bonsoir a tous,je suis desolee d avoir arreter le forum depuis un moment mais je n avais plus internet,j etais venu trouvee du reconfort apres le dc brutal de mon petit ange de 16 mois,merci encore de votre soutien et si je peux moi aussi vous aider ce sera avec grand plaisir,sinon depuis la derniere fois j en suis toujours au meme point je n ose tjrs pas aller voir les medecins de mon petit ange....je ne sais plus quoi faire ni penser;a bientot et merci encore

bonsoir je m'appèle carole et j'ai 37 ans je suis atteinte d'un civ et d'une htap. voici mon adresse msn si vous avez besoin de parlé.je vous souhaite bon courage et surtout ne vous laissé pas allée,il faut remonté la pente et je pense que se petit bout de chou n'aurai voulu que sa maman perde pied mais je pense qui faut retourné pour avoir une explication.bon je vous laisse et si vous avez besoin de parlé je suis la.

voici mon adresse:

ironamour077@hotmail.fr

Bonjour Carole,

Je me permet de vous écrire car j'ai moi-même une civ et une htap. J'ai 38 ans.

Je suis suivie sur Nantes, et depuis avril je prends du Viagra à 50 mg 3 x par jour.

J'aimerais pouvoir parler avec vous si vous êtes d'accord. Voici mon adresse email : schtroumphette49@hotmail.fr

Je vous remercie de m'avoir lu.

A bientot
Hélène G

bonsoir Carole, et merci de votre soutien, je vais paraitre bete mais que veut dire civ? est ce l acause de votre htap? a bientot

je me posais la meme question:
c'est quoi la civ?

Bonsoir fredo,

La CIV est une communication entre les deux ventricules, c'est congénital. Il existe des petites civ, et des civ large, ex la mienne fait 2 cm de diam.

lorsque l'on est pas opérée de la civ, ont développe une htap, c'est pour cela que l'on dit que notre htap est secondaire.

l'htap est présente très tot dès notre petite enfance surtout pour les larges civ. Il peut aussi y avoir plusieurs civ, de grandeurs différentes.

Cordialement,
Hélène G

Bonjour,
J'ai une civ et cia qui ont été opérées, j'ai 42 ans,j'ai une htap, un pacemaker, j'ai fait des embolies pulmonaires, j'ai été sous flolan et à présent sous tracleer. J'ai beaucoup de chance, j'aurais du y rester plusieurs fois. Ce qui vous arrive est terrible et je pense que j'aurais eu la meme réaction que vous : quitter le forum. Je suis moi aussi maman d'une fille de 12ans qui m'a toujours connue malade et à l'article de la mort.
Si vous voulez parler, du soutien meme juste une oreille qui vous entende je vous laisse mon adresse MSN : titouchanel@hotmail.fr et une adresse internet : cdomenge66@aol.com.
L'avantage de l'adresse msn c'est que l'on peut parler sans connexion net, j'ai la web cam et si vous l'avez on peut se voir et s'entendre.
Peut-être à bientot. Je pense à vous.
Courageuse maman que vous êtes.
Christine

Bonsoir Christine66
Je viens de lire le message que vous avez envoyé à Clémence, j'étais en relation avec elle avant les fêtes, je n'ai plus de nouvelles depuis... Je sais que ces périodes si gaies pour celles et ceux qui n'ont pas eu de malheur sont pour nous, pauvres, de douloureuses périodes (eh oui, comme Clémence, j'ai perdu mon cher petit garçon de 6 ans 1/2 d'une HTAP primitive, cela fera bientôt 12 ans, il n'a fait qu'une seule embolie pulmonaire mais elle l'a tué). Vous pensez, peut-être que je suis guérie, hélas, c'est pareil, c'est un chagrin éternel qui ne s'arrêtera qu'à notre propre mort. Comme Clémence, j'ai deux autres enfants MAIS CELA NE REMPLACE PAS CELUI QUI EST PARTI. Je n'ai donc plus de nouvelles de Clémence et je m'inquiète. Je vois que vous êtes bien malade, je vous envoie tout le courage du monde, il en faut pour ceux qui vous entourent et surtout votre fille. A bientôt - SYlvie

Bonsoir chere Sylvie et Christine et je vous remercie de votre compasion et de votre aide a vous Sylvie je m excuse de ne plus vous avoir donner de nouvelles mais vous avez compris pourquoi je n allais pas bien j ai essayer de faire un break et de ne plus parler de la maladie et cela n a rien changer au contraire je me sens mieux quand j en parle meme si c est toujours le trou noir ....
Christine je suis desolee de ce qui vous arrive et je salue votre courage je ne peux que vous souhaiter une meilleure sante et de vous accrocher car si j ai bien compris il y a des medicaments pour certain malade et la science fais des progres;je suis de tout coeur avec vous en tout cas.
Abientot j espere avoir de vos nouvelles,encore desolee de mes absences.....

