisé ?
Peut on prendre des douches tout les jours ?
Merci de vos réponses à bientôt
Amicalement