bonsoir Clémence,
J'ai voulu, ce soir, vous envoyer un petit message sur votre messagerie personnelle, je ne l'avais pas enregistrée donc, je ne l'ai plus. Envoyez-moi un petit mail sur ma messagerie : dominique.meniel@wanadoo.fr.
A bientôt, j'espère, de vous lire - bisous - Sylvie

Bounjor a tous,
je suis Vittorio de Rome. Escusè moi pur le francais.
Je veux dire que mon petit file est parit dans le 2002. Claudia avais l'HTP primitive. A ce moment, j'ai un fille de 2,5 ans (Federico). Il a l'HTP primitive. J'ai encore un file de 9,5 ans (Edoardo) et il n'a pas l'HTP.
La situatione n'est pas facile. Je suis convinto que il faut voir avant. C'est la vie.
Tous les personnes e l'affect des personnes ne peut pas sobstiuire ma Claudia.
Je pense qui est très important le dialoghe.
Salutations a tous.
Vittorio.

BONJOUR vittorio et merci de venir partager votre peine avec nous malgre le mur de la langue mais j arrive a vous comprendre quand meme,est ce que vous avez fait des test pour vos enfants et quel sont ces test pour savoir si il sont malade ou pas?je suis indiscrete pardonner moi,mais j ai tellement peur pour mes enfants depuis que j ai perdu ma fille agee de 16 mois....vos enfants sont ils malade depuis la naissance?je suis de tous coeur avec vous et avec votre enfant et il ne faut pas desesperer car la recherche avance a ce que j ai pu lire ,votre enfant a des medicament peut etre?n hesiter pas a me poser des question si vous en avez je serai heureuse de pouvoir vous soutenir si je le peux.

bonsoir Vittorio
J'espère que vous comprendrez ce que je vous écris. Comme cela me fait de la peine de savoir ce qui vous arrive ! Perdre un enfant, c'est déjà horrible (j'ai perdu mon fils de 6 ans 1/2 en avril 94 et c'est toujours très dur) mais deux et de la même maladie ! Comme Clémence, qu'avez-vous fait faire comme test à votre fille ? Comme Clémence, j'ai encore deux enfants et j'ai très peur ! Merci de nous répondre. Je vous envoie toute mon amitié et vous souhaite tout le courage possible à vous et votre épouse.A bientôt - Sylvie

Pardonnez-moi Vittorio, je viens de m'apercevoir de l'impardonnable erreur que je viens de faire, je voulais dire "avoir eu deux enfants qui ont la même maladie, dont un est parti, hélas", la vie ne vous a pas épargné...
J'espère de tout mon coeur que pour votre petite qui est également malade, les médicaments actuels l'aideront à continuer sa vie en attendant le remède qui la guérira. Regardez les autres malades sur ce site, certains ont la maladie depuis plusieurs années. En 1994, lorsque mon fils est décédé de cette maladie, il n'y avait aucun traitement et l'espoir de vie, après diagnostic, était de deux ans... Gardez courage, tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir ! Pardonnez mon erreur. A bientôt.

Bonjour Clemence e Sylvie,
alors je vais a repondre et exusè encore pour le francaise.
Après que j'ai perdu ma fille dans le 2002, moi e ma moglie avons decidè de faire un autre fille. Dans le 2003 est neè Federico et a 8 moins il n'avai pas l'HTP; mais, a 16 moins, après un Ecocardiogramma, nous avons vu qu'il a la pression a 55/60 mmhg et le docteur de l'hopital BAMBIN GESU' de Rome a donner comme terapia l'ADALAT.
A ce moment le docteur de l'hopital a preso le sangre de ma famille (moi, ma moglie e l'autre fil -Edoardo) pour le faire analisè en Engleterre.. pour la recherce genetiche.
Le première analise qui va faire pour l'HTP est l'Ecocardiogramma (italiano) et après les autres analise.
Je suisi convint Clemence qui actualment la recherche sur cette terrible maladie est très avantages rispecte au 1994 e 2002.
Il faut garder avant.
Je pense qui un important aspetto (italiano) pour le maladie rares sont les asscociatons.
J'ai lit un article sur le journal dell'associazione PH.UK qu'il dit que en Canada il y a de recherce sur une sostanza (italiano) qu'il guarisce (italiano) l'HTP....mais c'est necessaire encore beaucoup de temp.
Salutations a tuor..et quand j'avrai de nouvelles informations j'ecrirai dans le forum.
Ciao
Vittorio